Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: Διάλογος για μια ολοκληρωμένη Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις

3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: Διάλογος για μια ολοκληρωμένη Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις

3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: Το συνέδριο θα πραγματοποιηθεί υβριδικά στις 28 Φεβρουαρίου 2023 στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων (Αεριοφυλάκιο 1 – Αμφιθέατρο «Μιλτιάδης Έβερτ»), και διαδικτυακά την 1η Μαρτίου 2023.

Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων που εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και η BOUSSIAS, διοργανώνουν το 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις. Το συνέδριο θα πραγματοποιηθεί υβριδικά στις 28 Φεβρουαρίου 2023 στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων (Αεριοφυλάκιο 1 – Αμφιθέατρο «Μιλτιάδης Έβερτ»), και διαδικτυακά την 1η Μαρτίου 2023. Οι εργασίες του θα αναμεταδοθούν και ζωντανά μέσω διαδικτυακής πλατφόρμας.

Σε συνέχεια της περσινού επιτυχημένου συνεδρίου, στο οποίο συμμετείχαν 57 διακεκριμένοι Έλληνες και ξένοι ομιλητές και περισσότεροι από 450 σύνεδροι από 30 χώρες σε όλο τον κόσμο, το φετινό συνέδριο θα εστιάσει τις εργασίες του στο θέμα: ‘’Leveraging the momentum for a comprehensive rare disease strategy’’. Στόχος του συνεδρίου είναι να ευαισθητοποιήσει και να προωθήσει πολιτικές με γνώμονα τη βελτίωση της «Διαγνωστικής Οδύσσειας», της θεραπείας και ισότιμης πρόσβασης των Σπανίων Ασθενών σε ποιοτικές Υπηρεσίες Υγείας.

Αξιοποιώντας την εμπειρία και τη γνώση των διεθνών εταίρων, και λαμβάνοντας υπόψη την κινητικότητα και τις πρωτοβουλίες των οργανώσεων ασθενών στη χώρα μας, το συνέδριο θα συνεχίσει τον διάλογο στην Ελλάδα παρουσιάζοντας τις τρέχουσες πολιτικές εξελίξεις στην Ευρώπη και θα εστιάσει στην ανάγκη χάραξης μιας νέας Εθνικής Στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις στη χώρα μας με τελικό στόχο τη δημιουργία και εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα εντός του 2023.

Η Ανάπτυξη και Εφαρμογή μιας Μακροπρόθεσμης Εθνικής Στρατηγικής για τα Σπάνια Νοσήματα είναι αναγκαία όχι μόνο για το Σύστημα Υγείας και τους Ασθενείς αλλά και για την Οικονομία και την Κοινωνία συνολικά. Μια τέτοια Στρατηγική δίνει τη δυνατότητα πρόληψης, πρώιμης διάγνωσης, μεγαλύτερης διάρκειας αλλά και καλύτερης ποιότητας ζωής του ασθενούς, λαμβάνοντας υπόψη και τις ανάγκες των φροντιστών του, με χαμηλότερο κόστος για το ΕΣΥ και αυξημένα έσοδα για την Οικονομία. Η Ελλάδα και το Σύστημα Υγείας οφείλουν να αντιμετωπίσουν τις προκλήσεις, αλλά και να αξιοποιήσουν τις ευκαιρίες και τις δυνατότητες που παρουσιάζονται.

Κεντρικοί Συντονιστές του συνεδρίου θα είναι ο Δημήτρης Αθανασίου, Πρόεδρος ΕΣΑΕ, Παιδιατρική Επιτροπή ΕΜΑ, Μέλος Δ.Σ. EPF, WDO, EAE και ο Βασίλης Καρατζιάς, Αντιπρόεδρος ΕΣΑΕ, Πρόεδρος Ελληνικού Συνδέσμου Ataxia Friedreich, Διευθυντής Γραφείου Νομικών Συμβούλων, NATO Rapid Deployable Corps, Ελλάδα. Η 1η ημέρα του Συνεδρίου θα διεξαχθεί στα Ελληνικά με ταυτόχρονη μετάφραση στα Αγγλικά και θα εστιάσει στις ανάγκες των Σπάνιων Ασθενών στην Ελλάδα. Στον διάλογο αναμένεται να συμμετάσχουν μεταξύ άλλων:

  • η Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας, Μίνα Γκάγκα,
  • ο Υπουργός Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων, Κωστής Χατζηδάκης,
  • ο Διευθύνων Σύμβουλος ΙΦΕΤ, Γιάννης Σωτηρίου,
  • ο Καθηγητής, Διευθυντής του Εργαστηρίου Οικονομικών & Διοίκησης (LabHEM), Πανεπιστήμιο Πειραιώς, Αθανάσιος Βοζίκης,
  • εκπρόσωποι Συλλόγων Ασθενών,
  • εκπρόσωποι της Φαρμακευτικής Βιομηχανίας,
  • και κύριοι εκπρόσωποι των φορέων και οργανισμών που ασχολούνται με τις Σπάνιες Παθήσεις, προκειμένου να συζητηθεί από κοινού το πλαίσιο ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης εντός του 2023.

Το συνέδριο αναμένεται να αποτελέσει κεντρικό σημείο ενδιαφέροντος για όλους όσους εμπλέκονται με σπάνιες ασθένειες σε όλον τον κόσμο, στην Ευρώπη και στην Ελλάδα, τόσο σε θεσμικό όσο και σε ακαδημαϊκό επίπεδο πάνω σε άκρως επίκαιρα θέματα όπως :

  • Η Ευρωπαϊκή Πολιτική για τις Σπάνιες Παθήσεις
  • Οι εξελίξεις των ρυθμιστικών θεμάτων
  • Η παρουσίαση σημαντικών πρωτοβουλιών (SRIA EJPRD, S4C, Erica, Together4Rare, Transform, Moonshot)
  • Η πρόληψη και η έγκαιρη διάγνωση: ανάπτυξη προγραμμάτων προγεννητικού και νεογνικού προσυμπτωματικού ελέγχου
  • Η ανάπτυξη και ένταξη των Ευρωπαϊκών Κέντρων Αναφοράς (ERN) στο Εθνικό Σύστημα Υγείας
  • Η έρευνα και η συμμετοχή σε κλινικές δοκιμές ως μέρος της φροντίδας ασθενών
  • Τα δεδομένα ασθενών & Real World Evidence (RWE): Συλλογή έγκυρων και αξιόπιστων πληροφοριών και το Μητρώο Σπάνιων Παθήσεων
  • Ο Στρατηγικός Σχεδιασμός για Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα
  • Το Μητρώο Ασθενών και το Ελληνικό Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις
  • Η υποστήριξη εκπαίδευσης ασθενών και επαγγελματιών υγείας

Το Συνέδριο τελεί υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS – Rare Diseases Europe), ενώ πραγματοποιείται με την υποστήριξη του Ελληνικού Υπουργείου Υγείας, της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Φαρμακευτικών Βιομηχανιών και Ενώσεων (EFPIA), της Ευρωπαϊκής Συνομοσπονδίας Φαρμακευτικών Επιχειρηματιών (EUCOPE), της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος (ΕΑΕ), Ελληνικό Παράρτημα της της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Ασθενών (EUPATI Greece), του Ινστιτούτου Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ), του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) και του PhRMA Innovation Forum (PIF).

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις

Διαβάστε Eπίσης:

ΣΦΕΕ: Η αναθεώρηση της ευρωπαϊκής φαρμακευτικής νομοθεσίας

Στ.Κυμπουρόπουλος στο healthweb: Έχουμε μία κρίσιμη ευκαιρία να διαμορφώσουμε το μέλλον της υγείας στην Ευρώπ

Sanofi: Ενίσχυση της καινοτομίας και της επένδυσης στην Ελλάδα για τα σπάνια νοσήματα

Ωθώντας τα όρια της επιστήμης προς όφελος των ασθενών

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

12.500 αιμοκαθαιρόμενοι και θαλασσαιμικοί μέχρι στιγμής εισπράττουν υποσχέσεις χωρίς αντίκρισμα και αδιαφορία

Έχουν αποσταλεί σχετικές επιστολές από τον Ιούνιο του 2022 στον Ε.Ο.Π.Υ.Υ., στο υπουργείο Υγείας και στο υπουργείο Οικονομικών, αλλά παρά τις διαβεβαιώσεις των αρμόδιων Αρχών ότι θα επιλυθεί άμεσα το ζήτημα, δεν έχει γίνει τίποτα μέχρι σήμερα.

19 Μαΐου - 13ο Συμπόσιο της Ελληνικής Εταιρείας Κοιλιοκάκης

Η ΕΕΚ παρέχει αξιόπιστες πληροφορίες και υποστήριξη σε ασθενείς με κοιλιοκάκη και στο ευρύτερο κοινό. Με αυτές τις εκδηλώσεις, η ΕΕΚ επιδιώκει να ενισχύσει την ευαισθητοποίηση και την πρόληψη της νόσου.

Πανελλαδικές εξετάσεις υποψηφίων με αναπηρία και ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες Ημερησίων και Εσπερινών ΕΠΑ.Λ.

ΕΣΑμεΑ: Με εγκύκλιο που εκδόθηκε θεωρείται σκόπιμο να περιγραφούν με σύντομο τρόπο οι βασικές πτυχές της διαδικασίας της προφορικής εξέτασης των εξεταζόμενων υποψηφίων

Run Bike Care 2 Ιουνίου 2024 στο Ζάππειο με σύνθημα τρέχουμε πιο γρήγορα από τον Καρκίνο!

ΚΕΦΙ: Σας καλούμε όλους να συμμετέχετε και φέτος στη δράση μας και να σταθείτε στο πλευρό μας, στο πλευρό των ασθενών και των οικογενειών τους, αλλά και να τιμήσετε τη μνήμη όσων έχασαν τη μάχη με την ασθένεια

Εθελοντική Αιμοδοσία στο Κέντρο Πολιτισμού του Ιδρύματος Σταύρος Νιάρχος

Εθελοντική αιμοδοσία: Για δεύτερη φορά, το Κέντρο Πολιτισμού Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος (ΚΠΙΣΝ) ανταποκρινόμενο στις αυξημένες ανάγκες του Εθνικού Συστήματος Υγείας, διοργανώνει μια ακόμη δράση εθελοντικής αιμοδοσίας.

Close Icon