Υγεία και σώμα : Πανελλήνιος σύλλογος πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες τάσσετε κατά το κεντρικό συμβούλιο υγείας συγγενών καρδιοπαθειών γιατί όπως αναφέρει ξεκίνησε την δράση του χωρίς να το ενημερώσει και κάτι τέτοιο είναι αρκετά προσβλητικό τόσο για το ίδιο το κέντρο όσο και για τους νοσούντες.
Πιο συγκεκριμένα με επιστολή του στην κυβέρνηση απαριθμεί όλα αυτά που τον ενόχλησαν και ζητάει από τον Κ. Κικίλια, την Κ. Γκαγκα αλλά και τον Β. Κοντοζαμανη που ανήκουν στην κυβέρνηση να μεσολαβήσει προκειμένου να επιλυθεί το θέμα με τον πιο ομαλό τρόπο.
Παρατηρήσεις Συλλόγου:
· Αναφέρει ότι από την στιγμή που οι ίδιοι ως βασικό κέντρο δράσης είναι απαράδεκτο να ενημερώνεται για τέτοιες δράσεις από το διαδίκτυο την στιγμή κιόλας που οι ίδιοι δεν ενημερώνονται για τίποτα αν και είναι οι άμεσα ενδιαφερόμενοι.
· Αναφέρει ότι η διοριθεισα εκπρόσωπος αν και ήταν υποχρεωμένη ποτέ δεν επικοινώνησε μαζί τους προκειμένου να της ενημερώσει για την στοιχειώδη δράση ούτε με γραπτό, ούτε με προφορικό τρόπο γνωστοποιώντας ότι εκπροσωπεί αποκλειστικά και μόνο το σωματείο της.
· Ως άτομα, ασθενείς και φιλάνθρωποι είναι δικαίωμα μας να έχουμε έγκυρη και επαρκή ενημέρωση για όλα τα θέματα που αφορούν το σωματείο μας.
·Αναφέρετε επίσης το ότι δίνετε σε εξέχοντα πρόσωπα, σε γιατρούς και διάφορους φορείς το δικαίωμα να μιλούν και να γράφουν για την συγκεκριμένη δράση το μόνο που καταφέρνει είναι να γελοιοποιεί τον σύλλογο και τους ανθρώπους που τον περιέλθουν.
·Τονίζει ότι τα κίνητρα τους δεν είναι ούτε ευτελή αλλά ούτε και ταπεινά και ότι κατά κύριο λόγο πηγάζουν από το γεγονός ότι αν και προτείνουν άτομα δικά τους να συμμετάσχουν στην επιτροπή το αίτημα τους ποτέ δεν γίνεται δεκτό.
· Τονίζει ότι θεωρεί ανεξήγητη, εκκωφαντική και άκρως προσβλητική τόσο την έλλειψη ενημέρωσης από την Κ. Γκαγκα,όσο και όλη την κίνηση του ΚΕΣΥ απέναντι σε έναν σύλλογο που αποτελείται από χιλιάδες άτομα που πάσχουν από καρδιακές συγγενείς καρδιοπάθειες .
· Ακόμα λέει ότι είναι απαράδεκτο που δεν εκπροσωπήθηκαν σε τόσο σημαντικές δράσεις όλος αυτός ο κόσμος.
Απαιτήσεις του Συλλόγου προς το ΚΕΣΥ
· Ζητάει την άμεσο ενημέρωση του συλλόγου σε τέτοιες δράσεις προκειμένου να τοποθετούν και οι ίδιοι άτομα δικά τους. Τονίζει ότι θέλει την ίδια αντιμετώπιση τόσο σε δράσεις που αφορούν και ανήλικα παιδιά που πάσχουν από καρδιοπάθεια , όσο και για κάθε δημόσιο φορέα που ασχολείτε με το θέμα.
·Να τους γνωστοποιούνται έγκαιρα τα αποτελέσματα αυτών των δράσεων με επίσημη μορφή ώστε σε συνεδριάσεις να μπορούν να τα παραθέτουν και όχι να φτάνουν στα χέρια τους με καθυστερήσεις.
Τέλος κλίνει την επιστολή του με την σκέψη ότι δικαιούνται να ξέρουν το κάθε τι για το συγκεκριμένο θέμα και ότι πρέπει οι υπεύθυνοι στην κυβέρνηση να κατανοήσουν ότι η αποχή του συλλόγου από τέτοιες δράσεις προσβάλει όλους τους νοσούντες του συλλόγου και γι αυτό πρέπει να αλλάξει.
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube
