Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

ΠΑΣΠΑΜΑ: Επείγουσα επιστολή προς τον πρωθυπουργό για τις ελλείψεις αίματος

ΠΑΣΠΑΜΑ: Επείγουσα επιστολή προς τον πρωθυπουργό για τις ελλείψεις αίματος

ΠΑΣΠΑΜΑ: Η Πανελλήνια Εταιρία Προστασίας Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία (ΠΕΠΠΑΜΑ) και ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου (ΠΑΣΠΑΜΑ) με κοινή επιστολή ενημερώνουν τον Κυριάκο Μητσοτάκη για το επείγον θέμα των ελλείψεων αίματος που θέτουν σε σοβαρό κίνδυνο τη ζωή των θαλασσαιμικών και δρεπανοκυτταρικών πολυμεταγγιζόμενων ασθενών αλλά και όλων όσων χρήζουν μεταγγίσεων αίματος.

Εξαιρετικά επείγουσα επιστολή απέστειλαν ΠΑΣΠΑΜΑ και ΠΕΠΠΑΜΑ με θέμα «Ελλείψεις αίματος» προς τον Πρωθυπουργό της Ελλάδας, κ. Κυριάκο Μητσοτάκη και τη Βουλή των Ελλήνων με ταυτόχρονη κοινοποίηση στον Υπουργό Υγείας κ. Κικίλια Βασίλειο, Υφυπουργό Υγείας κ. Κοντοζαμάνη Βασίλειο και τον Πρόεδρο και μέλη του Δ.Σ. του Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας (ΕΚΕΑ).

Ακολουθεί αναλυτικά η επιστολή με θέμα «Ελλείψεις αίματος»

Αξιότιμε  κ. Πρωθυπουργέ,

Αξιότιμοι κύριοι,

Η Πανελλήνια Εταιρία Προστασίας Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου (ΠΑΣΠΑΜΑ) με την παρούσα κοινή επιστολή μας, θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε για το σοβαρό και επείγον θέμα των ελλείψεων αίματος που θέτουν σε σοβαρό κίνδυνο τη ζωή των θαλασσαιμικών και δρεπανοκυτταρικών πολυμεταγγιζόμενων ασθενών αλλά και όλων των συνανθρώπων μας που χρήζουν μεταγγίσεων αίματος.

Η Μεσογειακή Αναιμία ή Θαλασσαιμία (γνωστή παλαιότερα ως αναιμία του Cooley) και Δρεπανοκυτταρική Νόσος είναι κληρονομικές μορφές βαριάς αναιμίας που η θεραπεία τους βασίζεται σε τακτικές μεταγγίσεις αίματος ανά δεκαπενθήμερο από τη βρεφική ηλικία των πασχόντων και η ζωή τους είναι άρρηκτα συνδεδεμένη με την εθελοντική και τακτική προσφορά του αίματος από τους συνανθρώπους μας.

Η θεραπευτική αντιμετώπιση των πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο βασίζεται σε συστηματικές μεταγγίσεις αίματος ανά δεκαπενθήμερο η οποία ωστόσο υπονομεύεται λόγω της έλλειψης αίματος με τραγικές συνέπειες για την υγείας μας όπως καρδιολογικές επιπλοκές (αρρυθμίες, ταχυκαρδίες, κολπική μαρμαρυγή ή και ανακοπή), εστίες εξωμυελικής αιμοποίησης, οστεοπόρωση, παραμορφωτικές σκελετικές ανωμαλίες, ενδοκρινικές διαταραχές, ισχαιμία των οργάνων κ.α.

Τα τελευταία χρόνια στο νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» οι θαλασσαιμικοί και πάσχοντες από Δρεπανοκυτταρική Νόσο υπομεταγγίζονται και αυτό οφείλεται στη μείωση της εισαγωγής της ποσότητας αίματος από την Ελβετία με την προσδοκία της ανάπτυξης της Εθελοντικής Αιμοδοσίας στη γώρας μας. Εντούτοις αυτό δεν έχει επιτευχθεί ώστε να εξασφαλίζεται η αυτάρκεια της χώρας μας σε αίμα.

Οι ετήσιες ανάγκες σε αίμα των θαλασσαιμικών ασθενών είναι απόλυτα γνωστές, ανελαστικές και οι μεταγγίσεις τους οφείλουν να είναι τακτικές και προγραμματισμένες. Η μη τήρηση των προγραμματισμένων μεταγγίσεων επιφέρει βλάβη στην υγεία τους ενώ ταυτόχρονα τους κάνει δέσμιους του νοσοκομείου και θίγει την αξιοπρέπειά τους. Είναι αδιανόητο στη σημερινή εποχή να οδηγούνται σε περιθωριοποίηση και ιδρυματοποίηση, ζητιανεύοντας το δικαίωμά μας σε μία αξιοπρεπή ζωή.

Στο νοσοκομείο Παίδων “Η Αγία Σοφία” παρακολουθείται ο μεγαλύτερος αριθμός ασθενών (>700 πανελλαδικά). Το τελευταίο διάστημα ενημερωθήκαμε ότι λόγω της μείωσης της παρεχόμενης ποσότητας αίματος από τον Ελβετικό Ερυθρό Σταυρό κατά το 1/3 από αυτό που στέλνουν, οι μεταγγίσεις μπορεί να αναβληθούν ή να γίνονται με μειωμένες ποσότητες παρά το γεγονός ότι οι ασθενείς φέρνουν και αιμοδότες.

Δυστυχώς για ακόμη μία φορά φάνηκε η ανεπάρκεια της χώρας μας με το Υπουργείο Υγείας και τον επίσημο φορέα του, ΕΚΕΑ, να μην μπορούν να επιτύχουν την Κεντρική Διαχείριση Αίματος, την Προσέλκυση

Εθελοντών Αιμοδοτών, την ανάπτυξη Αιμοδοτικής Συνείδησης, την ενίσχυση των Αιμοδοσιών με προσωπικό και τη δημιουργία χώρων εκτός νοσοκομείων για να αιμοδοτεί χωρίς φόβο ο κόσμος λόγω της πανδημίας.

Οι ελλείψεις σε αίμα είναι μόνιμο φαινόμενο και δεν παρουσιάζεται μόνο κατά τους θερινούς μήνες.

Οι πρώιμες ελλείψεις αίματος κατά τη φετινή θερινή περίοδο, οι οποίες παρατηρούνται και σε άλλα μεγάλα νοσοκομεία της Αττικής στα οποία υπάρχουν Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας, αναμένεται να κορυφωθούν τους επόμενους μήνες λόγω των αδειών του πληθυσμού που θα μπορούσε δυνητικά να αιμοδοτήσει, του προσωπικού των Αιμοδοσιών αλλά και του 4ου κύματος της πανδημίας που λειτουργεί αποτρεπτικά στην προσέλκυση αιμοδοτών στα Νοσοκομεία.

Η κατάσταση σηματοδοτεί ένα ζοφερό τοπίο με ταλαιπωρία, επιπλοκές και κίνδυνο της ζωής των πολυμεταγγιζόμενων ασθενών αφού οι αναβολές των μεταγγίσεων τους για την εξοικονόμηση αποθέματος αίματος προκειμένου να καλυφθούν τα έκτακτα περιστατικά είναι η μοναδική “δοκιμασμένη” και σίγουρη μακροχρόνια λύση. Ταυτόχρονα οι δηλώσεις του ΕΚΕΑ για το ότι η χώρα μας είναι “πρώτη στη συλλογή αίματος σε ευρωπαϊκό επίπεδο” δεν λαμβάνει υπόψη ότι το 35% του αίματος συλλέγεται κάτω από την εκβιαστική πίεση των πασχόντων να φέρουν αιμοδότες (συγγενικό και φιλικό περιβάλλον) ενώ ταυτόχρονα τα πολυμεταγγιζόμενα άτομα με θαλασσαιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο ΥΠΟΜΕΤΑΓΓΙΖΟΝΤΑΙ σχεδόν καθ’ όλη τη διάρκεια του έτους.

Οι συνεχείς εκκλήσεις μας προς τους αρμόδιους Φορείς (Υπουργείο Υγείας και ΕΚΕΑ), όπως περιγράφονται παρακάτω, μέχρι σήμερα δεν έχουν επιφέρει τα προσδοκώμενα αποτελέσματα.

  • Να προβληθεί το σοβαρό θέμα των ελλείψεων αίματος μέσα από διαφημιστικές καμπάνιες στα ΜΜΕ που θα καταδεικνύουν στους πολίτες την κρισιμότητα της κατάστασης και όχι ένα απλό κάλεσμα σε αιμοδοσία.
  • Τη διοργάνωση συνεχών εξορμήσεων αιμοδοσίας τους προσεχείς δύο μήνες και σε εξωτερικούς χώρους με συστηματική προσέλκυση αιμοδοτών με μηνύματα sms, τηλεφωνήματα, email, χρήση πλατφορμών κοινωνικών δικτύων.
  • Την εντατικοποίηση αιμοληψιών σε περιφερικά νοσοκομεία και τη συνδρομή αυτών με αίμα σε νοσοκομεία με μεγάλες ανάγκες που έχουν Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου όπως το νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία». (Υπάρχει σχετική εγκύκλιος που δεν υλοποιείται).
  • Την αναζήτηση βοήθειας σε αίμα και από άλλες ευρωπαϊκές χώρες όπου είναι εφικτό εφόσον πληρούν όλα τα κριτήρια αιμοεπαγρύπνησης.
  • Την ανάπτυξη του Συστήματος Εθελοντικής Αιμοδοσίας προκειμένου να γίνει η χώρα μας αυτάρκης σε αίμα με βασική παράμετρο την κεντρική διαχείριση αίματος.
Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις

Διαβάστε Eπίσης:

PhRMA Innovation Forum: Προσπαθεί να περιορίσει τις φαρμακευτικές δαπάνες

Νέα μελέτη εντοπίζει τον παράγοντα που ρίχνει την πίεση

Φαρμακευτική εταιρία CSL Behring Hellas : Στο πλευρό της φοιτητικής ομάδας IGEM 2020

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Συστάσεις της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας για την 3η δόση στους ασθενείς με ρευματικά νοσήματα

Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία: H χορήγηση της επαναληπτικής δόσης να γίνεται κατά προτίμηση με mRNA εμβόλια (Pfizer, Moderna) και με το ίδιο εμβόλιο που χρησιμοποιήθηκε στον αρχικό εμβολιασμό, όπου αυτό είναι δυνατό.

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Επίδοση ευρημάτων μελέτης στον ΓΓ Υπηρεσιών Υγείας για εξορθολογισμό νοσοκομειακής δαπάνης

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Οι εκπρόσωποι της Ένωσης παρέδωσαν στο Γενικό Γραμματέα το πλήρες κείμενο της τελικής έκθεσης της μελέτης, της οποίας τα ευρήματα θα παρουσιαστούν σε συνέδρια, δημοσιεύσεις και ανακοινώσεις, με την παράκληση να διαβιβάσει περίληψή της, που επιδόθηκε, αρμοδίως, στον κ. Υπουργό Υγείας και στις Δ.Υ.Πε.

Ελληνική Εταιρεία Κλινικής Διατροφής και Μεταβολισμού: Επικίνδυνος για διαβητικούς & παχύσαρκους ο κορωνοϊός

Ελληνική Εταιρεία Κλινικής Διατροφής και Μεταβολισμού: Η 5η Επιστημονική Συνάντηση, που διοργανώνει η Ελληνική Εταιρεία Κλινικής Διατροφής και Μεταβολισμού 17-19/9, έχει θέσει ως στόχο να ενημερώσει το ευρύ κοινό για όλα τα νεότερα δεδομένα που υπάρχουν μέχρι σήμερα σε ασθένειες όπως ο σακχαρώδης διαβήτης, η παχυσαρκία, τα καρδιαγγειακά νοσήματα και πολλά άλλα που ενδιαφέρουν μεγάλο αριθμό ανθρώπων.

Γενικευμένη Φλυκταινώδης Ψωρίαση: Συμπτώματα - Διάγνωση - Πρόληψη

Γενικευμένη Φλυκταινώδης Ψωρίαση: Πρόκειται για μία σπάνια και σοβαρή φλεγμονώδη δερματική ασθένεια, με επεισόδια εξάρσεων, η οποία μπορεί να είναι απειλητική για τη ζωή, έχει μεγάλο αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής των ασθενών με εξίσου σοβαρές επιπτώσεις και στην ψυχική υγεία.

Alzheimer: Η συμβολή του Εξαιρετικού Παρθένου Ελαιόλαδου στη Νοητική Έκπτωση

Alzheimer: Πέμπτη 16/9/2021 στις 18:30 διαδικτυακή εκδήλωση με θέμα: «Η συμβολή του Εξαιρετικού Παρθένου Ελαιόλαδου στη Νοητική Έκπτωση» από την Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών σε συνεργασία με την Πανελλήνια Ομοσπονδία Νόσου Alzheimer.

Μηδενική ανοχή στις περιπτώσεις πλαστών πιστοποιητικών εμβολιασμού και νόσησης

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Η αυστηρότητα με την οποία πρέπει να αντιμετωπιστούν όλοι όσοι εμπλέκονται σε υποθέσεις πλαστών πιστοποιητικών εμβολιασμού ή νόσησης πρέπει να είναι παραδειγματική. Κανένας δεν έχει δικαίωμα να θέτει σε κίνδυνο την υγεία των πολιτών και ιδιαίτερα των ευπαθών ομάδων και όσοι σκέφτονται να το πράξουν θα πρέπει να αντιληφθούν ότι οι κυρώσεις θα είναι βαρύτατες.

Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης: Ευρωπαϊκό βραβείο στον Δημήτρη Κοντοπίδη

Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης: Με στόχο να ταρακουνήσει τα λιμνάζοντα ύδατα στην χώρα μας, τον Νοέμβριο του 2019, ο κ. Κοντοπίδης αρνήθηκε τη προσφορά μεταμόσχευσης πνεύμονα στο μεταμοσχευτικό κέντρο και ενώ ήδη βρισκόταν δύο χρόνια στη λίστα αναμονής. Με την κίνησή του αυτή πίεσε ττην διαδικασία και η κυβέρνηση έκανε βήματα για να διαθέσει μια νέα επαναστατική θεραπεία για την Κυστική Ίνωση (CFTR modulators) στην Ελλάδα.