Ο Δημήτρης Κοντοπίδης Αντιπρόεδρος και υπεύθυνος Ψηφιακής Υγείας της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και διευθυντής της Humane , μίλησε στο www.healthweb.gr για τις εξελίξεις που υπάρχουν στην κυστική ίνωση αλλά και τις λύσεις που θα δώσει ο ψηφιακός μετασχηματισμός στα προβλήματα που υπάρχουν στον τομέα της υγείας .
Πως είναι η ζωή με την καινοτόμα θεραπεία της κυστικής ίνωσης; Πως νιώθεις; Είναι πράγματι επαναστατική όσο ακούγεται;
Πράγματι Νικολέτα ,αυτή τη στιγμή είμαστε αρκετά τυχεροί και νιώθω κι εγώ και οι συνασθενείς μου ευγνώμονες, στην Ελλάδα και στον υπόλοιπο κόσμο γιατί στην εποχή μας βρέθηκε αυτή η επαναστατική θεραπεία η οποία πραγματικά αλλάζει τον τρόπο που συμπεριφέρεται η νόσος πάνω μας και σταματά, επιβραδύνει την όποια επιβάρυνση της υγείας μας. Το σημαντικό σε αυτή την καινοτόμα θεραπεία είναι ότι δρα στα αίτια της νόσου και γι’ αυτό έχουμε πει ότι παγώνει τη νόσο.
Πολύ σημαντικό Δημήτρη γιατί από ότι καταλαβαίνω πλέον ο ασθενής με κυστική ίνωση ζει μία πιο φυσιολογική ζωή, χαιρόμαστε πάρα πολύ, χαιρόμαστε πάρα πολύ. Δημήτρη έχεις μετανιώσει που πριν από περίπου δύο χρόνια αρνήθηκες να κάνεις τη μεταμόσχευση στον πνεύμονα για να στηρίξεις τους υπόλοιπους ασθενείς και να πιέσεις να έρθει πιο γρήγορα η σημαντική αυτή καινοτόμα θεραπεία. Το μετάνιωσες;
Νικολέτα, να σου απαντήσω ειλικρινά και με τη ματιά που έχω πλέον δύο χρόνια μετά, προφανώς όταν το έκανα ήταν κάτι προετοιμασμένο, μία εβδομάδα πριν είχε έρθει ο γιατρός και είχαμε συζητήσει το τι πρόκειται να γίνει και ήξερα ότι βγαίνει αυτή η καινοτόμα θεραπεία, ήξερα επίσης ότι θα καθυστερούσε πάρα πολλά χρόνια στη χώρα μας, επομένως το είχα συζητήσει ότι αν έπαιρνα το ρίσκο και αρνιόμουν τη μεταμόσχευση θα είχα δεύτερη ευκαιρία; Και μου είχε πει τότε ο γιατρός ότι προφανώς μπορούσα να αρνηθώ, μέχρι τρεις φορές επιτρέπεται, αλλά επειδή ήμουν ο τελευταίος στη λίστα της Αυστρίας θα έχανα στην ουσία την πόρτα στην Αυστρία και ρίσκαρα να έχω αυτή την ευκαιρία που ήμουν τυχερός. Η αλήθεια είναι ότι μόλις την αρνήθηκα φοβήθηκα, ένιωσα ότι έπεφτα στο κενό γιατί ακριβώς ήμουν μόνος εκείνη τη στιγμή, κανένας δεν θα μπορούσε να με βοηθήσει σε περίπτωση που δεν καταφέρναμε να φέρουμε τη θεραπεία, γι’ αυτό και μάλιστα το ανακοίνωσα και πολύ γρήγορα μέσα σε μερικά λεπτά το δημοσίευσα έτσι ώστε να μην μπορώ ούτε εγώ ο ίδιος να κάνω πίσω.
Τώρα που σωθήκατε υπάρχουν προκλήσεις;
Ναι, πράγματι υπάρχουν και εγώ θα τις χώριζα στα δύο.
Ποιες είναι;
Όσοι ασθενείς ήταν σε καλή σχετική κατάσταση και έπαιρναν το φάρμακο πλέον η νόσος τους είναι σαν μία πνευμονοπάθεια. Πλέον πρέπει να αρχίσουν να αντιμετωπίζουν λίγο ολιστικά τη ζωή τους και την υγεία τους, πρέπει να βρουν άλλα συστήματα του σώματος τα οποία προφανώς είχαν κάποια μικρά προβλήματα, όπως είναι τα κόκαλά μας, γιατί έχουμε οστεοπόρωση πολλοί ασθενείς, όπως είναι το πάγκρεας πλέον παίρνουμε κιλά, άρα πρέπει να βρούμε λίγο ολιστικά το πώς αντιμετωπίζουμε την καινούρια πλέον πάθηση θα μπορούσα να το πω που είναι διαχειρίσιμη και μάλιστα οι προκλήσεις της ψηφιακής υγείας μπορούν να μας δώσουν πολλές λύσεις. Αυτό είναι το εύκολο και το διαχειρίσιμο.
Υπάρχει όμως και ένα μεγάλο κομμάτι το οποίο είναι οι μεταμοσχεύσεις πνεύμονα, καθώς ξέρουμε ότι δεν ήμασταν όλοι οι ασθενείς επιλέξιμοι και να σας δώσω λίγο για να καταλάβετε το πόσο κρίσιμη και ζωτικής σημασίας ήταν το θέμα της μεταμόσχευσης των πνευμόνων. Τον τελευταίο χρόνο έχουμε χάσει τρεις ασθενείς με κυστική ίνωση οι οποίοι δεν μπόρεσαν να μεταμοσχευθούν και υπάρχει άλλη μία, η Αναστασία, η οποία χαροπαλεύει εκεί σε μία ΜΕΘ αναμένοντας μόσχευμα. Επομένως, το θέμα των μεταμοσχεύσεων πνεύμονα είναι ζωτικής σημασίας και μας καίει άμεσα και από το 2019 που διακόπηκε η συνεργασία μας με την Αυστρία, γιατί κάθε χώρα πρέπει να αναπτύξει το δικό της μεταμοσχευτικό πρόγραμμα υπάρχει πρόβλημα, υπάρχει πρόβλημα γιατί ήμασταν η τελευταία χώρα στη δωρεά οργάνων, άρα αυτό για να αλλάξει, δεν αλλάζει μόνο με καμπάνιες, είναι ένα ολόκληρο σύστημα, είναι πολύπλοκο και πολυπαραγοντικό θέμα, χρειάζονται πολλά χρόνια για να έχουμε αρκετά μοσχεύματα και εμπειρία για να κάνουμε πετυχημένες μεταμοσχεύσεις και όταν σε ένα χρόνο χάνουμε τρεις ασθενείς αποδεικνύει ότι κάτι δεν πάει καλά και έχουμε πολλά προβλήματα και απειλείται η ζωή όσων ασθενών χρειάζονται ή θα χρειαστούν στο μέλλον μεταμόσχευση. Και αξίζει να σημειώσω ότι κι εγώ παρ’ ότι έχω πάρει το φάρμακο είχα καταπονέσει πάρα πολύ τον πνεύμονά μου όλα αυτά τα χρόνια, οπότε βρίσκομαι στο 30% της αναπνευστικής λειτουργίας, αυτό είναι και το όριο για να είμαι υποψήφιος για μεταμόσχευση πνεύμονα, δεν έχω πάει ακόμα να κάνω τα χαρτιά μου εδώ στην Ελλάδα, καθώς πρέπει να δουλέψουμε πάρα πολύ για να έχουμε ένα αξιόπιστο μεταμοσχευτικό πρόγραμμα και να υπάρχουν δότες και μοσχεύματα για να μπορέσουμε να έχουμε πράγματι πιθανότητες, ρεαλιστικές πιθανότητες να μεταμοσχευθούμε. Οπότε και εμένα στους προσωπικούς μου στόχους είναι να συμβάλλω με τον καλύτερο τρόπο που μπορώ να υπάρχει η δυνατότητα μεταμόσχευσης αφενός και αφετέρου υποστήριξη των μεταμοσχευμένων ασθενών, καθώς αυτά τα πράγματα είναι αλληλένδετα και γι’ αυτό και κάποιες ημέρες πριν είχα δημοσιεύσει και την ιστορία της Αναστασίας που ήταν μία από τις συνασθενούς μας η οποία περίμενε και αρκετούς μήνες στη ΜΕΘ για μόσχευμα και πρέπει αυτά να τα κάνουμε έγκαιρα, δηλαδή δεν ξυπνάς μία ημέρα και λες σήμερα θέλω ένα μόσχευμα, αυτά είναι διαδικασίες που πρέπει να τις δουλεύεις καιρό.
Πως βλέπεις την επόμενη μέρα για την κυστική ίνωση στη χώρα μας;
Όπως είπα και πριν, αφού αντιμετωπιστεί το άμεσο πρόβλημα, το θέμα των μεταμοσχεύσεων που είναι και πολυπαραγοντικό και δεν αφορά μόνο τους πνεύμονες, γι’ αυτό και υπάρχει και εθνικό σχέδιο δράσης για τις μεταμοσχεύσεις στη χώρα μας και πρέπει να συμβάλλουν πολλοί φορείς. Στο καθημερινό πλέον, ξέρετε η καθημερινότητα πλέον των ασθενών με κυστική ίνωση δεν αλλάζει από ότι οι ασθενείς με μία πνευμονοπάθεια. Η κάθε πνευμονοπάθεια φυσικά έχει τις ιδιαιτερότητές της. Οπότε κι εγώ πλέον η ειδίκευσή μου μιας και είμαι στη ψηφιακή υγεία, κοιτάμε πως μπορούμε να εντάξουμε όλα αυτά τα ψηφιακά εργαλεία, με τα οποία παρακολουθείς την υγεία σου και κάνεις self management, όπως είναι τα σπειρόμετρα, όπως είναι γενικότερα η τηλεϊατρική που διαδικτυακά πλέον μπορείς να συμβουλεύεσαι τον γιατρό σου, να δούμε πως αυτά μπορούν να μας βοηθάνε στο να ζούμε μία ζωή χωρίς περιορισμούς με τη βοήθεια της τεχνολογίας.
Ποιο ρόλο δηλαδή μπορεί να παίξει ο ψηφιακός μετασχηματισμός;
Φέρνω ένα παράδειγμα. Στην περίοδο του Covid όλοι φοβόμασταν να μην κολλήσουμε στο νοσοκομείο, να μην κολλήσουμε κορωνοϊό. Οπότε εμείς οι ασθενείς με κυστική ίνωση χρειάζεται να παρακολουθούμαστε τακτικά από το γιατρό μας. Τι πρέπει να παρακολουθούμε; Ένας από τους δείκτες που παρακολουθούμε είναι το πώς είναι η αναπνευστική μας λειτουργία και υπάρχει ένα σπειρόμετρο, το μηχάνημα που κάνει αυτή τη διαδικασία. Ενώ λοιπόν το κλασικό σπειρόμετρο είναι στο νοσοκομείο, είναι ένα ογκώδες μηχάνημα με την οθόνη του κλπ, έχουν βγει πλέον αυτά που λέμε health pocket και ξέρετε μηχανήματα που μπορείς να παρακολουθείς την υγεία σου που είναι πολύ μικρά και ήταν το σπειρόμετρο τσέπης, το οποίο μπορούμε κάθε μέρα να φυσάμε και να μετράμε με το ποια είναι η αναπνευστική μας λειτουργία. Κατά συνέπεια λοιπόν αυτό ήταν ένα παράδειγμα το οποίο σου δείχνει πως μπορείς να παρακολουθείς την υγεία σου. Αλλά δεν είναι σκέτα μηχανήματα και αυτό ακριβώς συζητάγαμε στο International Respiratory Coalition, το οποίο ήταν ένα διεθνές συνέδριο
Ναι , ήσουν το Σαββατοκύριακο στο Παρίσι.
Ακριβώς. Γιατί ακριβώς από τον Covid και μετά φαίνεται ότι οι άνθρωποι με αναπνευστικά νοσήματα αντιμετωπίζουν κάποιες κοινές δυσκολίες και γι’ αυτό το λόγο το ERS, το European Respiratory Society, η αναπνευστική ευρωπαϊκή εταιρεία και κοινότητα έχει φτιάξει αυτή τη συμμαχία στην οποία μπορεί να αντιμετωπίσει συνολικά, για όλα τα αναπνευστικά νοσήματα, τις προκλήσεις που έρχονται στο μέλλον.
Άρα Δημήτρη μήπως χρειάζεται να αναπτύξετε και κάποιο πρόγραμμα εκπαίδευσης των ασθενών;
Πολύ σωστά τα λες. Αυτά αφενός χρειάζεται μία ψηφιακή εγγραμματοσύνη όπως τη λέμε, δηλαδή να μάθουμε πως λειτουργούμε τις ψηφιακές συσκευές.
Είσαι υπεύθυνος Δημήτρη στην Ένωση Ασθενών Ελλάδας για τη ψηφιακή υγεία, μας είπες κάποιες προκλήσεις αλλά ήθελα να σε ρωτήσω αν υπάρχουν και άλλες αφενός αλλά και αν είναι έτοιμοι οι ασθενείς να τις αντιμετωπίσουν ;
Πράγματι έχουμε καταλάβει στην Ένωση Ασθενών Ελλάδος ότι πλέον η υγεία μας περνάει στη ψηφιακή εποχή, άρα αλλάζουν πολλές από τις δραστηριότητες τις οποίες ξέραμε μέχρι σήμερα. Για παράδειγμα, αλλάζει ο τόπος και ο τρόπος με τον οποίο παρακολουθείται ένας ασθενής. Πλέον περνάμε από την εξέταση του νοσοκομείου, να γίνεται η εξέταση από το σπίτι, στο γραφείο σου. Πως; Με μία συσκευή που έχεις και μία τηλεδιάσκεψη που κάνεις με τον γιατρό. Άρα σε αυτές τις αλλαγές πρέπει να προετοιμαστούν οι ασθενείς, να είναι εκπαιδευμένοι κατάλληλα αλλά επειδή ο ασθενής αν μιλάει με μία συσκευή από την άλλη μεριά αν δεν υπάρχει ένας γιατρός θα μιλάει μόνο με τη συσκευή, πρέπει να είναι όλο το σύστημα έτοιμο γι’ αυτή τη ψηφιακή υγεία. Ένα καλό παράδειγμα, μία καλή πρακτική ήταν το πώς κλείναμε ραντεβού με τα εμβόλια ή η άυλη συνταγογράφηση.
Προφανώς, ο ασθενής έχει σημαντικό ρόλο στη συμμετοχή του σχεδιασμού των πολιτικών υγείας και σε αυτό το κομμάτι του ψηφιακού μετασχηματισμού, διότι είναι αυτός ο οποίος το βιώνει. Δημήτρη τι γνώμη έχεις για τα Real World Data και τα Real World Evidence;
Τα Real World Data και τα Real World Evidence είναι πράγματι στην εποχή μας, μάλλον λέμε ότι στην εποχή μας ο χρυσός πλέον είναι τα δεδομένα. Είναι τα πραγματικά δεδομένα, τα στοιχεία δηλαδή που μπαίνεις σε πραγματικό χρόνο που έχουν σχέση με την υγεία μας. Και μάλιστα ακόμα πιο σημαντικά είναι τα Real World Evidence, δηλαδή τα συμπεράσματα που βγάζεις από την επεξεργασία των πρωτογενών δεδομένων. Για παράδειγμα, την πρώτη φορά που τα εφαρμόσαμε έτσι ευρέως τα real world data ήταν όταν καταγράφαμε τα κρούσματα του κορωνοϊού. Άρα σε πραγματικό κόσμο, από διαφορετικές πηγές, από διαφορετικές χώρες καταγράφαμε πόσα ενεργά κρούσματα έχουμε.
Ναι γιατί χωρίς μετρήσιμα στοιχεία δεν μπορεί τίποτα να εξελιχθεί, να δουλέψει κανείς και να εξελίξει τα πράγματα και τις καταστάσεις. Για πες μας Δημήτρη με ποιο μήνυμα θα έκλεινες τη συνέντευξή μας;
Ζούμε λοιπόν! Αν ήθελα λοιπόν να το πω και πιο συγκεκριμένα, σε αυτή την περίοδο υπάρχει αυτό το παράθυρο ευκαιρίας το οποίο λέγεται ψηφιακός μετασχηματισμός στην υγεία. Πρέπει να το προλάβουμε πρέπει να αξιοποιήσουμε το πολλαπλασιαστικό όφελος που παίρνουμε μέσα από την τεχνολογία για να ξεπεράσουμε ένα πολύ μεγάλο πρόβλημα το οποίο το αντιμετωπίζουμε στην υγεία. Ποιο είναι αυτό; Οι πεπερασμένοι πόροι, οι σπάνιοι πόροι στην υγεία. Τι σημαίνει σπάνιοι πόροι στην υγεία; Ότι αν έχω χρήματα για την Α θεραπεία δεν θα μου φτάσει για τη Β. Και τι θα κάνω; Πως θα κατανείμω σωστά και δίκαια αυτά τα στοιχεία; Υπάρχει τρόπος να αξιολογώ το τι παίρνω πίσω από την κάθε παρέμβαση και με την τεχνολογία μπορώ να κάνω με πολύ λιγότερο κόπο να φέρνω πολύ μεγαλύτερο αποτέλεσμα. Άρα, αν ήθελα κάπως να καταλήξω είναι ότι ο ψηφιακός μετασχηματισμός με την κατάλληλη εκπαίδευση των ασθενών, των γιατρών και τη συμμετοχή των ασθενών ως expert στο σχεδιασμό της ψηφιακής υγείας μπορεί να μας δώσει την ικανότητα να κατανέμουμε πιο δίκαια τους πεπερασμένους πόρους στην υγεία για να έχουμε περισσότερη υγεία για όλους.
Και αποδείχθηκε ότι είναι και κάτι το οποίο γίνεται, τόσο από το πλαίσιο της πανδημίας, των εμβολίων, των πιστοποιητικών κλπ αλλά όσο και από τη δική σας προσπάθεια που μέσα σε ένα έτος καταφέρατε να φτιάξετε το μητρώο για την κυστική ίνωση, γιατί φαινόταν παλαιότερα ότι ήταν πολύ πιο δύσκολο αλλά τελικά δεν είναι αν κανείς θέλει να το κάνει.
Πρέπει να μαζέψουμε τα θέλω μας όλοι μαζί για να μπορέσουμε να έχουμε το επιθυμητό αποτέλεσμα. Και δεν είναι μόνο το μητρώο της κυστικής υπάρχουν κι άλλα μητρώα που βρίσκονται σε εξέλιξη και οι ασθενείς οι εκπρόσωποι των ασθενών είμαστε εκεί για να επιστρέψει στο τέλος της ημέρας με οποιαδήποτε παρέμβαση η αξία στον ασθενή.
