Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης: Συμμετοχή στο  45ο ECFS στο Ρότερνταμ

Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης: Συμμετοχή στο  45ο ECFS στο Ρότερνταμ

Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης: Η Γενική Γραμματέας του Συλλόγου, Κωνσταντίνα Γιαννάκη παρευρέθηκε στην ετήσια Γενική Συνέλευση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης CF Europe και στο Επιστημονικό Συνέδριο ECFS που πραγματοποιήθηκαν από τις 7 έως 11 Ιουνίου στο Ρότερνταμ της Ολλανδίας, εκπροσωπώντας τους Έλληνες ασθενείς με Κυστική Ίνωση. 

Η Γενική Γραμματέας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Κωνσταντίνα Γιαννάκη, ως εκπρόσωπος των ασθενών με Κυστική Ίνωση της χώρας μας παρευρέθηκε φέτος δια ζώσης από την 1η ημέρα στην ετήσια Γενική Συνέλευση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης CF Europe και στο Επιστημονικό Συνέδριο ECFS που πραγματοποιήθηκαν από τις 7 έως 11 Ιουνίου στο Ρότερνταμ της Ολλανδίας, εκπροσωπώντας για μια ακόμη φορά τους Έλληνες ασθενείς.

Ετήσια συνάντηση CF EUROPE

Κατά τη διάρκεια της ετήσιας Γενικής Συνέλευσης του Ευρωπαϊκού Οργανισμού η Γενική Γραμματέας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Κωνσταντίνα Γιαννάκη συνομίλησε με την Πρόεδρο του CF Europe Jacquelien Noordhoek και τους εκπροσώπους των ευρωπαϊκών χωρών ανταλλάζοντας εμπειρίες, απόψεις και καλές πρακτικές, ενώ ενημέρωσε την ευρωπαϊκή κοινότητα για τις εξελίξεις στην Κυστική Ίνωση στη χώρα μας, τις προγραμματισμένες δράσεις του Συλλόγου, ενισχύοντας τις σχέσεις συνεργασίας της Ελλάδας με τις ευρωπαϊκές χώρες. Επίσης συνομίλησε με εκπροσώπους της εταιρείας Vertex που εισάγει τις καινοτόμες θεραπείες CFTR Modulators στη χώρα μας.

Κατά τη διάρκεια των εργασιών της Συνέλευσης διεξήχθησαν 2 workshops σχετικά με την εξεύρεση πόρων και τα πραγματικά δεδομένα που σχετίζονται με την υγεία (Real World Data – RWD), όπου έγινε ανταλλαγή καλών πρακτικών και τεχνογνωσίας, με στόχο τις αποτελεσματικότερες παρεμβάσεις μέσω συνεργασιών. Ταυτόχρονα συζητήθηκαν οι ενέργειες και οι δράσεις υποστήριξης του CF Europe και των ευρωπαϊκών συλλόγων προς τους ασθενείς με Κ.Ι. της Ουκρανίας, που πλήττονται από τον πόλεμο και βρίσκονται σε ανάγκη.

Η Κωνσταντίνα Γιαννάκη επίσης παρακολούθησε τα αποτελέσματα και την πορεία του ερευνητικού προγράμματος HIT-CF, που αναπτύσσει θεραπείες για ασθενείς με σπάνιες μεταλλάξεις Κυστικής Ίνωσης, αλλά και τα αποτελέσματα της έρευνας  Access2Meds του CF Europe για την πρόσβαση σε φάρμακα και φροντίδα που έχουν οι ασθενείς με Κ.Ι. σε διαφορετικές χώρες της Ευρώπης, όπου συμμετείχε και η χώρα μας.

Επιστημονικό συνέδριο ECFS

Μετά την ολοκλήρωση των εργασιών της Συνέλευσης του CF Europe, η Κωνσταντίνα Γιαννάκη παρευρέθηκε στο 45ο ιατρικό συνέδριο της επιστημονικής κοινότητας Κ.Ι. ECFS, που διεξήχθη στο συνεδριακό κέντρο Rotterdam Ahoy. Το πρόγραμμα του επιστημονικού συνεδρίου περιελάμβανε πλήθος παρουσιάσεων και workshops με ποικίλα θέματα, όπως η αποτελεσματικότητα των καινοτόμων θεραπειών CFTR Modulators, η μεταμόσχευση πνευμόνων, η τηλεϊατρική στην Κ.Ι., η διατροφή, οι νεότερες τεχνικές φυσιοθεραπείας, η αξία της άσκησης, οι ψυχολογικές παράμετροι της νόσου, η επίδραση του covid-19 στους ασθενείς με Κ.Ι., οι εξελίξεις στην έρευνα για τη γονιδιακή θεραπεία, οι αλλαγές στην επιδημιολογία της νόσου, αλλά και τα νεότερα δεδομένα στη γονιμότητα των ασθενών και την κύηση στις γυναίκες ασθενείς με Κ.Ι.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις

Διαβάστε Eπίσης:

Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης: Συνάντηση με την Μίνα Γκάγκα - 3 άξονες προτεραιοτήτων

Telemedicine - Δωρεάν ατομικά σπιρόμετρα από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης

Πανελλήνιος Συλλόγος Κυστικής Ίνωσης: Εκλέχθηκε το νέο 7μελές Διοικητικό Συμβούλιο

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

ΕΣΑμεΑ: Να μπει τέλος στη δυσμενή μεταχείριση των πολιτών με αναπηρία

ΕΣΑμεΑ: Διάταξη νόμου που θα απαγορεύει εκδηλώσεις δημοσίων αρχών και φορέων που δεν πληρούν προδιαγραφές προσβασιμότητας, φυσικής και ψηφιακής ζητά η Συνομοσπονδία από τον Πρωθυπουργό.

Έντονη διαμαρτυρία της ΕΣΑμεΑ στον Χατζηδάκη για την προκήρυξη ΔΕΔΔΗΕ

ΕΣΑμεΑ: Η Συνομοσπονδία ΑμεΑ ζητά από τον υπουργό την ανάκληση της προκήρυξης ΑΡΙΘΜΟΣ 1/2022 πλήρωσης τριακοσίων ενενήντα τριών (393) θέσεων προσωπικού με σχέση εργασίας Ιδιωτικού Δικαίου Αορίστου Χρόνου Πανεπιστημιακής, Τεχνολογικής και Δευτεροβάθμιας Εκπαίδευσης, με προθεσμία υποβολής των ηλεκτρονικών αιτήσεων και δικαιολογητικών από τις 16.06.2022 έως τις 06.07.2022.

Η ΕΣΑμεΑ χαιρετίζει την ίδρυση γραφείου του ΠΟΥ στην Αθήνα

ΕΣΑμεΑ: Το «πολιτοκεντρικό» μοντέλο που προωθεί ο Παγκόσμιος Οργανισμός τα τελευταία χρόνια χαίρει της εκτίμησης του ευρωπαϊκού και παγκόσμιου αναπηρικού κινήματος, αναφέρει μεταξύ άλλων, η Εθνική Συνομοσπονδία ατόμων με αναπηρία σε ανακοίνωση της αναφορικά με την ίδρυση γραφείου ΠΟΥ στην Αθήνα.

Άλμα Ζωής: Απολoγισμός Α' Κύκλου «Αποφασίζω γιατί Γνωρίζω» 2022

Άλμα Ζωής: Μέσα από τα διαδικτυακά σεμινάρια «Αποφασίζω γιατί Γνωρίζω», 500 γυναίκες με εμπειρία καρκίνου μαστού είχαν την ευκαιρία να ενημερωθούν έγκυρα και αξιόπιστα από ειδικούς επιστήμονες και επαγγελματίες για διάφορες πτυχές τις ασθένειάς τους.