Η ιχνηλάτηση επαφών ‘σπάει’ το απόρρητο των ιατρικών δεδομένων

Πριν από την πανδημία Covid-19, το απόρρητο των δεδομένων υγείας δεν ήταν ακριβώς ένα καυτό θέμα στο Capitol Hill. Σε γενικές γραμμές, οι νομοθέτες  κατηγορούν τους τεχνολογικούς γίγαντες όπως η Google ότι επεξεργάζονται δεδομένα ασθενών που συλλέχθηκαν από νοσοκομεία και εφαρμογές smartphone. Ωστόσο, τα ψηφιακά εργαλεία που αναπτύσσονται για την καταπολέμηση του Covid-19 έχουν θέσει το ζήτημα στο προσκήνιο, αντλώντας νέο ενδιαφέρον από ομοσπονδιακούς νομοθέτες που έχουν εισαγάγει γρήγορα αρκετούς νέους λογαριασμούς που στοχεύουν στην προστασία των δεδομένων υγείας των Αμερικανών που σχετίζονται με τον κοροναϊό.

Ενώ το ζήτημα παίρνει μια άλλη ματιά από τους νομοθέτες, δεν είναι σαφές εάν ένα διχασμένο Κογκρέσο θα είναι σε θέση να επιτύχει συναίνεση σχετικά με τον καλύτερο τρόπο ρύθμισης των τεράστιων ποσοτήτων δεδομένων που συλλέγονται από ψηφιακά εργαλεία παρακολούθησης επαφών και άλλες προσπάθειες αντιμετώπισης πανδημίας.

Νωρίτερα αυτό το μήνα, τέσσερις Ρεπουμπλικάνοι της Γερουσίας με επικεφαλής τον Roger Wicker του Μισισιπή εισήγαγαν ένα νομοσχέδιο που θα δημιουργούσε νέα πρότυπα για την προστασία τέτοιων δεδομένων. Την περασμένη εβδομάδα, μια ομάδα Δημοκρατών με επικεφαλής τον Γερουσιαστή Richard Blumenthal του Κονέκτικατ υπέβαλε ένα ανταγωνιστικό νομοσχέδιο . Μια άλλη ομάδα Δημοκρατών με επικεφαλής τη γερουσιαστή Ελίζαμπεθ Γουόρεν της Μασαχουσέτης εισήγαγε ένα νομοσχέδιο εντοπισμού επαφών την περασμένη εβδομάδα που προτείνει μια σειρά μέτρων προστασίας για τον τρόπο αποθήκευσης, ανωνυμοποίησης και κοινοποίησης των δεδομένων των ασθενών.

Και οι τρεις επικεντρώνονται στον τύπο των δεδομένων υγείας που δεν εμπίπτουν στο πεδίο εφαρμογής του ομοσπονδιακού νόμου περί απορρήτου που είναι γνωστό ως HIPAA, ο οποίος ισχύει μόνο για οντότητες όπως νοσοκομεία και κλινικές και τους συνεργάτες τους. Οι αρχιτέκτονες του νόμου, που ψηφίστηκε για πρώτη φορά το 1996 και τροποποιήθηκε ελαφρώς με την πάροδο των ετών, δεν μπορούσαν να φανταστούν την τρέχουσα πραγματικότητα στην οποία οι υπηρεσίες δημόσιας υγείας αναπτύσσουν εφαρμογές για την παρακολούθηση ασθενών με κοροναϊούς και τις επαφές τους χρησιμοποιώντας τεχνολογία που έχει κατασκευαστεί από την Google και την Apple.

Τώρα, καθώς η κρίση Covid-19 έχει κλιμακώσει τη συζήτηση για την προστασία της ιδιωτικής ζωής στον τομέα της υγείας, οι νομοθέτες προσπαθούν να ακολουθήσουν την ενημέρωση. Οι λογαριασμοί Wicker και Blumenthal προσπαθούν και οι δύο να καλύψουν τα κενά που δεν καλύπτονται από το HIPAA – αλλά το κάνουν διαφορετικά, σύμφωνα με αρκετούς ειδικούς της ιδιωτικής ζωής στα δεδομένα. «Όπου διαφέρουν είναι το πόσο ευρύ είναι οι προστασίες», δήλωσε ο Carmel Shachar, εκτελεστικός διευθυντής του Petrie-Flom Center for Health Law Policy, Biotechnology, and Bioethics στη Harvard Law School. Σε γενικές γραμμές, η δημοκρατική νομοθεσία θα απαιτούσε πιο περιεκτική, αυστηρότερη προστασία της ιδιωτικής ζωής από το δημοκρατικό νομοσχέδιο, ανέφεραν οι ειδικοί

ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ

ΕΠΙΛΟΓΕΣ