Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ: Το 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο για τη σπάνια νευροεκφυλιστική πάθηση της Αταξίας του Φρίντριχ στις 6 Μαΐου 2022.
Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ διοργανώνει το 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο για τη σπάνια νευροεκφυλιστική πάθηση της Αταξίας του Φρίντριχ στις 6 Μαΐου 2022 στο Αμφιθέατρο του Ελληνικού Ινστιτούτου Παστέρ στην Αθήνα. Το Συνέδριο προγραμματίζεται να διεξαχθεί υβριδικά, ήτοι με φυσική παρουσία αλλά και διαδικτυακά.
Σκοπός του Συνεδρίου είναι η παρουσίαση της επιστημονικής έρευνας και των κλινικών δοκιμών που διενεργούνται παγκοσμίως και η ανάδειξη της πάθησης, η σπανιότητά της και η επείγουσα ανάγκη για εξεύρεση κατάλληλης θεραπείας.
Στο Συνέδριο έχουν προσκληθεί εξειδικευμένοι Ιατροί στην Αταξία του Φρίντριχ και ερευνητές, από την Ελλάδα και το εξωτερικό, εκπρόσωποι φαρμακευτικών εταιρειών και θεσμικοί παράγοντες της ελληνικής αγοράς φαρμάκου και των ρυθμιστικών αρχών.
Πατήστε εδώ για δωρεάν εγγραφή
hefaa.org/live
Θα υπάρχει ταυτόχρονη διερμηνεία από τα Ελληνικά στα Αγγλικά.
Τι είναι η αταξία του Φρίντριχ
Η αταξία Friedreich είναι ένα νευροεκφυλιστικό νόσημα, το οποίο χαρακτηρίζεται από προϊούσα αταξία, δηλαδή αδυναμία συντονισμού των κινήσεων, δυσαρθρία, δηλαδή διαταραχή της ομιλίας και μυϊκή αδυναμία και ατροφία των κάτω άκρων κυρίως. Συχνά εμφανίζονται και υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια και σακχαρώδης διαβήτης. Τα σημεία και τα συμπτώματα της νόσου ξεκινούν τυπικά μεταξύ των 5 έως 15 ετών. Η ασθένεια προσβάλλει περίπου 1 στους 50.000 ανθρώπους. Στην Ελλάδα σήμερα εκτιμάται ότι οι ασθενείς ανέρχονται σε 100 άτομα. Ο ασθενής εντός δέκα ετών από την εμφάνιση της νόσου απολύει την ικανότητα αυτόνομης κίνησης, έχει ανάγκη υποστήριξης και μετακίνησης με αναπηρικό αμαξίδιο. Ο ασθενής προοδευτικά παραλύει, το νευρικό του σύστημα καταρρέει, χάνει την ικανότητα όρασης και ομιλίας.
Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον ΚόσμοΑκολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
