Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Σύλλογος “95”: ’’Η Σπανιότητα μέσα από το δικό σου κλικ’’

Σύλλογος “95”: ’’Η Σπανιότητα μέσα από το δικό σου κλικ’’

Σύλλογος "95": Φέτος, για πρώτη χρονιά, ο Σύλλογος «95», με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου, διοργανώνει on-line Διαγωνισμό Φωτογραφίας, από την 1η έως και τις 20 Φεβρουαρίου 2021, με την ευγενική υποστήριξη της Leica Academy (Ακαδημία Δημιουργικής Φωτογραφίας), η οποία θα αναλάβει, σε συνεργασία με τον Σύλλογο «95», το έργο της αξιολόγησης των φωτογραφιών. Μαζί θα αποτελέσουν την Κριτική Επιτροπή του Διαγωνισμού.

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η οποία αποτελεί μία παγκόσμια Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης που διοργανώνεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, πραγματοποιήθηκε για πρώτη φορά το 2008 με τη συμμετοχή 18 χωρών, και σήμερα η συμμετοχή έχει αυξηθεί τόσο σημαντικά, που, το 2020, διοργανώθηκαν σχετικές εκδηλώσεις σε πάνω από 100 χώρες.

Ο Σύλλογος «95», ιδρυτικό μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), υποστηρίζει καθημερινά τους Σπάνιους Ασθενείς στη χώρα μας, καθώς και το σημαντικό ποσοστό νοσούντων που παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο ή με λανθασμένη διάγνωση. Αυτήν τη στιγμή, υπολογίζεται πως υπάρχουν παγκοσμίως 6.000 με 8.000 διαφορετικά σπάνια νοσήματα, εκ των οποίων το 70% προσβάλλει παιδιά, με το 30% των παιδιών αυτών να πεθαίνει μέχρι την ηλικία των 5 ετών. Στην Ελλάδα, με βάση τα στοιχεία της ευρωπαϊκής διαδικτυακής πύλης Orphanet (https://www.orpha.net/) για το 2020, εκτιμάται ότι οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα αντιπροσωπεύουν το 3,5-5,9% του πληθυσμού.

Στο πλαίσιο της ευαισθητοποίησης και της ενημέρωσης του κόσμου, ο Σύλλογος «95» προσκαλεί το κοινό να συμμετάσχει στον Διαγωνισμό στέλνοντας τη φωτογραφική του επιλογή με μία «Σπάνια» φωτογραφία.

Οι υποβολές συμμετοχής στον Διαγωνισμό θα διαρκέσουν από την 1η Φεβρουαρίου έως τις 20 Φεβρουαρίου 2021.

Υποβάλλοντας ο κάθε ενδιαφερόμενος τη φωτογραφία του στον Διαγωνισμό Φωτογραφίας με τίτλο «Η Σπανιότητα μέσα από το δικό σου κλικ», θα βοηθήσει και θα ενισχύσει στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τις Σπάνιες Ασθένειες. Το κοινό θα μπορεί να στείλει μία φωτογραφία που έχει ήδη στο αρχείο του και πιστεύει ότι αντιπροσωπεύει κάτι σπάνιο, ή να στείλει μία νέα για τον σκοπό αυτόν.

Η διαδικασία συμμετοχής του κοινού είναι πολύ απλή!

Ο κάθε ενδιαφερόμενος θα μπορεί να στείλει τη «Σπάνια» φωτογραφία στο rarealliance.gr@gmail.com από 1 Φεβρουαρίου έως και 20 Φεβρουαρίου συμπληρώνοντας στο θέμα του email: «Για τον Διαγωνισμό Φωτογραφίας ²95²».

Τα ονόματα των νικητών μαζί με τις φωτογραφίες τους θα αναρτηθούν στην Ιστοσελίδα του Συλλόγου «95» (http://rarealliance.gr/) και στη σελίδα του στο Facebook (https://www.facebook.com/RareAllianceGreece/) στις 28 Φεβρουαρίου 2021, ανήμερα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων.

Ο Σύλλογος «95» θα προσφέρει βραβεία στις τρεις καλύτερες φωτογραφίες του Διαγωνισμού, κατά την κρίση της Κριτικής Επιτροπής, τα οποία θα αφορούν τη φωτογραφία.

Η δράση υλοποιείται με τη συνεργασία της Leica Academy στην Κριτική Επιτροπή αξιολόγησης των φωτογραφιών και την υποστήριξη των καταστημάτων Κωτσόβολος. Τα καταστήματα Κωτσόβολος θα παρέχουν το δώρο για τον πρώτο νικητή του Διαγωνισμού.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο

Διαβάστε Eπίσης:

Οι πρωτεΐνες προσδένονται ως ένα νέο μόριο κλειδί στην εξάπλωση του καρκίνου

Καθολική Υγειονομική Κάλυψη για τους Ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις

Εξελέγη το νέο Διοικητικό Συμβούλιο της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Αποτελεσμάτα β' σταδίου έρευνας "Covid-19 & Καρκίνος στην Ελλάδα"

ΕΛΛΟΚ: Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου-ΕΛΛΟΚ παρουσιάζει τα αποτελέσματα του 2ου σταδίου της έρευνας την οποία διεξήγαγε την άνοιξη του 2021, για την εμπειρία των ασθενών με καρκίνο από τα μέτρα της κυβέρνησης και τις επιπτώσεις της πανδημίας Covid-19 κατά το 2ο και 3ο κύμα της, τον χειμώνα 2020-2021.

Θερινός εκπαιδευτικός κύκλος ανάπτυξης δεξιοτήτων συλλογών ασθενών

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Στο πλαίσιο του θερινής διάρκειας του κύκλου ενδυνάμωσης των συλλόγων ασθενών, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας υλοποιεί επτά νέα σεμινάρια ανάπτυξης δεξιοτήτων από 15/06 έως 12/07. Τα σεμινάρια θα διεξαχθούν διαδικτυακά με δωρεάν συμμετοχή και τρίωρη διάρκεια.

Διαδικτυακή ημερίδα για τις σύγχρονες θεραπευτικές προσεγγίσεις στην αντιμετώπιση της ΧΛΛ

ΕΟΑΧΛΛ webinar: Την Τετάρτη 23 Ιουνίου η Ελληνική Ομάδα Ασθενών με Χρόνια Λεμφοκυτταρική Λευχαιμία (ΕΟΑΧΛΛ) θα πραγματοποιήσει διαδικτυακή ημερίδα με τίτλο: "Σύγχρονες θεραπευτικές προσεγγίσεις για την αντιμετώπιση της ΧΛΛ και υποστηρικτική φροντίδα των ασθενών". Η ημερίδα θα διεξαχθεί μέσω Zoom, στις 18:00 και η είσοδος είναι ελεύθερη.

Ο Ι. Βαρδακαστάνης συμμετέχει στην αυριανή Διάσκεψη για το Mέλλον της Ευρώπης

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Με την ιδιότητά του ως πρόεδρος του EDF, ο πρόεδρος της ΕΣΑμεΑ Ι. Βαρδακαστάνης θα συμμετέχει αύριο στην εναρκτήρια ολομέλεια της Διάσκεψης για το Μέλλον της Ευρώπης.

Γνωστοποίηση ονομάτων ιατρών μελών Υγειονομικών Επιτροπών ΚΕ.Π.Α

ΚΕΠΑ Γιατροί: Σύμφωνα με ανακοίνωση που εξέδωσε ο e-ΕΦΚΑ παγιώθηκε το αίτημα των ΑμεΑ για την άρση της ανωνυμίας των ιατρών των υγειονομικών επιτροπών των ΚΕΠΑ. και πλέον οι ενδιαφερόμενοι θα μπορούν να πληροφορηθούν το όνομα του ιατρού που εξέτασε το αίτημά τους μετά από αίτηση.

Ένωση Ασθενών Ελλάδας για AstraZeneca: Οι φορείς να συμβάλλουν στην ενημέρωση των πολιτών

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: H Ένωση Ασθενών Ελλάδας καλεί την πολιτεία, την επιστημονική κοινότητα και τα Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης να συμβάλουν συντεταγμένα στην υπεύθυνη ενημέρωση των πολιτών σχετικά με τη δεδομένη και επιστημονικά τεκμηριωμένη σύμφωνα με τον ΕΜΑ ασφάλεια και αποτελεσματικότητα του εμβολίου της AstraZeneca.

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Να διευθετηθεί οριστικά το κανονιστικό πλαίσιο των Covid-19 tests στα νοσοκομεία

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Η έλλειψη ενός ενιαίου κανονισμού περί των υποχρεωτικών τεστ για τη νόσο COVID-19 στα νοσοκομεία δημιουργεί σύγχυση και ταλαιπωρία στους ασθενείς και τους πολίτες.