"Ήταν ένας αγώνας, μια καμπύλη μάθησης, που με βοήθησε να αρχίσω να υπερασπίζομαι άλλους ασθενείς που μπορεί να έχουν χρόνιες ασθένειες, συμπεριλαμβανομένης της μακράς COVID και κυρίως της μυαλγικής εγκεφαλομυελίτιδας, οι οποίοι αγνοούνταν για δεκαετίες, και ελπίζω ότι θα επωφεληθούν", λέει. "Η καλοσύνη μπορεί να βοηθήσει να μετριάσουν τη ζημιά".
Covid-19: Τα υψηλά επίπεδα στίγματος που βιώνουν ορισμένοι μακροχρόνια πάσχοντες από COVID συνδέονται με πιο έντονα συμπτώματα, μειωμένη σωματική λειτουργία και απώλεια εργασίας λόγω αναπηρίας, σύμφωνα με πρόσφατα δημοσιευμένη έρευνα στο eClinicalMedicine. Οι ειδικοί που εργάζονται στην κλινική μακράς διάρκειας COVID του Έντμοντον άρχισαν να ακούν ιστορίες ασθενών που υποδηλώνουν στίγμα μόλις η κλινική άρχισε να λειτουργεί τον Ιούνιο του 2020. Για να διερευνήσουν αυτή την παρατήρηση με πιο συστηματικό τρόπο, ανέπτυξαν ένα ερωτηματολόγιο που σχεδιάστηκε για να ποσοτικοποιήσει το στίγμα που αναφερόταν. Συνέκριναν τις βαθμολογίες στο ερωτηματολόγιο για το στίγμα με άλλες μετρήσεις της υγείας και της ευημερίας.
Η μακροχρόνια COVID, η οποία πλέον χαρακτηρίζεται επίσημα ως Κατάσταση μετά την Covid από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, χαρακτηρίζεται από μη μολυσματικά συμπτώματα όπως κόπωση, βήχα, δύσπνοια, εγκεφαλική ομίχλη, πόνο στις αρθρώσεις, πονοκεφάλους, διάρροια ή εξανθήματα που επιμένουν για περισσότερο από τρεις μήνες μετά την οξεία λοίμωξη με SARS-CoV-2. “Διαπιστώσαμε ότι τα άτομα με υψηλότερα επίπεδα στίγματος είχαν περισσότερα συμπτώματα, χαμηλότερη λειτουργικότητα, μειωμένη ποιότητα ζωής και μεγαλύτερη πιθανότητα ανεργίας λόγω αναπηρίας”, λέει ο Ron Damant, καθηγητής στην Ιατρική και Οδοντιατρική Σχολή. “Αυτό δεν είναι αιτία και αποτέλεσμα, αλλά είναι σίγουρα ένας αστερισμός συσχετίσεων που όλες δείχνουν προς την ίδια κατεύθυνση – το στίγμα μεταξύ των μακροχρόνιων ασθενών με COVID είναι πραγματικό και αυτό το στίγμα έχει τη δυνατότητα να επηρεάσει αρνητικά τα αποτελέσματα των ασθενών”.
Το δεκαπέντε τοις εκατό έχει μακρά συμπτώματα COVID
Η Στατιστική Υπηρεσία του Καναδά αναφέρει ότι σχεδόν δεκαπέντε τοις εκατό των Καναδών, ή 1,4 εκατομμύρια άνθρωποι μέχρι στιγμής, αναφέρουν μακρά συμπτώματα COVID. Μεταξύ αυτών περιλαμβάνεται και η συμμετέχουσα στη μελέτη του στίγματος Daisy Fung, γιατρός οικογενειακής ιατρικής και επίκουρη κλινική καθηγήτρια του πανεπιστημίου Α. Η Fung κόλλησε οξεία COVID τον Μάρτιο του 2020 και εξακολουθεί να βιώνει ακραία κόπωση μετά την άσκηση και μυϊκό πόνο, ενώ έχει διαγνωστεί με μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα μετά την COVID, που χαρακτηρίζεται από χρόνια κόπωση. Επίσης, μητέρα τεσσάρων παιδιών και εθελοντής στην κοινότητα, η Fung αναγκάστηκε να μειώσει τις ώρες εργασίας της, να μειώσει τις διδακτικές της υποχρεώσεις, να εγκαταλείψει τις εθελοντικές δραστηριότητες και να αποφύγει τη σωματική δραστηριότητα που επιδεινώνει τα συμπτώματά της. Η Fung δημοσιοποίησε τις εμπειρίες της από τον στιγματισμό -ακόμη και από άλλους επαγγελματίες υγείας- τόσο στα κοινωνικά όσο και στα παραδοσιακά μέσα ενημέρωσης. “Είχα πολλά σχόλια που με ρωτούσαν: “Γιατί το παθαίνουν αυτό κυρίως οι γυναίκες; Ή μόνο οι “εύπορες” γυναίκες;”, τα οποία είναι πολύ ανακριβείς δηλώσεις”, λέει η Fung. “Ένιωθα κατηγορηματικά, ότι πρόκειται για ψυχική υγεία ή υποκρισία ή επαγγελματική εξουθένωση, πολλά πράγματα που δεν είναι αλήθεια”.
Μαθαίνοντας από άλλες ασθένειες
Ο Damant σημείωσε ότι το στίγμα θεωρείται κοινωνικός παράγοντας της υγείας, ένας μη ιατρικός παράγοντας όπως η φτώχεια, η έλλειψη εκπαιδευτικών ευκαιριών ή η επισιτιστική ανασφάλεια που μπορεί να έχει σημαντικό αντίκτυπο στη σωματική ευεξία. Η προσέγγιση της ομάδας του για τη μέτρηση του στίγματος βασίζεται σε παρόμοια εργαλεία για τον HIV, το AIDS, την επιληψία και τη λέπρα.
Διαγράμματα διασποράς της συνολικής βαθμολογίας στίγματος σε σχέση με τις μεταβλητές επικύρωσης.
Το συνολικό σκορ στίγματος (TSS) ορίστηκε ως το άθροισμα των αριθμητικών απαντήσεων και για τα 40 στοιχεία του ερωτηματολογίου Post COVID-19 Condition Stigma Questionnaire. Στην παρούσα μελέτη χρησιμοποιήθηκε μια τροποποιημένη έκδοση του ESAS-r. Η τροποποίηση επέτρεψε στους συμμετέχοντες να απαριθμήσουν και να βαθμολογήσουν πρόσθετα συμπτώματα που δεν περιλαμβάνονται στο ESAS-r. Η συμπτωματική επιβάρυνση ορίστηκε ως το άθροισμα των βαθμολογιών VAS όλων των αναφερόμενων συμπτωμάτων. Η μακροσκελής έρευνα στίγματος COVID συμπληρώθηκε από 145 ασθενείς και τα αποτελέσματα διασταυρώθηκαν με πληροφορίες από τα ιατρικά αρχεία τους, όπως η εξάλεπτη απόσταση βάδισης, η βαθμολογία κλινικής ευθραυστότητας, ο αριθμός άλλων ασθενειών και ο αριθμός επισκέψεων στο τμήμα επειγόντων περιστατικών. Ασθενείς που βίωσαν στίγμα βρέθηκαν σε όλες τις δημογραφικές κατηγορίες, αλλά η μέση βαθμολογία ήταν υψηλότερη για τις γυναίκες, τους Καυκάσιους και τα άτομα με χαμηλότερες εκπαιδευτικές ευκαιρίες. Η συνολική μέση βαθμολογία στίγματος ήταν 103 στα 200 ή περίπου 4/10, όπου το 0/10 αντιπροσωπεύει καθόλου στίγμα και το 10/10 σοβαρό στίγμα.
Διαπιστώθηκε ότι οι ασθενείς με υψηλότερες βαθμολογίες στίγματος είχαν μεγαλύτερη πιθανότητα να εμφανίζουν πιο σοβαρά συμπτώματα, άγχος, κατάθλιψη, μειωμένη αυτοεκτίμηση και σκέψεις αυτοτραυματισμού και ήταν πιο πιθανό να είναι άνεργοι λόγω αναπηρίας. “Οι άνθρωποι δήλωσαν ότι δεν τους επιτρεπόταν να επιστρέψουν στην εργασία τους, ότι εξοστρακίζονταν από φίλους και οικογένεια, ότι υποβάλλονταν σε περιττά και εξευτελιστικά μέτρα ελέγχου λοιμώξεων, ότι κατηγορούνταν ως τεμπέληδες ή αδύναμοι ή ότι προσποιούνταν τα συμπτώματα”, αναφέρει ο Damant. Η κλινική και η έρευνα υποστηρίζονται από το Πανεπιστήμιο της Αλμπέρτα και τις Υπηρεσίες Υγείας της Αλμπέρτα. Αν και ο Damant αναγνωρίζει ότι το μέγεθος του δείγματος της μελέτης ήταν σχετικά μικρό, λέει ότι τα αποτελέσματα είναι σημαντικά, επειδή είναι μία από τις πρώτες ποσοτικές εξετάσεις του στίγματος σε ασθενείς με μακρόχρονη COVID. Ελπίζει να βελτιώσει το ερωτηματολόγιο και να το δοκιμάσει σε άλλες χώρες.
Οι ασθενείς “δεν προσποιούνται”
Ο Damant ελπίζει επίσης ότι οι στάσεις θα αλλάξουν καθώς θα γίνονται κατανοητά περισσότερα για τη μακρά COVID και τις επιπτώσεις του στίγματος στους ασθενείς. “Είμαι αισιόδοξος ότι, μέσω της αυξημένης υγειονομικής παιδείας και ευαισθητοποίησης, οι άνθρωποι θα γίνουν πιο ενσυναισθητικοί και ανοιχτόμυαλοι”, λέει. Ο Damant συνταγογραφεί τη μη επικριτική ακρόαση ως το πρώτο βήμα προς τη θεραπεία των ασθενών που βιώνουν το στίγμα. “Οι άνθρωποι που πάσχουν από μακροχρόνια COVID δεν προσποιούνται, δεν είναι αδύναμοι, δεν χρειάζεται να τους αντιμετωπίζουμε σαν να έχουν μολυσματική ασθένεια”, λέει ο Damant. “Η παραπληροφόρηση, τα στερεότυπα, η επισήμανση, απλώς διαιωνίζουν τον στιγματισμό, οπότε πρέπει να το αμφισβητήσουμε αυτό”. Η Fung συμφωνεί. Λέει μάλιστα ότι βρήκε παρηγοριά στα αποτελέσματα της μελέτης, συνειδητοποιώντας ότι η εμπειρία της με το στίγμα που σχετίζεται με την ασθένεια δεν ήταν μοναδική. Το γεγονός ότι είναι επί μακρόν ασθενής της COVID τη βοήθησε να αναπτύξει ενσυναίσθηση και την έκανε να συνειδητοποιήσει καλύτερα τις εγγενείς προκαταλήψεις του καθενός. “Ήταν ένας αγώνας, μια καμπύλη μάθησης, που με βοήθησε να αρχίσω να υπερασπίζομαι άλλους ασθενείς που μπορεί να έχουν χρόνιες ασθένειες, συμπεριλαμβανομένης της μακράς COVID και κυρίως της μυαλγικής εγκεφαλομυελίτιδας, οι οποίοι αγνοούνταν για δεκαετίες, και ελπίζω ότι θα επωφεληθούν”, λέει. “Η καλοσύνη μπορεί να βοηθήσει να μετριάσουν τη ζημιά”.
Η εργασία δημοσιεύεται στο περιοδικό eClinicalMedicine.
Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον ΚόσμοΑκολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
