Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α επίσημο μέλος της EURORDIS

H  Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α) είναι μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού κατά των Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS) είναι από τις αρχές Ιουλίου 2016.

Υπενθυμίζουμε πως η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος που ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα  και αριθμεί περισσότερα από 700 μέλη, ενώ το EURORDIS είναι ένας μη κυβερνητικός οργανισμός  με μέλη οργανώσεις  ασθενών και  ατόμων που δραστηριοποιούνται στον τομέα των σπάνιων νοσημάτων,  ο οποίος έχει σαν βασικό στόχο την βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην Ευρώπη, την υποστήριξη της έρευνας και της ανάπτυξης νέων φαρμάκων , την διευκόλυνση της  δικτύωσης των συλλόγων των ασθενών,  καθώς και την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση της ιατρικής κοινότητας, των κυβερνητικών αρχών αλλά και του γενικού πληθυσμού για τις σπάνιες  παθήσεις.  

Το EURORDIS έχει ενεργό ρόλο στις διαδικασίες για την ανάπτυξη και την εφαρμογή σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο πολιτικών που φέρνουν πραγματικές λύσεις για τους ανθρώπους που ζουν με σπάνιες ασθένειες στους τομείς της πρόληψης, της διάγνωσης, της φροντίδας, της έρευνας, της ανάπτυξης φαρμάκων, των κοινωνικών υπηρεσιών, της πληροφόρησης και της εκπαίδευσης.

Ως σπάνια θεωρείται στην Ευρώπη μια ασθένεια όταν αυτή προσβάλει λιγότερους από 1 στους 2.000 ασθενείς, ενώ ο συνολικός αριθμός των σπάνιων παθήσεων υπολογίζεται γύρω στις 6.000. Στο σύνολό τους, οι σπάνιες παθήσεις μπορούν να επηρεάσουν 30 εκατομμύρια πολίτες στην Ευρωπαϊκή Ένωση. Το 80% των σπάνιων παθήσεων είναι γενετικής προέλευσης, χρόνιες και απειλητικές για τη ζωή.

Σπάνιες ρευματικές παθήσεις είναι  μεταξύ άλλων οι :

• Αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα ( Ankylosing Spondylitis)
• Ψωριασική Αρθρίτιδα ( Psoriatic Arthritis)
• Αυτοάνοσο Αγγειοοίδημα ( Autoimmune Angioedema)
• Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα & Συστηματική Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα( JuvenileArthritis)
• Νόσος Still (Νόσος του Still των ενηλίκων)
• Μη ταυτοποιούμενη σπονδυλαρθρίτιδα (UndifferentiatedSpondyloarthropathy)
• Αγγειίτιδα ( Vasculitis)
• Σκληρόδερμα ( Scleroderma)
• Φαινόμενο Raynaud (Phenomenon Raynaud)
• Sjögren’s Syndrome (Σύνδρομο Sjögren)
• Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (SystematicLupusErythematosus)
• Σύνδρομο χρόνιας κόπωσης (ChronicFatigueSyndrome)
• Σύνδρομο Felty (Felty’s Syndrome)
• Νόσος Lyme  (Lyme Disease)
• Νόσος Paget (Paget’s Disease)
• Ψευροουρική αρθρίτιδα (Pseudogout)
• Αντιδραστικήαρθρίτιδα(Reactive Arthritis/ Reiter’s Syndrome)
• Σύνδρομοανήσυχωνποδιών (RLD – Restless Leg Syndrome)
• Σαρκοείδωση (Sarcoidosis)

Πλήρης κατάλογος με όλες τις ρευματικές παθήσεις , στον οποίο συμπεριλαμβάνονται  και οι σπάνιες ρευματικές παθήσεις βρίσκεται αναρτημένος  στο site της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α http://arthritis.org.gr/

Κλινικές μελέτες στην Ελλάδα: Προβλήματα και εμπόδια για τους ασθενείς

Κυστική ίνωση: Η συγκλονιστική ομολογία του κ. Δημ. Κοντοπίδη