Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ: Ξεκίνησε το παγκόσμιο challenge #rideAtaxia [vid]

Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ: Ξεκίνησε το παγκόσμιο challenge #rideAtaxia [vid]

Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ: Από τις 28 Σεπτεμβρίου ξεκίνησε μια σκυταλοδρομία αγάπης και αλληλεγγύης μεταξύ όλων των χωρών του κόσμου, που θα τελειώσει στις 9 Οκτωβρίου.

Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ μας προσκαλεί να συμμετάσχουμε στο challenge κίνησης #rideATAXIA προκειμένου να ενισχύσουμε τη προσπάθεια της κοινότητας των ασθενών. Από τις 28 Σεπτεμβρίου ξεκίνησε μια σκυταλοδρομία αγάπης και αλληλεγγύης μεταξύ όλων των χωρών του κόσμου, που θα τελειώσει στις 9 Οκτωβρίου.

Τι είναι η αταξία του Φρίντριχ

Η αταξία Friedreich είναι ένα νευροεκφυλιστικό νόσημα, το οποίο χαρακτηρίζεται από προϊούσα αταξία, δηλαδή αδυναμία συντονισμού των κινήσεων, δυσαρθρία, δηλαδή διαταραχή της ομιλίας και μυϊκή αδυναμία και ατροφία των κάτω άκρων κυρίως. Συχνά εμφανίζονται και υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια και σακχαρώδης διαβήτης. Τα σημεία και τα συμπτώματα της νόσου ξεκινούν τυπικά μεταξύ των 5 έως 15 ετών. Η ασθένεια προσβάλλει περίπου 1 στους 50.000 ανθρώπους. Στην Ελλάδα σήμερα εκτιμάται ότι οι ασθενείς ανέρχονται σε 100 άτομα. Ο ασθενής εντός δέκα ετών από την εμφάνιση της νόσου απολύει την ικανότητα αυτόνομης κίνησης, έχει ανάγκη υποστήριξης και μετακίνησης με αναπηρικό αμαξίδιο. Ο ασθενής προοδευτικά παραλύει, το νευρικό του σύστημα καταρρέει, χάνει την ικανότητα όρασης και ομιλίας.

Λίγα λόγια για τον Ελληνικό Σύλλογο για την Αταξία του Φρίντριχ

Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ είναι μη κερδοσκοπικό σωματείο που ιδρύθηκε το 2020 από γονείς και ασθενείς που πάσχουν από τη σπάνια νεύρο-παραλυτική ασθένεια της Αταξίας του Φρίντριχ, με έδρα τη Θεσσαλονίκη. Είναι το πρώτο σωματείο στην Ελλάδα για αυτήν τη σπάνια νευροεκφυλιστική νόσο. Στην Ελλάδα ο αριθμός των ασθενών εκτιμάται στους εκατό (100).

Σκοπός του Συλλόγου είναι να βοηθήσει στη θεραπεία της νόσου και οι ασθενείς να έχουν ισότιμη πρόσβαση σε αυτήν.

Αυτό θα το πετύχει μέσω:

  • της προβολής και ευαισθητοποίησης σε εθνικό και διεθνές επίπεδο των προβλημάτων και δυσκολιών των ατόμων που πάσχουν από Αταξία του Φρίντριχ,
  • της υποβοήθησης των θεσμικών οργάνων της πολιτείας για την εφαρμογή των σύγχρονων επιστημονικών επιτευγμάτων στη διάγνωση, πρόληψη, πειραματικών θεραπειών και θεραπευτική αντιμετώπιση της νόσου,
  • της υποβοήθησης και παρακίνησης στην έγκαιρη εισαγωγή στην Ελλάδα αποτελεσματικών θεραπειών για τους ασθενείς με Αταξία του Φρίντριχ.

 

Πώς θα συμμετάσχετε στο challenge κίνησης #rideATAXIA

Ενημερωθείτε για την καμπάνια αλλά και για τους τρόπους που μπορείτε να συμμετέχετε παρακολουθώντας το παρακάτω βίντεο:

Όποια δραστηριότητα κάνετε, εφόσον κινείστε, μπορείτε να υποστηρίξετε το challenge, κάνοντας την εγγραφή σας εδώ και σημειώνοντας την πρόοδό σας!

 

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις

Διαβάστε Eπίσης:

Αταξία του Φρίντριχ: σπάνια εκφυλιστική ασθένεια

Η ΕΣΑμεΑ χαιρετίζει την έναρξη καταγραφής των προβλημάτων προσβασιμότητας στα δημόσια κτήρια

Ομιλία προέδρου ΕΣΑμεΑ, Ι. Βαρδακαστάνη, στην 71η Συνόδο Περιφερειακής Επιτροπής του ΠΟΥ

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

ΣΑΜΣΚΠ: Παραχώρηση χώρου στο δημαρχείο Ηλιούπολης για υποστήριξη των ΑμΣΚΠ

ΣΑΜΣΚΠ: Από Τρίτη 19 Οκτωβρίου 2021 και κάθε Τρίτη από τις 16:00 μ.μ έως 18:00 μ.μ άτομα του Δ.Σ του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας θα παραβρίσκονται στο Δημαρχείο Ηλιούπολης στην Αίθουσα Υποδοχής (ισόγειο) επί της διεύθυνσης Σοφ. Βενιζέλου 112 & Πρωτόπαππα.

#ΠΑΡΑΓΟΝΤΑΣΠΟΙΟΤΗΤΑΣ Πανελλαδική εκστρατεία ενημέρωσης για την αιμορροφιλία

«Ο δικός μας παράγοντας ποιότητας» είναι το κεντρικό μήνυμα της πανελλαδικής εκστρατείας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης που υλοποιεί ο Σύλλογος Προστασίας των Ελλήνων Αιμορροφιλικών – ΣΠΕΑ, με την υποστήριξη της φαρμακευτικής εταιρείας TAKEDA.

Τι γίνεται στο μυαλό ενός παιδιού με ΔΕΠΥ - Μήνας Ευαισθητοποίησης για τη ΔΕΠΥ 2021

ADHD Hellas: Το ADHD Hellas, ως φορέας υποστήριξης των ατόμων που ζουν με ΔΕΠΥ, ξεκινά μία νέα καμπάνια για τον Οκτώβριο του 2021, αφιερωμένη στη ΔΕΠΥ στα παιδιά, με τίτλο «Μαζί στη #ΔΕΠΥ για το παιδί», η οποία είναι υπό την ομπρέλα της ευρύτερης καμπάνιας του σωματείου μας «Η ΔΕΠΥ μας αφορά όλους».

Οι δράσεις της ΡευΜΑζήν για την Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας στις 12 Οκτωβρίου

Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας 12 Οκτωβρίου: Η Πανελλήνια Ομοσπονδία ΡευΜΑζήν δίνει και φέτος το παρών, οργανώνοντας πανελλαδικά μια σειρά από δράσεις με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας.

Οι μυοσκελετικές παθήσεις έχουν καταστροφικές επιπτώσεις στην ποιότητα ζωής των εργαζομένων

Mυοσκελετικές παθήσεις εργασία :Οι μυοσκελετικές παθήσεις που σχετίζονται με την εργασία έχουν καταστροφικές επιπτώσεις στην ποιότητα ζωής των εργαζομένων