Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Το Νέο Πρόσωπο της Κυστικής Ίνωσης-Ανοιχτό Διαδικτυακό Συνέδριο

Το Νέο Πρόσωπο της Κυστικής Ίνωσης-Ανοιχτό Διαδικτυακό Συνέδριο

Οι νέες εξελίξεις, που καθιστούν σταδιακά την Κυστική Ίνωση από θανατηφόρο νόσο σε διαχειρίσιμη χρόνια ασθένεια, θα παρουσιαστούν στο διαδικτυακό συνέδριο, που διοργανώνει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης, με τίτλο «Το Νέο Πρόσωπο της Κυστικής Ίνωσης», την Κυριακή 20 Νοεμβρίου 2022, από τις 11.00 έως τις 16.00.

ADMAN

Το συνέδριο τελεί υπό τις αιγίδες των Cystic Fibrosis Europe, European Lung Foundation, Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας και Ελληνικής Παιδοπνευμονολογικής Εταιρείας. Η εκδήλωση θα ξεκινήσει με χαιρετισμό του Υπουργού Υγείας  Αθανάσιου Πλεύρη.

Το συνέδριο πραγματοποιείται στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης (14-20/11/2022) από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης. Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης ιδρύθηκε το 1983 στην Αθήνα και αποτελεί έναν από τους μακροβιότερους Συλλόγους ασθενών στην Ελλάδα έχοντας καταφέρει να αλλάξει τον χάρτη της νόσου στη χώρα μέσα από την εθελοντική ομαδική προσφορά όλων των μελών του σε συνεχή συνεργασία με την Πολιτεία, τους φορείς και την επιστημονική κοινότητα. «Στόχος μας είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού με στόχο την πρόληψη της νόσου. Η Κυστική Ίνωση είναι η πιο διαδεδομένη κληρονομική νόσος στην Ελλάδα με περισσότερους από 500.000 φορείς – ποσοστό που αντιστοιχεί στο 4-5% του γενικού πληθυσμού – και περισσότερους από καταγεγραμμένους 800 ασθενείς σε όλη τη χώρα. Λαμβάνοντας υπόψη τον εξαιρετικά υψηλό αριθμό των φορέων, το συνέδριο θα είναι ανοιχτό, με δωρεάν πρόσβαση, στο ευρύ κοινό» αναφέρει η Άννα Σπίνου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.

Στο συνέδριο θα συμμετάσχουν εξειδικευμένοι ιατροί από τα μεγαλύτερα νοσοκομεία και εξειδικευμένα Κέντρα Κυστικής Ίνωσης της χώρας, καθώς και επιστήμονες υγείας, που θα δώσουν χρήσιμες πληροφορίες για:

  • την πρόληψη της νόσου και την έγκαιρη διάγνωση
  • την αντιμετώπιση των ασθενών με Κυστική Ίνωση
  • τις επιπλοκές στο γαστρεντερολογικό σύστημα και στο ανώτερο αναπνευστικό
  • τη συμμόρφωση των Ελλήνων ασθενών στις θεραπείες της νόσου
  • τα νεότερα δεδομένα από την επίδραση των καινοτόμων θεραπειών CFTR Modulators
  • τις νεότερες εξελίξεις από το Βορειο-Αμερικάνικο & Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ινωσης
  • τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων με το ελληνικό πρόγραμμα μεταμόσχευσης πνεύμονα και τη δωρεά οργάνων
  • την αναπνευστική φυσιοθεραπεία και τη διατροφή για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση
  • τα αποτελέσματα του προγράμματος ομαδικής γνωσιακής συμπεριφοριστικής ψυχοθεραπείας στον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης
  • τα επιτεύγματα και τους στόχους του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, που σε λίγους μήνες ολοκληρώνει 40 χρόνια από την ίδρυσή του

Κατά τη διάρκεια του Συνεδρίου ασθενείς και φροντιστές ασθενών θα μιλήσουν για τις προσωπικές τους εμπειρίες.

Το κοινό θα μπορεί να παρακολουθήσει ζωντανά τις εργασίες του Συνεδρίου στο event.cysticfibrosis.gr και να θέσει τα ερωτήματά του στον κάθε ομιλητή/ομιλήτρια.

Το συνέδριο θα χαιρετίσουν η Jacquelien Noordeck, Πρόεδρος Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης CF Europe, ο Λουκίδης Στυλιανός, Πρόεδρος της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας, Καθηγητής Πνευμονολογίας, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ και ο Παρασκάκης Εμμανουήλ, Πρόεδρος Ελληνικής Παιδοπνευμονολογικής Εταιρείας, Αναπληρωτής Καθηγητής Παιδιατρικής Πανεπιστημίου Κρήτης.

Ομιλητές του Συνεδρίου:

  • Πετροχείλου Αργυρή, Παιδίατρος– Παιδοπνευμονολόγος, Επιμελήτρια Α’, Τμήμα Κυστικής Ίνωσης, Νοσοκομείο Παίδων “Η Αγία Σοφία”, Διαμαντέα Φιλία, Πνευμονολόγος, Διευθύντρια ΕΣΥ, Επιστημονικά Υπεύθυνη Μονάδας Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων, Σισμανόγλειο ΓΝΑ, Χατζηαγόρου Ελπίδα, Αν. Καθηγήτρια Παιδιατρικής Παιδοπνευμονολογίας Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης (Α.Π.Θ.), Υπεύθυνη Μονάδας Κυστικής Ίνωσης  ΓΝΘ “Ιπποκράτειο”, Μανίκα Κατερίνα, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Πνευμονολογίας-Φυματιολογίας ΑΠΘ, Κέντρο Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων, Πνευμονολογική Κλινική ΑΠΘ, ΓΝΘ “Γ. Παπανικολάου”, Φωτουλάκη Μαρία, Καθηγήτρια Παιδιατρικής Γαστρεντερολογίας Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης, Διευθύντρια Τμήματος Παιδιατρικής Γαστρεντερολογίας, Ηπατολογίας και διατροφής, ΓΝΘ “Γεώργιος Παπαγεωργίου”, Τσώκος Νικόλαος, Παθολόγος- Διαβητολόγος, Διδάκτωρ Iατρικής Σχολής Ε.Κ.Π.Α., Διευθυντής ΕΣΥ, Διευθυντής Β’ Παθολογικού Τμήματος, Υπεύθυνος Διαβητολογικού Ιατρείου, Γ.Ν.Α. “Σισμανόγλειο”, Μαραγκουδάκης Παύλος, Καθηγητής Ωτορινολαρυγγολογίας, Ιατρική Σχολή, Ε.Κ.Π.Α., Β’ Πανεπιστημιακή ΩΡΛ Κλινική, Π.Γ.Ν. “Αττικόν”, Πρόεδρος Πανελλήνιας Εταιρείας Ωτορινολαρυγγολογίας Χειρουργικής Κεφαλής & Τραχήλου, Τσαγκάρης Ηρακλής, Καθηγητής Πνευμονολογίας Εντατικής Θεραπείας Ε.Κ.Π.Α., Διευθυντής Μονάδας Εντατικής Θεραπείας ΠΓΝ “Αττικόν”, Επιστημονικός Υπεύθυνος Προγράμματος Μεταμοσχεύσεων Πνευμόνων Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, Χαμογεωργάκης Θεμιστοκλής, Διευθυντής Β’ Καρδιοχειρουργικού Τμήματος, Υπεύθυνος Καρδιοχειρουργός Μονάδος Μεταμοσχεύσεων Καρδιάς – Πνευμόνων & Μηχανικής Υποστήριξης, Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο, Χουρδάκης Μιχάλης, Καθηγητής Ιατρικής Διατροφολογίας-Υγιεινής, Τμήμα Ιατρικής, Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης (Α.Π.Θ.), Λούδος Πέτρος, PM OMT Φυσικοθεραπευτής, Σισμανόγλειο Νοσοκομείο, Πεφτουλίδου Παυλίνα, Φυσικοθεραπεύτρια, Μονάδα Κυστικής Ίνωσης, Γ’ Παιδιατρική Κλινική ΑΠΘ, Ιπποκράτειο Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης, Ρακιτζή Σταυρούλα, Dr., Dipl.-Psychologist Κλινική ψυχολόγος με επάρκεια στη Γνωσιακή Συμπεριφοριστική Ψυχοθεραπεία, Σπίνου Άννα, Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Μέλος ΔΣ Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος.

  • Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης (http://www.cysticfibrosis.gr/) ιδρύθηκε το 1983 στην Αθήνα και είναι ένας από τους μακροβιότερους Συλλόγους ασθενών στην Ελλάδα. Στόχοι του Συλλόγου είναι: η προάσπιση του αυτονόητου δικαιώματος των ατόμων που πάσχουν από κυστική ίνωση στην περίθαλψη και στην κοινωνική πρόνοια, η εξασφάλιση των απαραίτητων υποδομών και συνθηκών στα οργανωμένα κέντρα των νοσοκομείων, όπου παρακολουθούνται ασθενείς με κυστική ίνωση, η εξασφάλιση έγκαιρης και ισότιμης πρόσβασης σε παροχές υγείας, φάρμακα, καινοτόμες θεραπείες, κοινωνικές παροχές και η επίλυση των όποιων προβλημάτων προκύπτουν σε σχέση με αυτές, η ενίσχυση των μεταμοσχεύσεων πνευμόνων, η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού με στόχο την πρόληψη της νόσου και την αύξηση της δωρεάς οργάνων, η προώθηση της έρευνας, καθώς και η οποιαδήποτε υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους. Ο Φορέας είναι εκπρόσωπος της Ελλάδας στους Διεθνείς Οργανισμούς: Cystic Fibrosis Europe (CF Europe), Cystic Fibrosis Worldwide (CFW), Eurordis (Rare Diseases Europe), European Respiratory Society (ERS), European Lung Foundation (ELF), European Transplant Patient Organizations (ESOT-ETPO).
Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις

Διαβάστε Eπίσης:

Ο προσυμπτωματικός έλεγχος για κυστική ίνωση δεν γίνεται σε όλα τα παιδιά

O Δ. Κοντοπίδης στο healthweb: Η δίκαιη κατανομή πόρων στην υγεία θα επιτευχθεί με τον ψηφιακό μετασχηματισμό

Σημαντικό βήμα προς τη βελτίωση της θεραπείας της κυστικής ίνωσης

Μία κληρονομική πάθηση που δημιουργεί επιπλέον προβλήματα στον οργανισμό

O Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης στο  45ο ECFS στο Ρότερνταμ

Κυστική Ίνωση: Ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης για περισσότερη “Απεριόριστη Ανάσα”

Telemedicine - Δωρεάν ατομικά σπιρόμετρα από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης

Πανελλήνιος Συλλόγος Κυστικής Ίνωσης: Εκλέχθηκε το νέο 7μελές Διοικητικό Συμβούλιο

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Ημερίδα για την Παγκόσμια ημέρα καρκίνου του παγκρέατος

Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών – Εθελοντών – Φίλων – Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών διοργάνωσε την Πέμπτη 17 Νοεμβρίου 2022 Διαδικτυακή Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΓΙΑ ΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ ΤΟΥ ΠΑΓΚΡΕΑΤΟΣ : Αναζητώντας το φαινομενικά αδύνατο».

Σύλλογος Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη Πειραιά: Με επιτυχία ολοκληρώθηκε ημερίδα «Προστατεύοντας το αύριο»

Ο Σύλλογος Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη Πειραιά και Νήσων οργάνωσε και πραγματοποίησε με εξαιρετική επιτυχία, την Παρασκευή 18 Νοεμβρίου, Επιστημονική Ημερίδα για τον Σακχαρώδη Διαβήτη με τίτλο: «Προστατεύοντας το αύριο».

Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ: Επιστημονική Ημερίδα για τον Σακχαρώδη Διαβήτη στον Δήμο Κομοτηνής

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων – Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ.) θα υλοποιήσει σε έξι πόλεις της Περιφέρειας Ανατολικής Μακεδονίας Θράκης, αρχής γενομένης από την πόλη της Κομοτηνής, δωρεάν Επιστημονικές Ημερίδες σε πάσχοντες από Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1 και τύπου 2 και στους φροντιστές τους.