Greek English French German Italian

ndd optim

Pin It
Γράφει ο Δημήτρης Κοντοπίδης ασθενής με κυστική ίνωση
 
Χριστός Ανέστη και από το γνωστή μας και έρημη μονάδα στο Σισμανόγλειο. Για πρώτη φορά η κοινότητα μας ενωμένη, διεκδίκησε τόσο δυναμικά ένα δίκαιο αίτημα. Την πρώιμη πρόσβαση μέσω παρηγορητικής χρήσης στο «Trikafta» των συνασθενων μας σε κρίσιμη κατάσταση, όπως αυτό έχει γίνει σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες.
 
Είναι αδιανόητο να υπάρχει θεραπεία και να χάνουμε ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση, όταν υπάρχει σχετικό πλαίσιο ώστε να έχουν πρόσβαση στην θεραπεία. Όλα αυτά τα βίντεο και η φασαρία που κάναμε, φτάσανε το μήνυμα εκεί που πρέπει και την προηγούμενη εβδομάδα ήρθαμε σε επαφή με στελέχη της #Vertex. Δεν μπόρεσαν να μας δώσουν κάποια σαφή απάντηση ακόμα, αλλά ζήτησαν χρόνο για τις διαδικασίες και μας έχουν λάβει υπόψη τους πιο σοβαρά. Δεν ξέρουμε ποια θα είναι η εξέλιξη, αλλά σε περίπτωση που δεν έχουμε σύντομα αποτέλεσμα, θα προχωρήσουμε σε επόμενη φάση πίεσης. Έχουμε ήδη μιλήσει και με Συλλόγους της Ευρώπης και έχουμε έτοιμα τα επόμενα βήματα. Χρειάζεται όμως προσοχή και συντονισμός, ώστε να μην παγιδευτούμε. Αυτά αναφορικά με την πρώιμη πρόσβαση και το αίτημα μας προς την Vertex.

Όλη όμως αυτή η φασαρία , λειτουργεί εμμέσως πιεστικά και προς την κυβέρνηση. Αυτό καθώς βλέπουν τι θα ακολουθήσει από πλευράς δημόσιας πίεσης, όταν εγκριθεί το «Trkafta» από τον Ευρωπαϊκό οργανισμό φαρμάκου (αναμένεται φθινόπωρο του 2020) και η διεκδίκηση τότε θα είναι για το σύνολο των ασθενών μας από το κράτος. Δεν θα επιτρέψουμε, να μην έχουν πρόσβαση όλοι οι ασθενείς μας, αλλά μέχρι τότε έχουμε καιρό.

Ταυτόχρονα με μια επιτυχή ολική διαπραγμάτευση τύπου «portfolio agreement» θα επιλυθεί οριστικά και το θέμα καθυστερήσεων των Kalydeco, Orkambi, Symkevi. Για την ώρα οι διαπραγματεύσεις έχουν προχωρήσει και λείπει το τεχνικό κομμάτι της δημιουργίας εθνικού Μητρώου για την Κυστική Ίνωση. Αυτό είχε μια ακόμη καθυστέρηση εξαιτίας και του Μητρώου του Κορονοϊού, αλλά προχωράει και σύντομα θα βγει και η σχετική Υπουργική απόφαση.

Μέχρι στιγμής τα έχουμε πάει εξαιρετικά και δείχνουμε εμπράκτως την αλληλεγγύη μεταξύ μας αλλά και την δύναμή μας.

Αξίζουν πολλά συγχαρητήρια, σε όσους βάλανε το μικρό ή μεγάλο λιθαράκι τους: Ασθενείς, γονείς, φίλοι αλλά και άγνωστοι που έδειξαν την αγάπη τους για εμάς.

Όλοι μαζί ενωμένοι και με στρατηγική, θα τα καταφέρουμε!
Pin It

Cook name