Σύλλογος “95”: ’’Η Σπανιότητα μέσα από το δικό σου κλικ’’

Σύλλογος "95": Φέτος, για πρώτη χρονιά, ο Σύλλογος «95», με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου, διοργανώνει on-line Διαγωνισμό Φωτογραφίας, από την 1η έως και τις 20 Φεβρουαρίου 2021, με την ευγενική υποστήριξη της Leica Academy (Ακαδημία Δημιουργικής Φωτογραφίας), η οποία θα αναλάβει, σε συνεργασία με τον Σύλλογο «95», το έργο της αξιολόγησης των φωτογραφιών. Μαζί θα αποτελέσουν την Κριτική Επιτροπή του Διαγωνισμού.

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η οποία αποτελεί μία παγκόσμια Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης που διοργανώνεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, πραγματοποιήθηκε για πρώτη φορά το 2008 με τη συμμετοχή 18 χωρών, και σήμερα η συμμετοχή έχει αυξηθεί τόσο σημαντικά, που, το 2020, διοργανώθηκαν σχετικές εκδηλώσεις σε πάνω από 100 χώρες.

Ο Σύλλογος «95», ιδρυτικό μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), υποστηρίζει καθημερινά τους Σπάνιους Ασθενείς στη χώρα μας, καθώς και το σημαντικό ποσοστό νοσούντων που παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο ή με λανθασμένη διάγνωση. Αυτήν τη στιγμή, υπολογίζεται πως υπάρχουν παγκοσμίως 6.000 με 8.000 διαφορετικά σπάνια νοσήματα, εκ των οποίων το 70% προσβάλλει παιδιά, με το 30% των παιδιών αυτών να πεθαίνει μέχρι την ηλικία των 5 ετών. Στην Ελλάδα, με βάση τα στοιχεία της ευρωπαϊκής διαδικτυακής πύλης Orphanet (https://www.orpha.net/) για το 2020, εκτιμάται ότι οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα αντιπροσωπεύουν το 3,5-5,9% του πληθυσμού.

Στο πλαίσιο της ευαισθητοποίησης και της ενημέρωσης του κόσμου, ο Σύλλογος «95» προσκαλεί το κοινό να συμμετάσχει στον Διαγωνισμό στέλνοντας τη φωτογραφική του επιλογή με μία «Σπάνια» φωτογραφία.

Οι υποβολές συμμετοχής στον Διαγωνισμό θα διαρκέσουν από την 1η Φεβρουαρίου έως τις 20 Φεβρουαρίου 2021.

Υποβάλλοντας ο κάθε ενδιαφερόμενος τη φωτογραφία του στον Διαγωνισμό Φωτογραφίας με τίτλο «Η Σπανιότητα μέσα από το δικό σου κλικ», θα βοηθήσει και θα ενισχύσει στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τις Σπάνιες Ασθένειες. Το κοινό θα μπορεί να στείλει μία φωτογραφία που έχει ήδη στο αρχείο του και πιστεύει ότι αντιπροσωπεύει κάτι σπάνιο, ή να στείλει μία νέα για τον σκοπό αυτόν.

Η διαδικασία συμμετοχής του κοινού είναι πολύ απλή!

Ο κάθε ενδιαφερόμενος θα μπορεί να στείλει τη «Σπάνια» φωτογραφία στο [email protected] από 1 Φεβρουαρίου έως και 20 Φεβρουαρίου συμπληρώνοντας στο θέμα του e–mail: «Για τον Διαγωνισμό Φωτογραφίας ²95²».

Τα ονόματα των νικητών μαζί με τις φωτογραφίες τους θα αναρτηθούν στην Ιστοσελίδα του Συλλόγου «95» (http://rarealliance.gr/) και στη σελίδα του στο Facebook (https://www.facebook.com/RareAllianceGreece/) στις 28 Φεβρουαρίου 2021, ανήμερα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων.

Ο Σύλλογος «95» θα προσφέρει βραβεία στις τρεις καλύτερες φωτογραφίες του Διαγωνισμού, κατά την κρίση της Κριτικής Επιτροπής, τα οποία θα αφορούν τη φωτογραφία.

Η δράση υλοποιείται με τη συνεργασία της Leica Academy στην Κριτική Επιτροπή αξιολόγησης των φωτογραφιών και την υποστήριξη των καταστημάτων Κωτσόβολος. Τα καταστήματα Κωτσόβολος θα παρέχουν το δώρο για τον πρώτο νικητή του Διαγωνισμού.

Οι πρωτεΐνες προσδένονται ως ένα νέο μόριο κλειδί στην εξάπλωση του καρκίνου

Καθολική Υγειονομική Κάλυψη για τους Ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις

Εξελέγη το νέο Διοικητικό Συμβούλιο της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας