Καθημερινό άγχος για εκατοντάδες πάσχοντες από ρευματικές παθήσεις είναι η επαφή τους με τη γραφειοκρατία και η πρόσβασή τους στη θεραπεία. Πρόκειται για το δεύτερο σημαντικότερο πρόβλημα που αντιμετωπίζουν, έπειτα από τις ψυχολογικές επιπτώσεις της πάθησής τους, με βάση τα στατιστικά στοιχεία για το 2013 της λειτουργίας της γραμμής ψυχολογικής υποστήριξης ατόμων με ρευματικές παθήσεις, η οποία λειτουργεί με ευθύνη της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α).
Τα στοιχεία παρουσιάστηκαν κατά τη διάρκεια συνέντευξης Τύπου που πραγματοποιήθηκε από την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα, με αφορμή τη συμπλήρωση επτά χρόνων λειτουργίας της γραμμής, αλλά και την ανάγκη να αυξηθεί η ευαισθητοποίηση απέναντι σε έναν πληθυσμό ανθρώπων, οι οποίοι υποφέρουν τριπλά: από τις ρευματικές παθήσεις, την ψυχολογική επιβάρυνση που αυτές προκαλούν και τη δυσκολία πρόσβασης στη θεραπεία.
Κατά την ομιλία του ο κ. Δημήτρης Κασίμος, πρόεδρος του ΔΣ της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α αναφέρθηκε εκτενώς τόσο στην κοινωνική δράση του φορέα όσο και στον καθοριστικό ρόλο της MSD, με την αρωγή της οποίας εξασφαλίζεται η λειτουργία της γραμμής για τα έτη 2013-2014 «Η τηλεφωνική γραμμή στήριξης τέθηκε από την πρώτη στιγμή της λειτουργίας της το 2007, υπό την Αιγίδα του Υπουργείου Υγείας.
Στη διάρκεια αυτών των ετών, η υπηρεσία της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α προσέφερε συμβουλές και ψυχική στήριξη σε άτομα με ρευματικά νοσήματα καλύπτοντας με τον τρόπο αυτό ένα μέρος του κενού των υπηρεσιών ψυχικής υγείας στην πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας. Καταγράφηκαν διοικητικά θέματα όπως του τρόπου διάθεσης των «ακριβών φαρμάκων», του ποσοστού συμμετοχής στα φάρμακα, της αξιολόγησης των ποσοστών αναπηρίας κ.α. Μαζί με άλλους συλλόγους για την αρθρίτιδα έγιναν εισηγήσεις στους αρμόδιους φορείς της πολιτείας με κάποιες να έχουν θετική έκβαση. Τα ακριβά φάρμακα ή φάρμακα υψηλής θεραπευτικής αξίας που βελτιώνουν σημαντικά την ποιότητα ζωής των ατόμων με ρευματοειδή αρθρίτιδα, αγκυλοποιητική σπονδυλαρθρίτιδα, ψωριασική αρθρίτιδα διατίθενται από την πολιτεία με μηδενική συμμετοχή για τον ασφαλισμένο πάσχοντα πολίτη. Επικροτούμε κάθε ενέργεια των αρμοδίων φορέων της πολιτείας που μειώνει την σωματική και ψυχική ταλαιπωρία των ατόμων με χρόνια νοσήματα όπως είναι οι ρευματοπαθείς. Ενέργειες όπως αυτή της διάθεσης των φαρμάκων στο σπίτι τους για όσους πραγματικά αδυνατούν να μετακινηθούν (άτομα με κινητικά προβλήματα, κάτοικοι ορεινών περιοχών ή νησιών) είναι προς την σωστή κατεύθυνση του κράτους πρόνοιας.
Η ενεργός συμμετοχή στο σχεδιασμό της παροχής υπηρεσιών υγείας των άμεσα ενδιαφερομένων, των πολιτών που ζουν με χρόνια προβλήματα υγείας, αποτρέπει τυχόν αστοχίες. Ακούγοντας τους ειδικούς και βλέποντας πάντα τον άνθρωπο μπορεί να λειτουργήσει ένα σύστημα υγείας με λιγότερα προβλήματα».
Στοιχεία χρήσης 2013
Παρουσιάζοντας τα στατιστικά στοιχεία από τη λειτουργία της γραμμής κατά το 2013, η κα Δάφνη Αρετάκη, Ψυχολόγος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α, ανέφερε ότι «η πλειονότητα των κλήσεων αφορά σε θέματα ψυχικής υγείας – καταθλιπτικό συναίσθημα, άγχος, δυσκολίες στις διαπροσωπικές σχέσεις, ενώ ως επόμενα πιο σημαντικά, καταδεικνύονται τα ζητήματα ιατρικής φροντίδας, τα εργασιακά και τα ασφαλιστικά, αλλά και θέματα σε σχέση με την άσκηση και τη διατροφή. Ο πόνος, η δυσκαμψία και ο περιορισμός των δραστηριοτήτων, δημιουργούν συναισθήματα άγχους και κατάθλιψης στους ασθενείς. Είναι σημαντικό, φορείς και πολιτεία, να παρέχουμε λύσεις που βγάζουν τους ρευματοπαθείς από την κοινωνική απόσυρση που δημιουργεί η ασθένεια. Καλούμε τον κόσμο να συμμετέχει στη διάδοση του μηνύματός μας, μεγιστοποιώντας έτσι την αποτελεσματικότητα της δράσης μας».
Η γραμμή δέχτηκε 420 κλήσεις, μέσης διάρκειας 20 λεπτών. Το 75% των κλήσεων έγινε από την Αθήνα, με το 86% των ατόμων που τηλεφώνησαν να είναι γυναίκες. Η μέση ηλικία των πασχόντων που ζήτησαν τηλεφωνικά στήριξη ήταν τα 55 έτη, ενώ το 72% καλούσε για πρώτη φορά. Το 15% των κλήσεων έγιναν από συγγενικά ή φιλικά πρόσωπα ασθενών. Πρώτη σε συχνότητα πάθηση των ανθρώπων που τηλεφώνησαν είναι η ρευματοειδής αρθρίτιδα (40%) και ακολουθεί η αγκυλοποιητική σπονδυλαρθρίτιδα (11%), η ψωριασική αρθρίτιδα (5%), το σκληρόδερμα (3%), το σύνδρομο Sjogren (3%) και η ινομυαλγία (2%).
Αποκοινωνικοποίηση
Αναφερόμενη στην ανάγκη ψυχολογικής στήριξης, η κα Αρετάκη, τόνισε ότι οι ρευματικές παθήσεις επιδρούν στην ψυχοκοινωνική κατάσταση του πάσχοντα. Μία σειρά μελετών έχουν καταδείξει την ψυχολογική επιβάρυνση των πασχόντων ιδίως σε ό,τι αφορά σε συμπτωματολογία άγχους και κατάθλιψης. Ψυχοκοινωνικοί παράγοντες – σημείωσε – ενισχύουν ή δυσχεραίνουν τη διαχείριση της πάθησης, με σημαντική συνέπεια την καλύτερη ή χειρότερη εξέλιξή της. Οι άνθρωποι που υφίστανται τον πόνο, τη δυσκαμψία και τον περιορισμό των δραστηριοτήτων τους, έρχονται αντιμέτωποι με συναισθήματα άγχους και κατάθλιψης. Αντιδρούν στη δυσμενή αυτή εξέλιξη της ζωής τους με θυμό, ευερεθιστότητα και κοινωνική απόσυρση, η οποία συνοδεύεται από ένα αίσθημα αβοήθητου και απελπισίας.
Η κα Χρυστάλλα Καραϊσαρίδου, Αντιπρόεδρος ΔΣ της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α, αναφέρθηκε στη δική της προσωπική εμπειρία, ως ασθενής η ίδια, αλλά και ως χρήστης της υπηρεσίας της τηλεφωνικής γραμμής. Η κα Καραϊσαρίδου μίλησε για τις καθημερινές δυσκολίες που βιώνουν οι ρευματοπαθείς και επεσήμανε ότι «οι υπάρχουσες διοικητικές αρρυθμίες, επηρεάζουν την πρόσβαση των ασθενών στη θεραπεία τους και δημιουργούν σημαντικά προβλήματα στην καθημερινότητά τους».
Η υποστήριξη και η υιοθέτηση ενεργού στάσης απέναντι στη νέα πραγματικότητα – πρόσθεσε – διευκολύνει τη διαχείριση της πάθησης και αναβαθμίζει την ποιότητα της ζωής των πασχόντων. Στα “εργαλεία πρώτης γραμμής” για την επίτευξη του στόχου αυτού, περιλαμβάνονται η ενημέρωση, η άρση της απομόνωσης, το μοίρασμα της δυσκολίας, η απασχόληση με δημιουργικές δραστηριότητες, η ανάληψη ευθύνης και η φροντίδα των άλλων.
Κατά το σύντομο χαιρετισμό του ο κ. Haseeb Ahmad, Δ/νων Σύμβουλος, MSD Ελλάδος, Κύπρου & Μάλτας επεσήμανε τη στήριξη που παρέχει η MSD στην ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α αναφέροντας μεταξύ άλλων: «Στην MSD έχουμε δεσμευτεί να λειτουργούμε με κοινωνικά υπεύθυνο τρόπο, θέτοντας πάντα τις σημαντικότερες προκλήσεις της υγείας στο επίκεντρο, λόγω και του τομέα δραστηριοποίησής μας ως εταιρεία. Στόχος μας είναι να προσφέρουμε καινοτόμες θεραπείες που βελτιώνουν και σώζουν τις ζωές των ανθρώπων και παράλληλα να υποστηρίζουμε ενέργειες και υπηρεσίες που λειτουργούν εξίσου θεραπευτικά και προς όφελος του ασθενή. Παρέχουμε στήριξη σε δράσεις ουσίας που υλοποιούνται από έγκριτους φορείς και που έχουν ως βασικό στόχο την πολύπλευρη ανακούφιση ασθενών. Η τηλεφωνική γραμμή ψυχολογικής υποστήριξης της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α προσφέρει έργο ουσίας σε μια ευαίσθητη κοινωνική ομάδα».
Ο κ. Λάζαρος Πουγγίας, Ιατρικός Διευθυντής της MSD κατά την εισήγησή του αναφέρθηκε στις σημαντικές θεραπευτικές ανακαλύψεις της εταιρείας, αλλά και στην ανάγκη ανακούφισης των ασθενών από τις δυσκολίες που προκαλεί η νόσος. Ο κ. Πουγγίας σημείωσε «Η MSD μια από τις κορυφαίες φαρμακευτικές εταιρείες παγκοσμίως, έχει συμβάλλει με την ανακάλυψη καινοτόμων θεραπειών στη βελτίωση της ζωής εκατομμυρίων ανθρώπων στον κόσμο. Ειδικότερα στον τομέα των ανοσοεξαρτώμενων φλεγμονωδών νοσημάτων, η εταιρεία έχει συμβάλλει στη θεραπεία περισσότερων από 2.000.000 ανθρώπων ανά τον κόσμο. Με όραμά μας τη βελτίωση της δημόσιας υγείας, θα συνεχίσουμε να εργαζόμαστε εντατικά με στόχο την καλυτέρευση της ζωής των ασθενών».
Υπηρεσίες γραμμής ψυχολογικής υποστήριξης:
Η τηλεφωνική γραμμή ψυχολογικής υποστήριξης (210.8237302) λειτουργεί καθημερινά, εκτός Σαββάτου και Κυριακής, από τις 10 το πρωί έως τις 4 το απόγευμα και δέχεται ετησίως περίπου 450 κλήσεις, με τον αριθμό να εμφανίζει αυξητική τάση. Η γραμμή υποστήριξης τελεί υπό την αιγίδα του υπουργείου Υγείας, ενώ τα έξοδα λειτουργίας της για το έτος 2013 & 2014 καλύφθηκαν χάρη στη χορηγία της φαρμακευτικής εταιρείας MSD. Η τηλεφωνική γραμμή στελεχώνεται από επαγγελματία ψυχικής υγείας, ο οποίος είναι παράλληλα υπεύθυνος για την παρακολούθηση του ηλεκτρονικού ταχυδρομείου στη διεύθυνση [email protected], που επίσης απαντά σε ανάγκες ενημέρωσης και στήριξης. Η πρωτοβουλία αυτή καλύπτει τη βαθιά ανάγκη των ανθρώπων για επικοινωνία μπροστά σε μια χρόνια πάθηση που συνοδεύεται από έντονο πόνο και γεννά συναισθήματα αβεβαιότητας, φόβου και απελπισίας. Παρέχει επίσης ψυχολογική υποστήριξη σε πάσχοντες, οι οποίοι δεν έχουν την δυνατότητα μετακίνησης, λόγω κινητικής δυσκολίας ή κατοικούν σε περιοχές του ελλαδικού χώρου όπου δεν προσφέρονται αντίστοιχες υπηρεσίες. Αποτελεί την πρώτη γραμμή επικοινωνίας για άτομα που μόλις έχουν διαγνωσθεί και αναζητούν τις πρώτες συμβουλές για τη διαχείριση μιας δύσκολης και στρεσογόνας καινούριας κατάστασης. Βοηθάει, επίσης, ασθενείς οι οποίοι διστάζουν να απευθυνθούν σε ειδικό για ψυχολογική στήριξη.
