Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Σύλλογος “95”: ’’Η Σπανιότητα μέσα από το δικό σου κλικ’’

Σύλλογος “95”: ’’Η Σπανιότητα μέσα από το δικό σου κλικ’’

Σύλλογος "95": Φέτος, για πρώτη χρονιά, ο Σύλλογος «95», με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου, διοργανώνει on-line Διαγωνισμό Φωτογραφίας, από την 1η έως και τις 20 Φεβρουαρίου 2021, με την ευγενική υποστήριξη της Leica Academy (Ακαδημία Δημιουργικής Φωτογραφίας), η οποία θα αναλάβει, σε συνεργασία με τον Σύλλογο «95», το έργο της αξιολόγησης των φωτογραφιών. Μαζί θα αποτελέσουν την Κριτική Επιτροπή του Διαγωνισμού.

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η οποία αποτελεί μία παγκόσμια Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης που διοργανώνεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, πραγματοποιήθηκε για πρώτη φορά το 2008 με τη συμμετοχή 18 χωρών, και σήμερα η συμμετοχή έχει αυξηθεί τόσο σημαντικά, που, το 2020, διοργανώθηκαν σχετικές εκδηλώσεις σε πάνω από 100 χώρες.


Ο Σύλλογος «95», ιδρυτικό μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), υποστηρίζει καθημερινά τους Σπάνιους Ασθενείς στη χώρα μας, καθώς και το σημαντικό ποσοστό νοσούντων που παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο ή με λανθασμένη διάγνωση. Αυτήν τη στιγμή, υπολογίζεται πως υπάρχουν παγκοσμίως 6.000 με 8.000 διαφορετικά σπάνια νοσήματα, εκ των οποίων το 70% προσβάλλει παιδιά, με το 30% των παιδιών αυτών να πεθαίνει μέχρι την ηλικία των 5 ετών. Στην Ελλάδα, με βάση τα στοιχεία της ευρωπαϊκής διαδικτυακής πύλης Orphanet (https://www.orpha.net/) για το 2020, εκτιμάται ότι οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα αντιπροσωπεύουν το 3,5-5,9% του πληθυσμού.

Στο πλαίσιο της ευαισθητοποίησης και της ενημέρωσης του κόσμου, ο Σύλλογος «95» προσκαλεί το κοινό να συμμετάσχει στον Διαγωνισμό στέλνοντας τη φωτογραφική του επιλογή με μία «Σπάνια» φωτογραφία.

Οι υποβολές συμμετοχής στον Διαγωνισμό θα διαρκέσουν από την 1η Φεβρουαρίου έως τις 20 Φεβρουαρίου 2021.

Υποβάλλοντας ο κάθε ενδιαφερόμενος τη φωτογραφία του στον Διαγωνισμό Φωτογραφίας με τίτλο «Η Σπανιότητα μέσα από το δικό σου κλικ», θα βοηθήσει και θα ενισχύσει στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τις Σπάνιες Ασθένειες. Το κοινό θα μπορεί να στείλει μία φωτογραφία που έχει ήδη στο αρχείο του και πιστεύει ότι αντιπροσωπεύει κάτι σπάνιο, ή να στείλει μία νέα για τον σκοπό αυτόν.

Η διαδικασία συμμετοχής του κοινού είναι πολύ απλή!

Ο κάθε ενδιαφερόμενος θα μπορεί να στείλει τη «Σπάνια» φωτογραφία στο [email protected] από 1 Φεβρουαρίου έως και 20 Φεβρουαρίου συμπληρώνοντας στο θέμα του email: «Για τον Διαγωνισμό Φωτογραφίας ²95²».

Τα ονόματα των νικητών μαζί με τις φωτογραφίες τους θα αναρτηθούν στην Ιστοσελίδα του Συλλόγου «95» (http://rarealliance.gr/) και στη σελίδα του στο Facebook (https://www.facebook.com/RareAllianceGreece/) στις 28 Φεβρουαρίου 2021, ανήμερα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων.

Ο Σύλλογος «95» θα προσφέρει βραβεία στις τρεις καλύτερες φωτογραφίες του Διαγωνισμού, κατά την κρίση της Κριτικής Επιτροπής, τα οποία θα αφορούν τη φωτογραφία.

Η δράση υλοποιείται με τη συνεργασία της Leica Academy στην Κριτική Επιτροπή αξιολόγησης των φωτογραφιών και την υποστήριξη των καταστημάτων Κωτσόβολος. Τα καταστήματα Κωτσόβολος θα παρέχουν το δώρο για τον πρώτο νικητή του Διαγωνισμού.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Οι πρωτεΐνες προσδένονται ως ένα νέο μόριο κλειδί στην εξάπλωση του καρκίνου

Καθολική Υγειονομική Κάλυψη για τους Ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις

Εξελέγη το νέο Διοικητικό Συμβούλιο της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Ανοιχτή αγκαλιά για ενήλικες με αυτισμό: Το Οικοτροφείο «Έρεισμα Αττικής 1» ξεκίνησε τη λειτουργία του στην καρδιά της Αθήνας

Με μεγάλη επισημότητα και τη συμμετοχή εκπροσώπων της Πολιτείας, της Εκκλησίας, επιστημονικών φορέων και της κοινότητας της Ψυχικής Υγείας, πραγματοποιήθηκαν το απόγευμα της Τετάρτης 11 Ιουνίου τα επίσημα εγκαίνια του Οικοτροφείου «Έρεισμα Αττικής 1», που λειτουργεί στην περιοχή του Πολυγώνου .

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Και πάλι στον Πρωθυπουργό για την προστασία της πρώτης κατοικίας

Για πολλοστή φορά η ΕΣΑμεΑ απευθύνεται με επιστολή της (επισυνάπτεται) στον πρωθυπουργό Κυριάκο Μητσοτάκη, για να μεταφέρει την αγωνία και την απόγνωση πολλών ατόμων με αναπηρία, χρόνιες ή/και σπάνιες παθήσεις και των οικογενειών τους, σχετικά με τους πλειστηριασμούς της α’ κατοικίας τους.

Η Ένωση Ασθενών xαιρετίζει την υπηρεσία «Αποστολή Φαρμάκων Κατ’ Οίκον» από τα Φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ

Την ικανοποίησή της για την επίσημη έναρξη της καθολικής εφαρμογής της υπηρεσίας «Αποστολή Φαρμάκων Κατ’ Οίκον» από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ εξέφρασε η Ένωση Ασθενών Ελλάδας, στο πλαίσιο της σημερινής επίσημης παρουσίασης του προγράμματος.

Η νέα ταυτότητα του Promithea

Ο Promitheas εγκαινιάζει μια νέα εποχή στη δράση του για τη Δημόσια Υγεία, παρουσιάζοντας μια ταυτότητα.

Έκτακτη παρέμβαση Ε.Σ.Α.μεΑ.: Ο χρόνος για τον Προσωπικό Βοηθό μετρά αντίστροφα

Με επείγουσα επιστολή της στην κ. Δόμνα Μιχαηλίδου, υπουργό Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, η ΕΣΑμεΑ τονίζει ότι η ολοκλήρωση της δεύτερης πιλοτικής φάσης του Προγράμματος για τον Προσωπικό Βοηθό έχει καθυστερήσει ιδιαίτερα, και ακόμη περισσότερο η διαδικασία αξιολόγησή της. 

Με επιτυχία ολοκληρώθηκε το 3ο Συνέδριο Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης στην Ογκολογία

Με ιδιαίτερη επιτυχία και μεγάλη συμμετοχή ολοκληρώθηκε το 3ο Συνέδριο Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης στην Ογκολογία, με τίτλο «Δημιουργώντας το πλαίσιο, Διεκδικώντας το Αύριο», που διοργάνωσε ο Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» Ν. Αχαΐας στις 30 & 31 Μαΐου 2025, στο ξενοδοχείο My Way Hotel & Events, στην Πάτρα.

Νεφροπαθείς: Να εκδοθεί η προκήρυξη τριών χειρουργών στη μονάδα μεταμόσχευση του ‘’Ευαγγελισμού’’

Ανανέωση της άδειας λειτουργίας της μονάδας Μεταμόσχευσης του Γ.Ν.Α «Ευαγγελισμός –Πολυκλινική» Η ανανέωση άδειας λειτουργίας Μονάδας Μεταμόσχευσης Νεφρού από αποβιώσαντες και ζώντες δότες, στο Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών «Ο ΕυαγγελισμόςΠολυκλινική» όπως δημοσιεύθηκε στο ΦΕΚ 2528 Τεύχος Β΄22-05-2025, κινείται σε θετική κατεύθυνση.

Close Icon