«Το σύνδρομο Down δεν είναι αρρώστια, δεν είναι αναπηρία» (video)

Με ένα βίντεο που συγκίνησε εκατομμύρια κόσμου, ο Robb Scott θέλησε να εξηγήσει στον κόσμο πως το σύνδρομο Down δεν είναι αρρώστια, δεν είναι αναπηρία. Μεγαλώνοντας έναν γιο με σύνδρομο Down, ο Scott θέλησε να δείξει σε όσους δεν γνωρίζουν, πως τα παιδιά με σύνδρομο Down μπορούν να εξελιχθούν και να πετύχουν στη ζωή τους και σε καμία περίπτωση πως δεν είναι… βάρος.

«Το σύνδρομο Down είναι κυριολεκτικά το πιο όμορφο πράγμα που συνέβη ποτέ στη ζωή μου. Είναι διασκεδαστικό, είναι τρομερό, είναι εκπληκτικό, είναι αστείο, είναι ευγενικό, είναι αγαπησιάρικο, είναι τρυφερό. Το σύνδρομο Down δεν είναι μια ασθένεια, δεν είναι καν αναπηρία», λέει ο Scott σε ένα βίντεο που είχε στο facebook πάνω από 1,5 εκατομμύριο προβολές μέσα σε μία εβδομάδα.

Η Amy Donelly, γενική γραμματέας της Ένωσης Halifax Nova Scotia Down Syndrome και μητέρα της τρίχρονης Ivy που έχει το σύνδρομο Down, λέει πως το συγκεκριμένο βίντεο έχει ανοίξει μια ωραία συζήτηση σχετικά με το σύνδρομο Down και συμβάλλει στην ευαισθητοποίηση. «Θέλουμε ο κόσμος απλά να ξέρει τι είναι το σύνδρομο Down και τι μπορεί να κάνει ένα άτομο με το σύνδρομο Down εφόσον του δοθούν οι δυνατότητες», αναφέρει.

Η Ένωση Halifax Nova Scotia Down Syndrome προσπαθεί να ενημερώνει τον κόσμο για το σύνδρομο Down ώστε τα παιδιά να μην αντιμετωπίζονται ρατσιστικά, ενώ φέρνει σε επαφή οικογένειες που μεγαλώνουν παιδιά με σύνδρομο Down. «Οι γονείς γίνονται φίλοι, τα παιδιά κάνουν παρέα, κάποια μάλιστα ερωτεύονται μεταξύ τους και βγαίνουν ραντεβού. Αυτή είναι η ζωή τους. Κάνουν ό,τι κάνει ο υπόλοιπος κόσμος», τονίζει η Amy Donelly και εξηγεί γιατί τα παιδιά με σύνδρομο Down αυξάνονται: «Τώρα που οι άνθρωποι ξέρουν πως δεν είναι κάποια ασθένεια, δεν είναι καμία φοβερή αρρώστια, δεν φοβούνται και δεν τερματίζουν τις εγκυμοσύνες».

Το σύνδρομο Down (ή αλλιώς Τρισωμία 21 ή Τρισωμία G) περιγράφει μια χρωμοσωμική ανωμαλία, που περικλείει ένα σύνολο χαρακτηριστικών, τα οποία υπάρχουν εκ γενετής στους φορείς της γενετικής αυτής βλάβης και αφορούν παρεκκλίσεις στη σωματική διάπλαση, τη νοητική ανάπτυξη και την ψυχοκοινωνική εξέλιξή τους. Το σύνδρομο Down δεν θεωρείται ασθένεια ή αναπηρία, δεδομένου ότι τα άτομα δεν υποφέρουν από αυτό.

Το σύνδρομο παρατηρήθηκε για πρώτη φορά από τον Βρετανό γιατρό John Langdon Down (εξ ου και η ονομασία του), όταν το 1866 πρόσεξε ότι πολλά άτομα, άσχετα μεταξύ τους, που βρίσκονταν σε διάφορα ιδρύματα, είχαν παραπλήσια εξωτερικά χαρακτηριστικά. Για αρκετά χρόνια τα άτομα με σύνδρομο Down συνδέθηκαν με τον μογγολισμό. Λόγω κυρίως του προσώπου και του σχήματος των ματιών που είχαν έντονα τα χαρακτηριστικά της μογγολικής φυλής, αλλά και λόγω της χαμηλής νοημοσύνης, που την εποχή εκείνη ήταν πιστευτό ότι όσο μακρύτερα από την Ευρώπη βρίσκεται κάποιος, τόσο χαμηλότερη ήταν η νοημοσύνη του. Για πάρα πολλά χρόνια ο όρος «μογγολισμός» είχε καθιερωθεί, όμως σήμερα θεωρείται ηθικά ανεπίτρεπτος και επιστημονικά απαράδεκτος.

Οι πρώτες αιτιάσεις στήριξαν την ύπαρξη του συνδρόμου σε διάφορες ασθένειες όπως η σύφιλη, η φυματίωση, ο αλκοολισμός του πατέρα, η επιληψία και άλλες. Η πρώτη διαπίστωση ότι το σύνδρομο έχει σχέση με την ηλικία της μητέρας έγινε το 1909 και αποδόθηκε σε εκφύλιση του ωαρίου. Ωστόσο στην συνέχεια παρατηρήθηκε ότι η ηλικία δεν ήταν ο μοναδικός επιβαρυντικός παράγοντας, γιατί σε ορισμένες περιπτώσεις βρέθηκε ότι υπήρχε κληρονομικότητα. Το 1959 ανακαλύφθηκε η αιτία των σωματικών χαρακτηριστικών και των μαθησιακών δυσκολιών από τον Γάλλο γιατρό και νηπιαγωγό Jerome Lejeune. Σύμφωνα μ’ αυτήν την ανακάλυψη, το σύνδρομο Down οφείλεται στην παρουσία, στα κύτταρα των πασχόντων, ενός τρίτου χρωμοσώματος 21, αντί των δύο, που είναι το φυσιολογικό (εξ ου και ο όρος Τρισωμία 21).

Αποφασίζω γιατί Γνωρίζω: Γονιμότητα μετά τον καρκίνο του μαστού

Ποιες αλλαγές θα ισχύσουν στα ΑμεΑ με το νέο φορολογικό;