Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ: 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο για την πάθηση

Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ: 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο για την πάθηση

Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ: Το 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο για τη σπάνια νευροεκφυλιστική πάθηση της Αταξίας του Φρίντριχ στις 6 Μαΐου 2022.


Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ διοργανώνει το 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο για τη σπάνια νευροεκφυλιστική πάθηση της Αταξίας του Φρίντριχ στις 6 Μαΐου 2022 στο Αμφιθέατρο του Ελληνικού Ινστιτούτου Παστέρ στην Αθήνα. Το Συνέδριο προγραμματίζεται να διεξαχθεί υβριδικά, ήτοι με φυσική παρουσία αλλά και διαδικτυακά.

Σκοπός του Συνεδρίου είναι η παρουσίαση της επιστημονικής έρευνας και των κλινικών δοκιμών που διενεργούνται παγκοσμίως και η ανάδειξη της πάθησης, η σπανιότητά της και η επείγουσα ανάγκη για εξεύρεση κατάλληλης θεραπείας.

Στο Συνέδριο έχουν προσκληθεί εξειδικευμένοι Ιατροί στην Αταξία του Φρίντριχ και ερευνητές, από την Ελλάδα και το εξωτερικό, εκπρόσωποι φαρμακευτικών εταιρειών και θεσμικοί παράγοντες της ελληνικής αγοράς φαρμάκου και των ρυθμιστικών αρχών.

Πατήστε εδώ για δωρεάν εγγραφή
hefaa.org/live

Θα υπάρχει ταυτόχρονη διερμηνεία από τα Ελληνικά στα Αγγλικά.

Τι είναι η αταξία του Φρίντριχ

Η αταξία Friedreich είναι ένα νευροεκφυλιστικό νόσημα, το οποίο χαρακτηρίζεται από προϊούσα αταξία, δηλαδή αδυναμία συντονισμού των κινήσεων, δυσαρθρία, δηλαδή διαταραχή της ομιλίας και μυϊκή αδυναμία και ατροφία των κάτω άκρων κυρίως. Συχνά εμφανίζονται και υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια και σακχαρώδης διαβήτης. Τα σημεία και τα συμπτώματα της νόσου ξεκινούν τυπικά μεταξύ των 5 έως 15 ετών. Η ασθένεια προσβάλλει περίπου 1 στους 50.000 ανθρώπους. Στην Ελλάδα σήμερα εκτιμάται ότι οι ασθενείς ανέρχονται σε 100 άτομα. Ο ασθενής εντός δέκα ετών από την εμφάνιση της νόσου απολύει την ικανότητα αυτόνομης κίνησης, έχει ανάγκη υποστήριξης και μετακίνησης με αναπηρικό αμαξίδιο. Ο ασθενής προοδευτικά παραλύει, το νευρικό του σύστημα καταρρέει, χάνει την ικανότητα όρασης και ομιλίας.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

UNLIMITED ABILITIES DAYS 2021: Τεχνολογία χωρίς Περιορισμούς στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων

Ξεκίνησε το παγκόσμιο challenge #rideAtaxia για την Αταξία του Φρίντριχ

Θεραπευτική πρόοδος για σπάνια νευροεκφυλιστική διαταραχή

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Τρέχουμε Μαζί για τους ασθενείς των παθήσεων του νωτιαίου μυελού

Η Αθήνα ενώνεται με όλον τον κόσμο για να στηρίξει την έρευνα για τη θεραπεία των παθήσεων του νωτιαίου μυελού.Την Κυριακή 4 Μαΐου 2025, η μεγαλύτερη παγκόσμια δρομική διοργάνωση επιστρέφει, με έναν και μόνο σκοπό: να τρέξουμε για εκείνους που δεν μπορούν! Φέτος, στην Αθήνα, όλοι οι συμμετέχοντες θα έχουν τη δυνατότητα να τρέξουν μαζί στον χώρο του Ζαππείου σε μία σηματοδοτημένη κυκλική διαδρομή μήκους 1,5 χλμ.

Χαμηλοσυνταξιούχοι με αναπηρία εκτός επιδόματος στήριξης

Εκτός επιδόματος στήριξης μένουν οι φτωχότεροι των φτωχών… σύμφωνα με τις πρόσφατες εξαγγελίες του πρωθυπουργού και του οικονομικού επιτελείου της Κυβέρνησης, η μόνιμη ετήσια οικονομική ενίσχυση ύψους 250 ευρώ αφήνει εκτός χαμηλοσυνταξιούχους με αναπηρία κάτω των 65 ετών, ορφανά τέκνα με αναπηρία που λαμβάνουν τη σύνταξη των θανόντων γονέων τους και είναι κάτω των 65, δηλαδή τους πιο σκληρά δοκιμαζόμενους πολίτες.

Τα άτομα με ψυχική νόσο διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο να υποστούν βία, παρά να την ασκήσουν

‘’Ο κανένας άνθρωπος δεν επιλέγει να νοσήσει από ψυχική πάθηση. Οι επιστημονικές μελέτες καταδεικνύουν μάλιστα ότι τα άτομα με ψυχική νόσο διατρέχουν σημαντικά μεγαλύτερο κίνδυνο να υποστούν βία, παρά να την ασκήσουν.’’, τονίζει η Ελληνική Ψυχιατροδικαστική Εταιρεία και ο Κλάδος Ψυχιατροδικαστικής της ΕΨΕ με αφορμή διάφορα περιστατικά των τελευταίων μηνών όπου εμπλέκονται ασθενείς με ψυχιατρική νόσο και τα οποία συνοδεύονται από δημόσιες τοποθετήσεις μη ειδικών προσώπων —χωρίς καμία επιστημονική σύνδεση με την Ψυχιατρική κοινότητα— σε Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης.

Πασχαλινό αντάμωμα με παιχνίδι και χαρά για τα παιδιά με αιμορροφιλία

Με ατελείωτο παιχνίδι, χαρά, πολλά χαμόγελα, καλεσμένους έκπληξη και μεγάλη συμμετοχή, τα παιδιά με αιμορροφιλία έκαναν «ζέσταμα» ενόψει των Πασχαλινών διακοπών τους, στην ετήσια γιορτή που πραγματοποίησαν ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) και το Κέντρο Αιμορροφιλίας του Νοσοκομείου Παίδων, «Η Αγία Σοφία», στον χώρο του Replayce, στο Ολυμπιακό Προπονητήριο, την Κυριακή 13 Απριλίου.

Το ΑΥΣ «ακρωτηριάζει» τα άτομα με Διαβήτη

Τα διαβητικά έλκη, μια από τις πλέον επίπονες και κοστοβόρες, σε κάθε επίπεδο, επιπλοκές του Σακχαρώδη Διαβήτη, είναι ανοιχτές πληγές στα κάτω άκρα με προοδευτική επιδείνωση, οι οποίες, αν παραμείνουν χωρίς την κατάλληλη και έγκαιρη θεραπεία, μπορεί να προκαλέσουν στον πάσχοντα σοβαρά προβλήματα, όπως είναι η εξάπλωση της λοίμωξης, η νέκρωση των ιστών και σε πολλές περιπτώσεις, ο ακρωτηριασμός.

Μια ξεχωριστή φιλανθρωπική συναυλία για άτομα με αναπηρίες

Εταιρεία Σπαστικών Βορείου Ελλάδος (ΕΣΒΕ), με αφοσίωση και αγάπη προς τα άτομα με αναπηρίες διοργανώνει μια ξεχωριστή φιλανθρωπική συναυλία με τους ταλαντούχους Κωνσταντίνο & Ματθαίο Τσαχουρίδη, την Τετάρτη 14 Μαΐου 2025, στις 19:00, στο Μέγαρο Μουσικής Θεσσαλονίκης.

Close Icon