Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

ΕΛΛΟΚ: Πρόσκληση Συμμετοχής Στην Ομάδα Εργασίας Σπάνιων Καρκίνων (ΟΕΣΚ)

ΕΛΛΟΚ: Πρόσκληση Συμμετοχής Στην Ομάδα Εργασίας Σπάνιων Καρκίνων (ΟΕΣΚ)

ΕΛΛΟΚ: Η Ομάδα Εργασίας Σπάνιων Καρκίνων (ΟΕΣΚ) της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου, η οποία ξεκίνησε τη δράση της τον Φεβρουάριο του 2021, ως μία πρωτοβουλία για την ανάδειξη των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιους καρκίνους στη χώρα μας, πραγματοποίησε την 1η διαδικτυακή συνάντηση των μελών της την Τρίτη 31 Μαρτίου 2021.

Ταυτόχρονα απήυθηνε πρόσκληση συμμετοχής σε όσους ασθενείς με σπάνιους καρκίνους επιθυμούν να εργασθούν μαζί μας και να ενισχύσουν με τη συμμετοχή τους έργο της ομάδας.

Κατά την διάρκεια της συνάντησης, παρουσιάστηκαν οι βασικοί στόχοι και ο ρόλος της Ομάδας Εργασίας Σπάνιων Καρκίνων, καθώς και οι εξαιρετικά ευοίωνες προοπτικές που ανοίγονται με την δημοσιοποίηση του νέου Ευρωπαϊκού Προγράμματος για την καταπολέμηση του Καρκίνου και το πρόγραμμα έρευνας και τεχνολογίας για τον καρκίνο “Αποστολή Καρκίνος” του Προγράμματος Horizon Europe, ενώ μεταξύ άλλων συζητήθηκαν και:

  • Οι νέες προοπτικές για την αντιμετώπιση των σπάνιων καρκίνων στο πλαίσιο μίας ενιαίας, πανευρωπαϊκής στρατηγικής, του Ευρωπαϊκού Σχεδίου Δράσης για τον Έλεγχο του Καρκίνου.
  • Οι δυνατότητες που παρέχουν τα Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς (ERNs) για σπάνιους καρκίνους. Τα ERNs – Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς είναι εικονικά δίκτυα στα οποία συμμετέχουν πάροχοι υπηρεσιών υγείας από όλη την Ευρώπη και παρέχουν την δυνατότητα εξέτασης θεμάτων που αφορούν πολύπλοκες ή σπάνιες νόσους που απαιτούν υψηλής εξειδίκευσης θεραπεία και συμπυκνωμένη γνώση και εμπειρία.
  • Η υιοθέτηση της Ατζέντας 2030 για τους Σπάνιους Καρκίνους από τα ευρωπαϊκά κράτη, την οποία εκπόνησε η κοινή Ευρωπαϊκή δράση για τους σπάνιους καρκίνους (JARC) με στόχο να βελτιώσει τα αποτελέσματα στην υγεία των ασθενών με σπάνιους καρκίνους.

Σπάνιοι καρκίνοι, ευρύτερα θεωρούνται εκείνοι που έχουν εμφάνιση μικρότερη από 6 άτομα ανά 100.000 πληθυσμού. Ο συνολικός αριθμός των καρκίνων που ορίζονται ως σπάνιοι, ξεπερνάει τους 200 και παρότι φαίνεται ότι αφορούν ένα πολύ μικρό μέρος του πληθυσμού, συνολικά αποτελούν το 24% του συνόλου των καρκίνων που εμφανίζονται, ενώ αξιοσημείωτο είναι το γεγονός ότι εμφανίζουν αυξημένη θνησιμότητα η οποία φθάνει το 30% του συνόλου. Περίπου 1 στους 4 ασθενείς με καρκίνο νοσεί, από κάποιο σπάνιο τύπο.

Εξαιτίας της ποικιλομορφίας και της πολυπλοκότητάς τους, αλλά και της απουσίας μέχρι σήμερα εξειδικευμένων ογκολογικών κέντρων για την αντιμετώπισή τους στις περισσότερες ευρωπαϊκές χώρες, οι ασθενείς με σπάνιους καρκίνους αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα διάγνωσης, έγκαιρης θεραπείας αλλά και ισότιμης πρόσβασης στην προσπάθειά τους να αντιμετωπίσουν την ασθένειά τους. Συγκεκριμένα τα προβλήματα εντοπίζονται στα εξής:

  • Μεγάλες καθυστερήσεις στη διάγνωση, καθώς λόγω σπανιότητας είναι δύσκολο να εντοπιστεί έγκαιρα και με ορθότητα το πρόβλημα. Οι λάθος διαγνώσεις είναι συχνό φαινόμενο.
  • Εύρεση εξειδικευμένου ογκολογικού κέντρου για την αντιμετώπιση σπάνιων καρκίνων.
  • Ανάγκη να ταξιδέψουν μακριά από την κατοικία τους προκειμένου να έχουν πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία.
  • Λήψης απόφασης όταν δεν υπάρχει σύμφωνη γνώμη των γιατρών για την αντιμετώπιση.
  • Διαδικασίες που φορούν τη διασυνοριακή περίθαλψη λόγω άγνοιας των διαδικασιών εκ μέρους των υπευθύνων.
  • Πρόσβαση σε νέες καινοτόμες θεραπείες

Η ΕΛΛΟΚ, θεωρώντας καίριας σημασίας την συμμετοχή των ασθενών στην διαβούλευση για ζητήματα που αφορούν την ογκολογική περίθαλψη και θεραπεία, έχει σκοπό μέσω της λειτουργίας της Ελληνικής Ομάδας Εργασίας Σπανίων Καρκίνων, να εντοπίσει, να καταγράψει και να αναδείξει τα προβλήματα και τις δυσκολίες που παρατηρούνται στην χώρα μας σε όλα τα στάδια της περίθαλψης και φροντίδας, από τη διάγνωση μέχρι την αποκατάσταση και επανένταξη στην κοινωνία και την εργασία, προκειμένου να εκπονήσει και να καταθέσει μελέτη με βιώσιμες, λειτουργικές και αποτελεσματικές προτάσεις προς την πολιτεία και τους φορείς σχεδιασμού του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Έλεγχο του Καρκίνου στην Ελλάδα.

Η Ελληνική Ομάδα Σπάνιων Καρκίνων έχει σκοπό να δράσει σε συνεργασία με την Ευρωπαϊκή Ομάδα Εργασίας Σπανίων Καρκίνων (Rare Cancers Working Group-R.C.W.G.) της ECPC (European Cancer Patient Coalition). Η Ευρωπαϊκή Ομάδα Εργασίας Σπανίων Καρκίνων (RCWG) δημιουργήθηκε από την ECPC προκειμένου τα μέλη της να συνεργασθούν με τους εταίρους της Ευρωπαϊκής Κοινής Δράσης για τους σπάνιους καρκίνους (JARC) παρέχοντας την βιωματική τους εμπειρία για τα θέματα που απασχολούν τους ασθενείς με σπάνιους καρκίνους. Μετά το τέλος της JARC, τα μέλη της Ευρωπαϊκής Ομάδας Εργασίας Σπανίων Καρκίνων είναι οι καλύτεροι πρεσβευτές στις χώρες τους για την ενημέρωση των συμπολιτών τους και των αρχών υγείας για τις δέκα συστάσεις πολιτικής για τους σπάνιους καρκίνους που προτείνει η Ατζέντα 2030 για τους Σπάνιους Καρκίνους.

Για τη συμμετοχή στην Ομάδα Εργασίας Σπανίων Καρκίνων της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου, επικοινωνήστε με Email : office@ellok.org , ή στο Τηλέφωνο: 210 771033

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο

Διαβάστε Eπίσης:

ΗΠΑ: Ο Κορωνοϊός είναι η τρίτη κύρια αιτία θανάτων για το έτος 2020

Ο Kαθηγητής Κωνσταντίνος Συρίγος στο healthweb.gr : Μακροχρόνια η μεγαλύτερη πανδημία είναι ο καρκίνος

ΕΛΛΟΚ: Συνάντηση με το Υφυπουργό Υγείας Βασίλη Κοντοζαμάνη

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Υιοθεσία δέκα ακριτικών περιοχών και δημιουργία δέκα νέων παιδικών σταθμών από HOPEgenesis και Eurolife FFH

HOPEgenesis: Τη δέσμευσή τους να συνεχίσουν και να επεκτείνουν την κοινή τους δράση ενάντια στην υπογεννητικότητα μέχρι το 2023, ανακοίνωσαν η Eurolife FFH και η HOPEgenesis, κατά τη διάρκεια online εκδήλωσης, σε απευθείας σύνδεση από τα γραφεία της εταιρείας.

ΕΛ.Ε.Α.Ν.Α.: Μέλος της Διεθνούς Ένωσης Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα

ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α: Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α) είναι πλέον επίσημα μέλος της ASIF - της Διεθνούς Ένωσης Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα. Η ASIF έχει 47 μέλη σε 41 χώρες σε όλο τον κόσμο.

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Διαδικτυακή εκστρατεία ενημέρωσης των πολιτών αναφορικά με τη Χάρτα Δικαιωμάτων

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Με αφορμή την Ευρωπαϊκή Ημέρα για τα Δικαιώματα των Ασθενών στις 18 Απριλίου, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας, υλοποιεί μία διαδικτυακή εκστρατεία ενημέρωσης των πολιτών αναφορικά με τη Χάρτα Δικαιωμάτων.

Δικαίωση του πολύχρονου αγώνα της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ

ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ: Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων – Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ) ενημερώνει όλους τους πάσχοντες από Διαβήτη πως ο ΕΟΠΥΥ δημοσίευσε εγκύκλιο, σύμφωνα με την οποία, τίθενται οι επιστημονικές προδιαγραφές για τη χορήγηση των θεραπευτικών υποδημάτων στους πάσχοντες από Σακχαρώδη Διαβήτη, που εμφανίζουν την πλέον επίπονη και κοστοβόρα επιπλοκή, το Διαβητικό Πόδι.

ΕΣΑμεΑ: Κοινοποίηση προτάσεων των ευρωπαίων με αναπηρία προς τον Κ. Χατζηδάκη

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Τις προτάσεις του εθνικού και ευρωπαϊκού αναπηρικού κινήματος επί του σχεδίου των Συμπερασμάτων της Πορτογαλικής Προεδρίας για τη νέα Ευρωπαϊκή Στρατηγική για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία, κοινοποιεί με επιστολή της η ΕΣΑμεΑ στον υπουργό Εργασίας Κ. Χατζηδάκη, που θα λάβει μέρος στο Συμβούλιο Κοινωνικών Υποθέσεων όπου το Σχέδιο θα ψηφιστεί.

Απαράδεκτη η απάντηση του Υπουργείου Μεταφορών για τα διόδια στην Ε.Σ.Α.μεΑ.

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Η Ε.Σ.Α.μεΑ. και σύσσωμο το εθνικό αναπηρικό κίνημα καλεί για πολλοστή φορά με ανοιχτή επιστολή τον υπουργό Μεταφορών κ. Καραμανλή να πάρει θέση, να στηρίξει το αίτημά του για ελεύθερη διέλευση από τους σταθμούς διοδίων κάθε οχήματος ατόμου με αναπηρία ΜΕ Ή ΧΩΡΙΣ την παρουσία αυτού στο όχημα.

Το τέλος του ΚΕΘΕΑ καταγγέλει ο Σύλλογος Εργαζομένων του Οργανισμού

ΚΕΘΕΑ Εργαζόμενοι: Απάντηση στο προσχέδιο νόμου που κατέθεσε για διαβούλευση η Ομάδα Εργασίας του ΔΣ του ΚΕΘΕΑ για τον Οργανισμό ΚΕΘΕΑ δίνει με ανακοίνωσή του ο Σύλλογος Εργαζομένων. Ακολουθεί αναλυτικά η ανακοίνωση του Συλλόγου.