Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Σπάνιο Νόσημα Διάγνωση: Πως αποδίδεται η Διαγνωστική Οδύσσεια ασθενών με Σπάνιο Νόσημα [γράφημα]

Σπάνιο Νόσημα Διάγνωση: Πως αποδίδεται η Διαγνωστική Οδύσσεια ασθενών με Σπάνιο Νόσημα [γράφημα]

Σπάνιο Νόσημα Διάγνωση: Σε μια προσπάθεια ευαισθητοποίησης ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων επιχείρησε να αποδώσει το ταξίδι του Ασθενούς για τη Διάγνωση με ένα πληροφοριακό γράφημα. Στόχος είναι να αναδειχθούν και να κατανοηθούν οι δυσκολίες και οι προκλήσεις που αντιμετωπίζει αυτός και η οικογένειά του μέχρι να μάθει από τι ακριβώς νοσεί, ώστε να λάβει την κατάλληλη θεραπεία και φροντίδα.

Σε μια προσπάθεια οπτικοποίησης της «Διαγνωστικής Οδύσσειας» και της καλλιέργειας της ενσυναίσθησης του κοινού προς τους ασθενείς με Σπάνιο Νόσημα, ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων δημιούργησε ένα πληροφοριακό γράφημα.

Ενδεικτικό είναι ότι στην γηραιά ήπειρο σχεδόν 30 εκατ. άνθρωποι ζουν με ένα Σπάνιο Νόσημα, ενώ ένα σημαντικό ποσοστό εξ αυτών δεν λαμβάνει για χρόνια διάγνωση ή έχει λάβει λανθασμένη διάγνωση, βιώνοντας αυτό που ονομάζουμε «Διαγνωστική Οδύσσεια».  Η συγκεκριμένη «εμπειρία» μπορεί να διαρκέσει από 5 έως και 30 χρόνια, με συνέπειες στην πορεία της υγείας των Σπάνιων Ασθενών.

Σε μια προσπάθεια ευαισθητοποίησης ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων  επιχείρησε να αποδώσει το ταξίδι του Ασθενούς για τη Διάγνωση. Στόχος είναι να αναδειχθούν και να κατανοηθούν οι δυσκολίες και οι προκλήσεις που αντιμετωπίζει αυτός και η οικογένειά του μέχρι να μάθει από τι ακριβώς νοσεί, ώστε να λάβει την κατάλληλη θεραπεία και φροντίδα.

Ακολουθεί το γράφημα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων “Το ταξίδι του Ασθενούς για τη Διάγνωση”:

Απώτερος σκοπός του εγχειρήματος είναι να παρουσιαστούν και οι Οργανισμοί καθώς και τα  διαθέσιμα εργαλεία για τη στήριξη των πασχόντων.

Με την ανάγνωση του πληροφοριακού γραφήματος είναι δυνατή η ενημέρωση για τα πιο συχνά βήματα που ακολουθεί ένας Σπάνιος Ασθενής μέχρι να λάβει τη διάγνωσή του, αλλά και το πού απευθύνεται,  ώστε να βρει ενημέρωση, βοήθεια και στήριξη. Στο γράφημα έχουν περιληφθεί και μαρτυρίες ανθρώπων που έκαναν αυτό το μακροχρόνιο ταξίδι.

Η μετάφραση του πληροφοριακού γραφήματος στα Ελληνικά έγινε σε συνεργασία με το Σωματείο 95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο

Διαβάστε Eπίσης:

Διαδερμική μέθοδος : Η Λύση στην ρήξη τενόντων

ΠΦΣ : Συνεχίζετε η δωρεάν διάθεση self-test στους μαθητές

Άσθμα : Συμβουλές για να το αντιμετωπίσετε

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Αποτελεσμάτα β' σταδίου έρευνας "Covid-19 & Καρκίνος στην Ελλάδα"

ΕΛΛΟΚ: Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου-ΕΛΛΟΚ παρουσιάζει τα αποτελέσματα του 2ου σταδίου της έρευνας την οποία διεξήγαγε την άνοιξη του 2021, για την εμπειρία των ασθενών με καρκίνο από τα μέτρα της κυβέρνησης και τις επιπτώσεις της πανδημίας Covid-19 κατά το 2ο και 3ο κύμα της, τον χειμώνα 2020-2021.

Θερινός εκπαιδευτικός κύκλος ανάπτυξης δεξιοτήτων συλλογών ασθενών

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Στο πλαίσιο του θερινής διάρκειας του κύκλου ενδυνάμωσης των συλλόγων ασθενών, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας υλοποιεί επτά νέα σεμινάρια ανάπτυξης δεξιοτήτων από 15/06 έως 12/07. Τα σεμινάρια θα διεξαχθούν διαδικτυακά με δωρεάν συμμετοχή και τρίωρη διάρκεια.

Διαδικτυακή ημερίδα για τις σύγχρονες θεραπευτικές προσεγγίσεις στην αντιμετώπιση της ΧΛΛ

ΕΟΑΧΛΛ webinar: Την Τετάρτη 23 Ιουνίου η Ελληνική Ομάδα Ασθενών με Χρόνια Λεμφοκυτταρική Λευχαιμία (ΕΟΑΧΛΛ) θα πραγματοποιήσει διαδικτυακή ημερίδα με τίτλο: "Σύγχρονες θεραπευτικές προσεγγίσεις για την αντιμετώπιση της ΧΛΛ και υποστηρικτική φροντίδα των ασθενών". Η ημερίδα θα διεξαχθεί μέσω Zoom, στις 18:00 και η είσοδος είναι ελεύθερη.

Ο Ι. Βαρδακαστάνης συμμετέχει στην αυριανή Διάσκεψη για το Mέλλον της Ευρώπης

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Με την ιδιότητά του ως πρόεδρος του EDF, ο πρόεδρος της ΕΣΑμεΑ Ι. Βαρδακαστάνης θα συμμετέχει αύριο στην εναρκτήρια ολομέλεια της Διάσκεψης για το Μέλλον της Ευρώπης.

Γνωστοποίηση ονομάτων ιατρών μελών Υγειονομικών Επιτροπών ΚΕ.Π.Α

ΚΕΠΑ Γιατροί: Σύμφωνα με ανακοίνωση που εξέδωσε ο e-ΕΦΚΑ παγιώθηκε το αίτημα των ΑμεΑ για την άρση της ανωνυμίας των ιατρών των υγειονομικών επιτροπών των ΚΕΠΑ. και πλέον οι ενδιαφερόμενοι θα μπορούν να πληροφορηθούν το όνομα του ιατρού που εξέτασε το αίτημά τους μετά από αίτηση.

Ένωση Ασθενών Ελλάδας για AstraZeneca: Οι φορείς να συμβάλλουν στην ενημέρωση των πολιτών

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: H Ένωση Ασθενών Ελλάδας καλεί την πολιτεία, την επιστημονική κοινότητα και τα Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης να συμβάλουν συντεταγμένα στην υπεύθυνη ενημέρωση των πολιτών σχετικά με τη δεδομένη και επιστημονικά τεκμηριωμένη σύμφωνα με τον ΕΜΑ ασφάλεια και αποτελεσματικότητα του εμβολίου της AstraZeneca.

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Να διευθετηθεί οριστικά το κανονιστικό πλαίσιο των Covid-19 tests στα νοσοκομεία

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Η έλλειψη ενός ενιαίου κανονισμού περί των υποχρεωτικών τεστ για τη νόσο COVID-19 στα νοσοκομεία δημιουργεί σύγχυση και ταλαιπωρία στους ασθενείς και τους πολίτες.