Της Χριστίνας Παπανικολάου
Η ολοκλήρωση της λειτουργίας ενός ηλεκτρονικού φακέλου Υγείας, για κάθε πολίτη, θα μπορούσε να αποτελέσει μεγάλη κατάκτηση για το Σύστημα Υγείας και Κοινωνικής Ασφάλισης της χώρας μας. Όλοι, πολίτες, ασθενείς, ασφαλισμένοι, αλλά και οι χρήστες του συστήματος (γιατροί και άλλοι επαγγελματίες Υγείας) μόνο ωφελημένοι μπορεί να είναι από την ορθολογική διαμόρφωση και λειτουργία ενός ηλεκτρονικού φακέλου, ο οποίος στην πλήρη ή στην περιληπτική του μορφή (patient summary),θα έχει τη δυνατότητα:
α) να συμβάλλει στην πρόσβαση των ασθενών σε περισσότερο ασφαλείς και ποιοτικές υπηρεσίες υγείας.
β) να διασφαλίσει συνέχεια και συντονισμό στη φροντίδα υγείας σε όλο το φάσμα των δομών και υπηρεσιών υγείας.
γ) να μειώσει το διοικητικό και λειτουργικό κόστος υπηρεσιών και προϊόντων υγείας, με την αποφυγή άσκοπης επανάληψης εξετάσεων, συνταγογραφήσεων και θεραπειών.
δ) να διευκολύνει την πολιτική αποζημιώσεων από τους Ασφαλιστικούς Φορείς.
ε) να υποστηρίξει την αναγκαία δικτύωση για την ασφαλή συλλογή, διατήρηση, επεξεργασία και διακίνηση της ιατρικής πληροφορίας ανάμεσα σε όλα τα επίπεδα Υπηρεσιών Υγείας του Δημόσιου και Ιδιωτικού Τομέα, από την ΠΦΥ, την Β΄ βάθμια, την Γ΄ βάθμια και την Δ’βάθμια, όπως και των φορέων Κοινωνικής Ασφάλισης, Πρόνοιας και Αποκατάστασης.ζ) να αποτελέσει την πολυτιμότερη πηγή συγκέντρωσης, επεξεργασίας και αξιοποίησης μεγάλων βάσεων ιατρικών πληροφοριών και δεδομένων (big data) για επιδημιολογικούς σκοπούς, για τις ανάγκες προστασίας της Δημόσιας Υγείας, αλλά και για τη χάραξη τεκμηριωμένων στρατηγικών βελτίωσης της υγείας και της ποιότητας ζωής του πληθυσμού.
ζ) να διευκολύνει τη διασυνοριακή δυνατότητα ανταλλαγής ιατρικών πληροφοριών, κατά την διακίνηση των Ευρωπαίων πολιτών στα κράτη μέλη της Ε.Ε. και την παροχή υπηρεσιών Υγείας σε προγραμματισμένες, ή έκτακτες περιπτώσεις αλλά και να υποστηρίξει την ανάπτυξη του ιατρικού τουρισμού.
Σύμφωνα με τον γενικά αποδεκτό ορισμό από τους Ευρωπαϊκούς φορείς (e-health network κλπ.) και μετά από την πρόσφατη, εκτενή επισκόπηση της πορείας κατάρτισης ηλεκτρονικών φακέλων και των δυνατοτήτων πρόσβασης των πολιτών σε αυτούς, με τη συμμετοχή 18 κρατών μελών της ΕΕ , επισημαίνεται ότι:
α) Ο ηλεκτρονικός φάκελος αποτελεί έναν ενιαίο χώρο διαχρονικής καταγραφής ιατρικών δεδομένων, τα οποία συλλέγονται και αποθηκεύονται σε διαφορετικούς χρόνους, από διαφορετικά σημεία εισόδου του ασθενούς, σε κάθε είδους επίπεδο παροχής υπηρεσιών υγείας και από διαφορετικούς, εντεταλμένους (ή πιστοποιημένους) γιατρούς ή άλλους επαγγελματίες υγείας.
β) Τα σύγχρονα ψηφιακά εργαλεία παρέχουν τη δυνατότητα συγκρότησης, διατήρησης και διακίνησης μίας πλήρους, εκτεταμένης φόρμας ηλεκτρονικού φακέλου, αλλά και μιας περιληπτικότερης (φορητής) εκδοχής της, όπως είναι ο “περιληπτικός ηλεκτρονικός φάκελος” (patient summary). Υπάρχει ακόμη η δυνατότητα ο ηλεκτρονικός φάκελος να περιέχει επιμέρους φακέλους δεδομένων ή πληροφοριών, θεματικών ή ειδικών κατηγοριών, με επιλεκτική θωράκιση στην πρόσβαση, εφόσον αποτελούν ευαίσθητα προσωπικά δεδομένα.
γ) Ο περιληπτικός ηλεκτρονικός φάκελος (patient summary) περιλαμβάνει τα βασικά λειτουργικά στοιχεία ταυτοποίησης του ασθενούς, δημογραφικά στοιχεία, όπως και όλα τα αναγκαία ιατρικά δεδομένα, που διασφαλίζουν το συντονισμό, τη συνέχεια και κυρίως την ασφάλεια των παρεχόμενων υπηρεσιών στον ασθενή. Ο περιληπτικός φάκελος περιλαμβάνει κρίσιμα στοιχεία του ιστορικού (πχ. αλλεργίες ή δυσανεξίες σε φαρμακευτικές ή άλλες ουσίες) και πληροφορίες για τρέχουσες θεραπευτικές οδηγίες και φαρμακευτικές αγωγές, ενδεχόμενες μεγάλες πρόσφατες χειρουργικές επεμβάσεις, αναπηρίες, χρήση ιατροτεχνολογικών βοηθημάτων, μοσχευμάτων ή εμφυτευμάτων κλπ.
Ο περιληπτικός ηλεκτρονικός φάκελος πρέπει να έχει τη δυνατότητα επέκτασης ή εξέλιξης σε έναν πλήρη, εκτεταμένο και λεπτομερή εθνικό, διαδικτυακό φάκελο ,προσβάσιμο, ανάλογα με τις εκάστοτε ανάγκες του ασθενούς, σε όλους τους εντεταλμένους επαγγελματίες υγείας, που εμπλέκονται στην παρακολούθησή του και στην παροχή υπηρεσιών, σε άλλους πιστοποιημένους χρήστες του συστήματος, στους φροντιστές υγείας και στον ίδιο τον ασθενή. Ο διαδικτυακός εθνικός φάκελος υγείας, που χαρακτηρίζεται από ένα μοναδικό κωδικό ταυτοποίησης για κάθε πολίτη (πχ. ΑΜΚΑ), περιλαμβάνει το λεπτομερές ιστορικό εξετάσεων, νοσηλειών, ιατρικών επισκέψεων, γνωματεύσεων, φαρμακευτικών αγωγών και άλλων θεραπειών, το σύνολο δηλαδή των ιατρικών και δημογραφικών δεδομένων κάθε πολίτη ή ασθενούς. Η δομή και η λειτουργία επομένως του διαδικτυακού φακέλου υγείας θα πρέπει να επιτρέπει την πρόσβαση σε αυτόν μέσω πολλαπλών επιπέδων εισόδου.
Ο Ατομικός ηλεκτρονικός φάκελος Υγείας αποτελεί τη νεότερη εκδοχή του ηλεκτρονικού φακέλου,(electronic Health record), περιλαμβάνει τον ίδιο τύπο πληροφοριών, όπως και ο πλήρης φάκελος,(electronic Medical record), αλλά είναι σχεδιασμένος για να ελέγχεται, να εμπλουτίζεται και να είναι διαχειρίσιμος από τον ίδιο τον πολίτη. Περιλαμβάνει πληροφορίες που μπορεί να προέρχονται από πολλές πηγές, όπως κλινικές πληροφορίες, πληροφορίες από ιατροτεχνολογικές ψηφιακές, οικιακές συσκευές, κατ’ επιλογή του ίδιου του ασθενούς, τις οποίες μπορεί να διαχειρίζεται σε ένα ιδιωτικό και ασφαλές περιβάλλον.
Με βάση τις κατευθύνσεις του παραπάνω γενικού ευρωπαϊκού πλαισίου και χωρίς αυτό να είναι υποχρεωτικά δεσμευτικό για τα κράτη μέλη, πολλές χώρες ολοκληρώνουν, ή βρίσκονται σε πορεία επεξεργασίας και εφαρμογής εθνικών ιατρικών ηλεκτρονικών φακέλων, σε κεντρικό ή περιφερειακό επίπεδο (πχ. Σουηδία, Πορτογαλία, Γαλλία, Ηνωμένο Βασίλειο, κλπ.). Η χώρα μας, (παρότι δεν συμμετείχε στα 18 κράτη μέλη της επισκόπησης που προαναφέρθηκε), διαθέτει πολύτιμη εμπειρία και συγκριτικά πλεονεκτήματα, χάρη στην πολύχρονη λειτουργία του περισσότερο εκτεταμένου σε ευρωπαϊκό επίπεδο συστήματος ηλεκτρονικής συνταγογράφησης, το οποίο καλύπτει περισσότερο από το 98% της συνολικής συνταγογράφησης. Το ελληνικό σύστημα ηλεκτρονικής συνταγογράφησης, το οποίο συγκροτήθηκε σε πολύ σύντομο χρονικό διάστημα και με περιορισμένους πόρους, και παρά το γεγονός ότι φέρει την “εκ’ γενετής” ανακολουθία να προηγείται του ηλεκτρονικού φακέλου, αποτέλεσε και παραμένει ένα πολύτιμο ψηφιακό εργαλείο, παρόλα τα επιμέρους προβλήματα και δυσλειτουργίες .
Το σύστημα ηλεκτρονικής συνταγογράφησης περιλαμβάνει το μοναδικό κωδικό ταυτοποίησης τους ασθενούς (πολίτη ή ασφαλισμένου), ΑΜΚΑ, ενώ χρησιμοποιείται διαδικτυακά από όλους τους φορείς παροχής υγείας και κοινωνικής ασφάλισης. Το σύστημα περιλαμβάνει ένα μεγάλο μέρος των ιατρικών πληροφοριών υγείας, δηλαδή κωδικοποιημένες διαγνώσεις (σύμφωνα με το σύστημα ICD), φαρμακευτικές ή άλλες θεραπευτικές αγωγές, παραγγελίες εξετάσεων, όπως και τα βασικά δημογραφικά στοιχεία του ασθενούς. Θα μπορούσε και θα έπρεπε επομένως να αποτελέσει τη βάση του περιληπτικού ηλεκτρονικού φακέλου (patient summary), ο οποίος σταδιακά θα μπορούσε να ολοκληρωθεί και να επεκταθεί σε έναν πλήρη εθνικό ηλεκτρονικό φάκελο υγείας, διαλειτουργικό και ενιαίο, για όλες τις δομές υγείας, ασφάλισης και πρόνοιας της χώρας. Επιπλέον θα πρέπει να επισημάνουμε, ότι με δεδομένο ότι στη χώρα μας πραγματοποιούνται μηνιαίως 5 – 6 εκατομμύρια ηλεκτρονικών συνταγογραφήσεων, πρακτικά τα ιατρικά δεδομένα της συντριπτικής πλειοψηφίας του ελληνικού πληθυσμού βρίσκονται ήδη καταχωρημένα σε μια άτυπη μορφή περιληπτικού ηλεκτρονικού φακέλου στο σύστημα ηλεκτρονικής συνταγογράφησης.
Θεωρούμε επομένως, ότι δεν συντρέχει τεχνικός ή πολιτικός λόγος “ προσήλωσης” στην κατάρτιση ενός ειδικού ηλεκτρονικού φακέλου “ΠΦΥ”, διότι οι ελλείψεις και τα σοβαρά διαχρονικά προβλήματα στην οργάνωση της ΠΦΥ στη χώρα μας, δεν αντιμετωπίζονται με την κατ επίφαση ονοματοδοσία του ηλεκτρονικού φακέλου. Ο ατομικός ηλεκτρονικός φάκελος υγείας (ΑΗΦΥ), όπως περιγράφεται στο άρθρο 21 του πρόσφατου νόμου 4486/2017 του Υπουργείου Υγείας, σχετικά με τη μεταρρύθμιση της ΠΦΥ, ενώ εμπεριέχει τον περιληπτικό φάκελο,(patient summary) και ορθά συγκροτείται στη βάση ενιαίου προτύπου, “καταρτίζεται από τον οικογενειακό γιατρό και από άλλους επαγγελματίες της ΤοΜΥ”, ενώ οι άλλοι πιστοποιημένοι γιατροί και χρήστες του συστήματος καταχωρούν απλά ιατρικές πληροφορίες. Αυτό σημαίνει, ότι εάν ένας πολίτης, χωρίς ΑΗΦΥ, είτε από δική του ευθύνη, είτε λόγω καθυστερήσεων και δυσλειτουργιών του νέου συστήματος ΠΦΥ, τύχει να εισαχθεί ή να επισκεφθεί μια νοσοκομειακή δομή ή ένα ΚΥ ή ένα Ιδιώτη γιατρό, οι πιστοποιημένοι επαγγελματίες Υγείας δεν θα έχουν τη δυνατότητα κατάρτισης ΑΗΦΥ. Στην καλύτερη περίπτωση, είναι πιθανό να καταρτίσουν, εάν διαθέτουν, έναν “ηλεκτρονικό φάκελο ασθενούς”, διαφορετικό από τον ΑΗΦΥ, σύμφωνα με τα πολυάριθμα μοντέλα που ήδη χρησιμοποιούνται σε Δημόσιες και Ιδιωτικές δομές Υγείας. Με αυτό τον τρόπο υπάρχει κίνδυνος να διαιωνίζεται μία κατάσταση έλλειψης συντονισμού και ασυνέχειας στη φροντίδα υγείας, που δεν διευκολύνει ούτε τους πολίτες, ούτε τους χρήστες του συστήματος.
Τα πέντε σχεδόν χρόνια συσσωρευμένης εμπειρίας και γνώσης από τη λειτουργία του συστήματος ηλεκτρονικής συνταγογράφησης, αλλά και οι επιταχυνόμενες διαδικασίες ανάπτυξης και ολοκλήρωσης του ψηφιακού περιβάλλοντος σε ευρωπαϊκό επίπεδο, προσφέρουν πολλές δυνατότητες για την σύντομη ολοκλήρωση ενός πραγματικά λειτουργικού, διαδικτυακού ηλεκτρονικού φακέλου, ικανού να αποδόσει τα αναμενόμενα ωφελήματα στο υγειονομικό σύστημα, στους ασθενείς και στους χρήστες.
Ο ΑΗΦΥ μπορεί, επίσης να υποστηρίζεται (τεχνικά), από περισσότερες της μίας πλατφόρμας λογισμικού ώστε να δίνεται η δυνατότητα επιλογής στον πολίτη, ανάλογα με την προσωπική του προτίμηση. Αυτό προϋποθέτει την ταυτόχρονη υποχρέωση όλων των Δημόσιων και Ιδιωτικών φορέων Υγείας να τροφοδοτούν το φάκελο με τις απαραίτητες ιατρικές πληροφορίες (ή διευθύνσεις πληροφοριών), εφόσον σχεδιαστούν τα κατάλληλα πρότυπα, πιστοποιηθούν όλοι οι προμηθευτές και καθοριστούν συγκεκριμένες προδιαγραφές. Μία διαδικασία αυτού του τύπου μπορεί να διευκολύνει την ανάπτυξη της Ελληνικής αγοράς ICT προμηθευτών, να μειώσει την οικονομική επιβάρυνση του Δημοσίου και να συμβάλλει στο ευρύτερο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής πολιτικής, για την ισχυροποίηση και ενοποίηση της Ψηφιακής Αγοράς στην Ευρώπη. (digital market).
Η κ. Χριστίνα Παπανικολάου είναι επικεφαλής του τομέα ηλεκτρονικής Υγείας και διασυνοριακής περίθαλψης του ινστιτούτου επιστημονικών ερευνών – ΠΙΣ . Πρώην Γενική Γραμματέας δημοσίας υγείας του υπουργείου Υγείας .
