Προβλήματα Ασθενών

Πέθανε η 14χρονη με κυστική ίνωση που ζητούσε ευθανασία

Πέθανε η 14χρονη με κυστική ίνωση που ζητούσε ευθανασία

Την τελευταία της πνοή άφησε η 14χρονη κοπέλα που είχε νοσηλευτεί με κυστική ίνωση και έγινε γνωστή στο ευρύ κοινό όταν ζήτησε από την χιλιανή πρόεδρο Μισέλ Μπατσελέτ να της επιτρέψει να θέσει τέλος στη ζωή της διά της ευθανασίας.

Της Δήμητρα Καλτάκη 

Συγκεκριμένα, η Βαλεντίνα Μαουρέιρα τον Φεβρουάριο είχε συγκινήσει τον κόσμο με ένα βίντεο στο διαδίκτυο μέσα από το οποίο είχε εκφράσει την επιθυμία να συναντηθεί με την πρόεδρο της χώρας προκειμένου να την πείσει να κάνει ευθανασία, γιατί είχε «κουραστεί να ζει» με την ανίατη νόσο. Όπως είπε ο πατέρας της, Φρέντυ Μαουρέιρα, στους δημοσιογράφους η Βαλεντίνα πέθανε από επιπλοκές της ασθένειάς της, η οποία καταστρέφει τα πνευμόνια και άλλα όργανα, καθιστώντας δύσκολη την αναπνοή και δημιουργώντας μια σειρά από άλλα συμπτώματα.

Παράλληλα, ο πατέρας της 14χρονης υποστήριξε ότι η κόρη του «βοήθησε πολύ άλλα παιδιά που πέθαιναν» με το μήνυμά της, το οποίο είδαν χιλιάδες άτομα σε ιστότοπους κοινωνικής δικτύωσης, και δημοσιοποίησε το θέμα της ευθανασίας στη Χιλή, όπου απαγορεύεται από τον νόμο. Η κυστική ίνωση (cystic fibrosis) είναι η πιο συχνή, παγκοσμίως, κληρονομική θανατηφόρος νόσος της λευκής φυλής, που προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου.

Σύμφωνα με την ελληνική εταιρεία της νόσου, εκτιμάται ότι περίπου 50-60 παιδιά τον χρόνο γεννιούνται με κυστική ίνωση στην Ελλάδα ενώ το 4-5% του γενικού πληθυσμού θεωρείται ότι είναι φορέας του παθολογικού γονιδίου.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις

Διαβάστε Eπίσης:

Η ΠΟΑμΣΚΠ για παραπλανητικά δημοσιεύματα

Έχεις πόνους στις αρθρώσεις; Μην αργείς! Επικοινώνησε τώρα

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Έκκληση για συγκέντρωση χρημάτων να σωθεί η μικρή Νεφέλη 

Έκκληση για τη συγκέντρωση χρημάτων προκειμένου η 10 άχρονη μικρή Νεφέλη να μεταβεί σε εξειδικευμένο κέντρο στο εξωτερικό για θεραπεία, κάνουν οι γονείς του κοριτσιού και ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών. Η Νεφέλη διαγνώσθηκε τον Ιούλιο, με εκτεταμένο σάρκωμα Ewing στη διάφυση της δεξιάς κνήμης και κάνει χημειοθεραπεία στο ΚΕΘ του Νοσοκομείου Αγία Σοφία. Σύμφωνα με το […]

Επίσκεψη ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας στο « ΠΟΤΑΜΙ»

Στα πλαίσια των συναντήσεων της ΠΟΑμΣΚΠ με εκπροσώπους όλων των πολιτικών παρατάξεων, την Παρασκευή 15/9/17 η πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ, κ. Β.Μαράκα, μαζί με την Γραμματέα Διοίκησης, επισκέφθηκαν τα γραφεία του κόμματος «ΤΟ ΠΟΤΑΜΙ». Την αντιπροσωπεία της ΠΟΑμΣΚΠ, στα γραφεία του Ποταμιού υποδέχθηκαν ο Βουλευτής της παράταξης κ. Γ. Μαυρωτάς, ο κ. Βασίλης Χαρόπουλος , Πολιτικός […]

ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α : Πρόγραμμα ευαισθητοποίησης και επαγγελματικής ενδυνάμωσης

Με τι θα ήθελα να ασχοληθώ;Θα μπορέσω να ανταποκριθώ στις απαιτήσεις του τομέα που ονειρεύομαι;Τι με δυσκολεύει στο χώρο εργασίας μου; Να αποκαλύψω ή όχι στο χώρο που δουλεύω ότι πάσχω από ένα ρευματικό νόσημα;. H πρώτη ομάδα που θα δουλέψει θέματα επαγγελματικής ταυτότητας με τη βοήθεια του ψυχοδράματος συμπληρώθηκε αλλά οι δηλώσεις συμμετοχής για […]

Υπόμνημα στο Υπ. Εργασίας κατέθεσε η ΠΟΑμΣΚΠ

Υπόμνημα με πάγια αιτήματα κατέθεσε προς το Υπ. Εργασίας η Ομοσπονδία της ΠΟΑμΣΚΠ. Στα πλαίσια των συναντήσεων της ΠΟΑμΣΚΠ με Υπουργούς της Κυβέρνησης για επίλυση των παγίων αιτημάτων των ΑμΣΚΠ, αντιπροσωπεία της ΠΟΑμΣΚΠ επισκέφθηκε – μετά από επίσημο αίτημα – την Υπουργό Εργασίας κ. Έφη Αχτσιόγλου. Εκ μρους της ΠΟΑμΣΚΠ στην συνάντηση πήραν μέρος οι […]

Yπεράσπιση των δικαιωμάτων των οροθετικών κρατουμένων

Ανάδειξη προβλημάτων, προτάσεις επίλυσης και ανάγκη συνεργασίας για την υπεράσπιση των  δικαιωμάτων των οροθετικών κρατουμένων, στην Ημερίδα του Κέντρου Ζωής  Το Κέντρο Ζωής διοργάνωσε Ημερίδα με θέμα «Χώροι Κράτησης & HIV: Πρόληψη, Θεραπεία, Στήριξη», με στόχο την ενημέρωση για την προάσπιση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων των οροθετικών κρατουμένων. Στο επίκεντρο της ημερίδας, τέθηκαν οι θεμελιώδεις αρχές […]

Ασθενείς με HIV:Νέα επιστολή στον Υπουργό για ελλείψεις αντιδραστηρίων

Οι ελλείψεις αντιδραστηρίων για την εργαστηριακή επιβεβαίωση της HIV λοίμωξης, αλλά κυρίως για τη μέτρηση του ιικού φορτίου και της γονοτυπικής αντοχής συνεχίζουν να ταλαιπωρούν τους ασθενείς και γι αυτό  ο Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδας στέλνει νέα επιστολή στον Υπουργό Υγείας Ανδρέα Ξανθό. Νέα επιστολή προς τον Υπουργό Υγείας Ανδρέα Ξανθό απέστειλε ο Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδας, […]

Ανθρώπινες ιστορίες: ”Σπίτι μου το παγκάκι”

Στην άκρη της πλατείας έχει στήσει το σπιτικό του. Το παγκάκι, το έχει μετατρέψει σε κρεβάτι. Ένα καφάσι για τραπεζάκι, χαρτόκουτα, κουβέρτες, ένα σκαμπό, μια σκούπα και τα βιβλία του. «Μένω στο δρόμο εδώ και δύο μήνες. Το κρύο δεν με πειράζει. Έχω συνηθίσει άλλωστε από τη χώρα μου την Πολωνία. Στην Ελλάδα είμαι πάνω […]

Άμεση πρόσβαση στα φάρμακα ζητούν οι ασθενείς με ηπατίτιδα C

Αποκλεισμένοι από τα νέα φάρμακα για την αντιμετώπιση της ηπατίτιδας C είναι οι Έλληνες ασθενείς, με τους εκπροσώπους των συλλόγων τους να χαρακτηρίζουν την λανθασμένη την πολιτική που ακολουθείται από τους αρμόδιους τα τελευταία τρία χρόνια σε αυτό το θέμα κυριολεκτικά ζωτικής σημασίας για χιλιάδες ανθρώπους στη χώρα μας.  «Πρόσβαση στη θεραπεία κατά προτεραιότητα πρέπει […]