Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Σπάνιο Νόσημα Διάγνωση: Πως αποδίδεται η Διαγνωστική Οδύσσεια ασθενών με Σπάνιο Νόσημα [γράφημα]

Σπάνιο Νόσημα Διάγνωση: Πως αποδίδεται η Διαγνωστική Οδύσσεια ασθενών με Σπάνιο Νόσημα [γράφημα]

Σπάνιο Νόσημα Διάγνωση: Σε μια προσπάθεια ευαισθητοποίησης ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων επιχείρησε να αποδώσει το ταξίδι του Ασθενούς για τη Διάγνωση με ένα πληροφοριακό γράφημα. Στόχος είναι να αναδειχθούν και να κατανοηθούν οι δυσκολίες και οι προκλήσεις που αντιμετωπίζει αυτός και η οικογένειά του μέχρι να μάθει από τι ακριβώς νοσεί, ώστε να λάβει την κατάλληλη θεραπεία και φροντίδα.

Σε μια προσπάθεια οπτικοποίησης της «Διαγνωστικής Οδύσσειας» και της καλλιέργειας της ενσυναίσθησης του κοινού προς τους ασθενείς με Σπάνιο Νόσημα, ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων δημιούργησε ένα πληροφοριακό γράφημα.

Ενδεικτικό είναι ότι στην γηραιά ήπειρο σχεδόν 30 εκατ. άνθρωποι ζουν με ένα Σπάνιο Νόσημα, ενώ ένα σημαντικό ποσοστό εξ αυτών δεν λαμβάνει για χρόνια διάγνωση ή έχει λάβει λανθασμένη διάγνωση, βιώνοντας αυτό που ονομάζουμε «Διαγνωστική Οδύσσεια».  Η συγκεκριμένη «εμπειρία» μπορεί να διαρκέσει από 5 έως και 30 χρόνια, με συνέπειες στην πορεία της υγείας των Σπάνιων Ασθενών.

Σε μια προσπάθεια ευαισθητοποίησης ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων  επιχείρησε να αποδώσει το ταξίδι του Ασθενούς για τη Διάγνωση. Στόχος είναι να αναδειχθούν και να κατανοηθούν οι δυσκολίες και οι προκλήσεις που αντιμετωπίζει αυτός και η οικογένειά του μέχρι να μάθει από τι ακριβώς νοσεί, ώστε να λάβει την κατάλληλη θεραπεία και φροντίδα.

Ακολουθεί το γράφημα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων “Το ταξίδι του Ασθενούς για τη Διάγνωση”:

Απώτερος σκοπός του εγχειρήματος είναι να παρουσιαστούν και οι Οργανισμοί καθώς και τα  διαθέσιμα εργαλεία για τη στήριξη των πασχόντων.

Με την ανάγνωση του πληροφοριακού γραφήματος είναι δυνατή η ενημέρωση για τα πιο συχνά βήματα που ακολουθεί ένας Σπάνιος Ασθενής μέχρι να λάβει τη διάγνωσή του, αλλά και το πού απευθύνεται,  ώστε να βρει ενημέρωση, βοήθεια και στήριξη. Στο γράφημα έχουν περιληφθεί και μαρτυρίες ανθρώπων που έκαναν αυτό το μακροχρόνιο ταξίδι.

Η μετάφραση του πληροφοριακού γραφήματος στα Ελληνικά έγινε σε συνεργασία με το Σωματείο 95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις

Διαβάστε Eπίσης:

Διαδερμική μέθοδος : Η Λύση στην ρήξη τενόντων

ΠΦΣ : Συνεχίζετε η δωρεάν διάθεση self-test στους μαθητές

Άσθμα : Συμβουλές για να το αντιμετωπίσετε

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Καίριος ο ρόλος των φαρμακοποιών στην αντιμετώπιση της πανδημίας & των χρόνιων παθήσεων

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Συνάντηση με τον ΠΦΣ πραγματοποίησε την Τρίτη 30 Νοεμβρίου 2021 η Ένωση Ασθενών Ελλάδας. Στο επίκεντρο των συζητήσεων ήταν οι προκλήσεις που έχει επιφέρει η COVID στο υγειονομικό σύστημα της χώρας και τις επιπτώσεις αυτής στην πρόσβαση των ασθενών στις υπηρεσίες υγείας και στα φάρμακά τους.

Θετική Φωνή ασθενών : 40 χρόνια HIV/AIDS - Μετράμε τις απώλειες- Διεκδικούμε τις νίκες

40 χρόνια από την αναγνώριση των πρώτων ασθενών με HIV/AIDS και την έναρξη της επιδημίας του AIDS για τους ανθρώπους που ζούμε με HIV στην Ελλάδα, η 1η Δεκέμβρη 2021 είναι ημέρα μνήμης για όλους τους ανθρώπους μας που δεν τα κατάφεραν.

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Αδιανόητες οι επικυρωμένες προτάσεις του υπ. Υγείας για τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις

Ε.Σ.Α.μεΑ.: "Συμπερασματικά, αξιολογώντας όλες αυτές τις «καινοτόμες» προτάσεις καταλαβαίνουμε όλοι, ότι πάλι, η υγεία στη χώρα φτιάχνεται με τις τσέπες των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, γι’ αυτό και καλούμε την κυβέρνηση και το Υπουργείο Υγείας να μην προχωρήσουν στη νομοθέτηση και να αποσύρουν από το υπό πρόταση σχέδιο νόμου ενός ακόμα δυσβάσταχτου πρόσθετου κόστους διαβίωσης στις ήδη υπερφορτωμένες πλάτες των πολιτών με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις", αναφέρει μεταξύ άλλων σε ανακοίνωσή της η ΕΣΑμεΑ.

Εθνική Ημέρα ΑμεΑ: Παρουσίαση δημοσκόπησης στις 2/12 με αφορμή την 3η Δεκέμβρη, Εθνική Ημέρα ΑμεΑ

Εθνική Ημέρα ΑμεΑ: Η έρευνα υλοποιήθηκε για λογαριασμό της ΕΣΑμεΑ από την εταιρεία GPO. Στόχος της είναι η διερεύνηση και αποτύπωση των στάσεων και αντιλήψεων της κοινής γνώμης όλης της επικράτειας αναφορικά με τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία ή/και χρόνιες παθήσεις, με απώτερο στόχο την καταπολέμηση των διακρίσεων σε βάρος των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους και την προώθηση, προστασία και απόλαυση όλων των ανθρωπίνων και συνταγματικά κατοχυρωμένων δικαιωμάτων τους. 

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Η διαχείριση της πανδημίας είναι θέμα ιατρικό και όχι πολιτικό

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: «Η πανδημία και η διαχείρισή της αποτελεί θέμα ιατρικό και όχι πολιτικό. Η Ένωση σε μια κίνηση υψηλού συμβολισμού κάλεσε σήμερα στο τραπέζι του διαλόγου κυβέρνηση και αξιωματική αντιπολίτευση ώστε να δείξουμε στους πολίτες ότι απέναντι στις τραγικές απώλειες της πανδημίας και τα κοινωνικά οικονομικά επακόλουθα, είμαστε όλοι ενωμένοι και δεν έχουμε τίποτα να χωρίσουμε.», δήλωσε η Πρόεδρος της Ένωσης, κα Κατερίνα Κουτσογιάννη, κατά τη διάρκεια της συνέντευξης που πραγματοποίησε σήμερα (26/11) η Ένωση με θέμα «Χρόνιοι Ασθενείς και Πανδημία».

ΕΣΑμεΑ: Σύναψη Μνημονίου συνεργασίας με το δήμο Θεσσαλονίκης για την υποστήριξη των ΑμεΑ

ΕΣΑμεΑ: Οι δράσεις θα καλύπτουν πεδία όπως η βελτίωση του επιπέδου των παρεχόμενων υπηρεσιών προς τους πολίτες με αναπηρία στο πλαίσιο του σχεδιασμού πολιτικής προστασίας, η υλοποίηση δράσεων ανάπτυξης του Προσβάσιμου Τουρισμού και η διευκόλυνση της πρόσβασης των ατόμων με αναπηρία στην αγορά εργασίας.

Webinar 8 Δεκεμβρίου με θέμα την Ψωρίαση και το Μεταβολικό Σύνδρομο

Ψωρίαση: Καλεσμένες ομιλήτριες στη διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση που διοργανώνει το Επιδέρμια είναι η κα. Ευτέρπη Ζαφειρίου (Επίκουρη Καθηγήτρια Δερματολογίας Πανεπιστημίου Θεσσαλίας) και η κα. Βαρβάρα Συμεωνίδου (Βιολόγος – Διαιτολόγος – Διατροφολόγος MMedSc).

Ι. Βαρδακαστάνης για την εφαρμογή της Σύμβασης ΟΗΕ και της νέας ευρωπαϊκής Στρατηγικής για την αναπηρία

ΕΣΑμεΑ: Στο συνέδριο έλαβαν επίσης μέρος ο Janez Cigler Kralj, υπουργός Εργασίας και Ίσων Ευκαιριών Σλοβενίας, η Helena Dalli, Ευρωπαία Επίτροπος για την Ισότητα ΕΕ, αξιωματούχοι της ΕΕ καθώς και εκπρόσωποι ευρωπαϊκών οργανώσεων ατόμων με αναπηρία.