Βάσω Μαράκα στο healthweb.gr : Η Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας Βάσω Μαράκα μίλησε στο healthweb.gr και στην εκπομπή Opinion Health με την Νικολέτα Ντάμπου. Τόνισε ότι οι ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση χρειάζονται ψυχολογική υποστήριξη και γι’ αυτό ο Σύλλογος Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση Αττικής προσφέρει εδώ και πολλά χρόνια τόσο ατομικές συνεδρίες όσο και ομαδικές . Ωστόσο λόγω των περιοριστικών μέτρων για την εξάπλωση του κορωνοϊού οι συνεδρίες δια ζώσης έχουν ακυρωθεί και λειτουργούν διαδικτυακά αλλά μεγάλος αριθμός των ασθενών δεν χρησιμοποιούν την τεχνολογία . Παράλληλα , σημείωσε ότι το Μητρώο Ασθενών για την ΣΚΠ είναι σε πολύ πρώιμο στάδιο για να δώσει αξιόλογα αποτελέσματα.
Κυρία Μαράκα πείτε μας :Πόσοι είναι οι ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση στην Ελλάδα;
Έως τώρα δεν είχαμε επίσημη καταγραφή των πασχόντων από Πολλαπλή Σκλήρυνση στην Ελλάδα, και το Μητρώο Ασθενών είναι σε πολύ πρώιμο στάδιο για να δώσει αξιόλογα αποτελέσματα. Ευτυχώς διενεργήθηκε επιστημονική έρευνα με την συμμετοχή αξιόλογων επιστημόνων και έτσι έχουμε τα πρώτα αξιόπιστα στοιχεία.Σύμφωνα με την επιστημονική έρευνα που πραγματοποιήθηκε κατά το διάστημα Ιούνιος 2017–Mάιος 2019 με σκοπό την εκτίμηση του επιπολασμού της Πολλαπλής Σκλήρυνσης (MS) στην Ελλάδα, και χρησιμοποίησε στοιχεία από τη βάση δεδομένων ιατρικών συνταγών σε εθνικό επίπεδο, το σύνολο πασχόντων από Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι 21.218 άτομα.Το 65,8% είναι γυναίκες και η μεγαλύτερη συχνότητα παρατηρήθηκε στις ηλικίες 45-49 ετών.Ο επιπολασμός της Πολλαπλής Σκλήρυνσης στην Ελλάδα στην διετή περίοδο της έρευνας εκτιμήθηκε σε 197,8 πάσχοντες ανά 100.000 άτομα. Ο υψηλότερος επιπολασμός ήταν στην περιοχή της Αττικής και στη Δυτική Ελλάδα, ενώ ο χαμηλότερος επιπολασμός παρατηρήθηκε στη Βόρεια Ελλάδα.
Οι ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση προτίθενται να κάνουν το εμβόλιο του κορωνοίού ;
Η Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι μια πάθηση μοναδική για τον κάθε πάσχοντα, μοναδική σαν το δακτυλικό αποτύπωμα. Αυτό σημαίνει πως κάθε άτομο με ΠΣ βιώνει ποικίλα νευρολογικά συμπτώματα, σε διαφορετική ένταση και βαθμό, και η αγωγή του είναι εξατομικευμένη. Εάν στην ΠΣ προσθέσουμε τα συνοδά νοσήματα, άλλες παθήσεις και καταστάσεις υγείας που μπορεί να έχει κάθε άτομο, καταλαβαίνετε πως τα πράγματα γίνονται πιο πολύπλοκα. Συνεπώς ο μόνος αρμόδιος για να δώσει σε ένα άτομο με ΠΣ συμβουλή σχετικά με το εμβόλιο του κορωνοϊού είναι ο θεράπων γιατρός του. Μόνον εκείνος γνωρίζει την γενική κατάσταση της υγείας του ατόμου, τα φάρμακα που παίρνει και μπορεί να εκτιμήσει το ρίσκο έναντι του οφέλους. Κάνω έκκληση στους πάσχοντες να μην παρασύρονται από κανέναν αλλά να επικοινωνήσουν άμεσα με τον θεράποντα γιατρό τους για να τους ενημερώσει για το εμβόλιο και να τους πει εάν πρέπει να το κάνουν ή όχι.
Οι ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση στην χώρα μας, χρονικά πότε ήταν η τελευταία φορά που είχαν στην διάθεση τους κάποια νέα καινοτόμο θεραπεία;
Πάνε σχεδόν 10 χρόνια από τότε που εντάχθηκε νέα θεραπεία πρώτης γραμμής για την Πολλαπλή Σκλήρυνση στην Ελλάδα. Εδώ και σχεδόν 3 χρόνια περιμένουμε 2 καινοτόμες θεραπείες πρώτης γραμμής, που ήδη κυκλοφορούν στην Αμερική και την Ευρώπη με τις εγκρίσεις των αντίστοιχων Οργανισμών Φαρμάκων, αλλά καθυστέρησαν λόγων της διαδικασίας αξιολόγησης ΗΤΑ. Από μέρα σε μέρα, όπως με πληροφορούν, θα ενταχθούν και οι δυο ουσίες στην θετική λίστα του ΕΟΠΥΥ και θα παρέχονται δωρεάν στους πάσχοντες, όπως και τα υπόλοιπα ΦΥΚ για την Πολλαπλή Σκλήρυνση. Είναι πολύ θετικό το γεγονός πως θα εμπλουτιστούν οι θεραπευτικές επιλογές στη χώρα μας και οι νευρολόγοι θα μπορούν να συστήσουν κάθε διαθέσιμη φαρμακευτική αγωγή για τους πάσχοντες, πάντα βάσει πρωτοκόλλου.
Έχουν οι ασθενείς άμεση πρόσβαση στην θεραπεία τους στην χώρα μας;
Η πανδημία είχε και θετικές και αρνητικές επιδράσεις στην πρόσβαση των ασθενών στην θεραπεία τους.Καταρχάς να διευκρινίσω πως «θεραπεία» δεν είναι μόνο η φαρμακευτική αγωγή. Θεραπεία είναι και η φυσικοθεραπεία, η θεραπευτική κολύμβηση, η εργοθεραπεία, η ψυχολογική υποστήριξη και τόσα άλλα είδη θεραπειών αποκατάστασης. Όλες αυτές είτε σταμάτησαν, είτε γίνονται διαδικτυακά – όταν είναι εφικτό – είτε περιορίστηκαν και πραγματοποιήθηκαν με αυστηρά μέτρα προστασίας. Συνεπώς, σε αυτό το πεδίο μάλλον η πανδημία είχε αρνητική επίπτωση.Όσον αφορά τις θεραπείες ασθενών με ΠΣ που διενεργούνται εντός νοσοκομειακών μονάδων, ως επί το πλείστον ακυρώθηκαν κατά την περίοδο της πανδημίας υπό τον φόβο της διασποράς του κορωνοϊού. Φοβόμαστε πως οι θεραπείες που δεν πραγματοποιήθηκαν θα έχουν επιπτώσεις στην υγεία των πασχόντων, οι οποίες θα φανούν το προσεχές διάστημα.Τώρα, όσοι παίρνουν Φάρμακα Υψηλού Κόστους (σε μορφή χαπιού ή ενέσιμα) για την Πολλαπλή Σκλήρυνση είχαν την τύχη να διευκολυνθούν κατά το διάστημα της πανδημίας.
Πρώτα- πρώτα υλοποιήθηκε η άυλη συνταγογράφηση διευκολύνοντας τους πάσχοντες. ‘Έπειτα, άρχισε η διακίνηση συγκεκριμένων φαρμάκων για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (όσα δεν απαιτούν ψυχρή συντήρηση στην διακίνηση τους) μέσω των ιδιωτικών φαρμακείων της γειτονιάς, χωρίς επιπλέον κόστος για τους πάσχοντες, και μέσω εταιρειών κούριερ με ειδική διαδικασία.Επίσης ο ΕΟΠΥΥ ενεργοποίησε υπηρεσία έκδοσης ηλεκτρονικού εισιτηρίου για τα φαρμακεία του Οργανισμού, ώστε ο ασφαλισμένος να μην περιμένει σε ουρά αναμονής, ούτε να γυρνάει από φαρμακείο σε φαρμακείο για να πάρει το σκεύασμά του.
Συμμορφώνονται οι ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση στην θεραπεία τους;
Η Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι μια χρόνια νόσος. Αυτό σημαίνει πως από την ώρα που θα διαγνωσθείς έως το τέλος της ζωής σου πρέπει να λαμβάνεις την ενδεδειγμένη φαρμακευτική αγωγή. Λίγοι ασθενείς παραμένουν διαρκώς προσηλωμένοι στις οδηγίες του γιατρού και την θεραπεία τους. Είτε γιατί κουράστηκαν, είτε γιατί δεν βλέπουν κάποια ορατή βελτίωση, ή γιατί παίρνουν και άλλα φάρμακα για άλλες παθήσεις σε κάποιο σημείο παραμελούν την αγωγή για την Σκλήρυνση. Όμως είναι σημαντικό να πολεμάμε κάθε μέρα την νόσο. Γιατί μπορεί να μην αντιλαμβανόμαστε τις θετικές επιδράσεις της αγωγής στον οργανισμό μας όμως εάν αμελούμε την θεραπεία μας σύντομα θα αντιληφθούμε τις μη-αναστρέψιμες αναπηρίες που θα αφήσει η Πολλαπλή Σκλήρυνση στο κεντρικό νευρικό μας σύστημα.
Όλοι οι νευρολόγοι επιμένουν στην έγκαιρη διάγνωση και άμεση έναρξη φαρμακευτικής αγωγής για την καλή διαχείριση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης και την μη-εξέλιξη της αναπηρίας.Κάποια φάρμακα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης είναι πλέον διαθέσιμα από τα φαρμακεία της γειτονιάς . Τι σημαίνει αυτό για τους ασθενείς;Η διανομή Φαρμάκων Υψηλού Κόστους για την Πολλαπλή Σκλήρυνση από τα Ιδιωτικά Φαρμακεία της γειτονιάς σημαίνει για τους ασθενείς ευκολία και άνεση στην παραλαβή του σκευάσματος χωρίς επιπλέον κόστος. Οι ασθενείς δεν θα ταλαιπωρηθούν να στηθούν στην μεγάλη ουρά αναμονής του Φαρμακείου του ΕΟΠΥΥ. Δεν θα χρειαστεί να ταξιδέψουν εάν μένουν σε απομακρυσμένη περιοχή ή σε νησί προκειμένου να πάνε στην κοντινότερη μεγάλη πόλη όπου υπάρχει φαρμακείο ΕΟΠΥΥ. Βέβαια να τονίσω πως αυτό αφορά μόνο τα φάρμακα που μπορούν να διακινηθούν εκτός ψυγείου. Τα φάρμακα που απαιτούν ψυχρή συντήρηση για την διακίνησή τους τα προμηθεύονται οι ασθενείς μόνο από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ.
Βρίσκουν οι ασθενείς στα φαρμακεία , στα νοσοκομεία την κίτρινη κάρτα του ΕΟΦ για να δηλώνουν τυχών παρενέργειες των φαρμάκων που λαμβάνουν;
Αχ, μου ανοίγετε πληγές. Η Ομοσπονδία μας είχε ξεκινήσει εκστρατεία ενημέρωσης για την φαρμακοεπαγρύπνηση και την χρήση της κίτρινης κάρτας του ΕΟΦ πριν δύο χρόνια. Θα σας πω ότι ανακαλύψαμε πως όχι μόνο οι ασθενείς αλλά ούτε και αρκετοί Φαρμακοποιοί δεν ήταν ενήμεροι για την διαδικασία της αναφοράς ανεπιθύμητων ενεργειών μέσω της Κίτρινης Κάρτας. Η Ομοσπονδία προμηθεύτηκε κάρτες από τον ΕΟΦ, τον οποίο κι ευχαριστούμε για την συνεργασία του, για να έχει στο γραφείο της και απέστειλε και στους Συλλόγους-μέλη της αρκετά έντυπα.Με χαρά διαβάσαμε πρόσφατα δημοσιεύματα για την αναφορά της Κίτρινης Κάρτας από τον κ. Φιλίππου, τον πρόεδρο του ΕΟΦ, με αφορμή την κυκλοφορία των εμβολίων του κορωνοϊού. Όπως είπε είναι σημαντικό να γίνει καταγραφή οποιοδήποτε ανεπιθύμητων ενεργειών για να παρακολουθείται η πορεία και η αποτελεσματικότητα του εμβολίου. Όμως, προς το παρόν ούτε σε φαρμακείο, ούτε σε νοσοκομείο έχουμε δει ποτέ την κίτρινη κάρτα ή κάποια σχετική ενημέρωση. Θα με χαροποιούσε αφάνταστα να δω σε όλα τα φαρμακεία, σε όλα τα ιατρεία, σε όλα τα νοσοκομεία την Κίτρινη Κάρτα!
Ο Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας της Αθήνας στον οποίο είσαστε πρόεδρος ,υποστηρίζει ψυχολογικά τους ασθενείς τη περίοδο της πανδημίας αλλά και του lockdown;
Ο Σύλλογος Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση Αττικής δίνει μεγάλη σημασία στην ψυχολογική υποστήριξη των πασχόντων και τον φροντιστών τους. Για πολλά χρόνια λειτουργούν μέσω του Συλλόγου ομάδες, εκτός από τις ατομικές συνεδρίες, για ασθενείς με ΠΣ. Δυστυχώς λόγω των περιοριστικών μέτρων για την εξάπλωση του κορωνοϊού αυτές οι συνεδρίες δια ζώσης έχουν ακυρωθεί. Λειτουργούν βέβαια διαδικτυακά οι συνεδρίες ψυχολογικής υποστήριξης με όσους ασθενείς έχουν τις ψηφιακές δεξιότητες και τον κατάλληλο τεχνικό εξοπλισμό.
Ξέρετε, έχουμε την εντύπωση πως κάθε άνθρωπος στην Ελλάδα έχει ένα smart phone, tablet ή ηλεκτρονικό υπολογιστή. Δεν είναι έτσι. Πολλοί δεν έχουν παρά ένα απλό κινητό τηλέφωνο για κλήσεις . Αρκετοί, αν και έχουν smart phone, δεν έχουν λογαριασμούς σε κοινωνικά δίκτυα ούτε χρησιμοποιούν εφαρμογές για τηλεδιάσκεψη. Κάτοικοι απομακρυσμένων περιοχών δεν έχουν καν internet. Οπότε σίγουρα οι τηλε-συνεδρίες δεν έχουν την ίδια απήχηση που έχουν οι δια ζώσης συνεδρίες ψυχολογικής υποστήριξης. Πάντως, ο Σύλλογος προσπαθεί με κάθε τρόπο να στέκεται στο πλευρό όσων πάσχουν από ΠΣ και των οικογενειών τους όποια κι αν είναι η συγκυρία. Ξέρουν πως έχουν το «δεύτερο σπίτι» τους στον Σύλλογο και πάντα είμαστε «μαζί» σε ό,τι κι αν συμβεί.
