Σπάνιες Παθήσεις

Εκδήλωση για την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

Εκδήλωση για την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

Για την ασθένεια της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας και με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα πραγματοποιήθηκε ενημερωτική εκδήλωση με θέμα «Προσβασιμότητα».

Ο Σύλλογος Ατόμων με ΣΚΠ διοργάνωσε και πραγματοποίησε την Κυριακή 1η Ιουνίου, ενημερωτική εκδήλωση στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, η οποία έχει ορισθεί παγκοσμίως ως η τελευταία Τετάρτη του μηνός Μαΐου (για τη φετινή χρονιά η Τετάρτη, 28 Μαΐου).

Την εκδήλωση προλόγισε η Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με ΣΚΠ, κα. Βάσω Μαράκα. Εν συνεχεία, o κ. Τριαντάφυλλος Ντόσκας, Αναπληρωτής Διευθυντής της Νευρολογικής Κλινικής του Ναυτικού Νοσοκομείου Αθηνών που προσκλήθηκε από το Σύλλογο, πραγματοποίησε μία ενδιαφέρουσα ομιλία με θέμα «Γνωστική Διαταραχή στη ΣΚΠ».

Σύμφωνα με τον κ. Ντόσκα: «Η γνωστική διαταραχή προσβάλλει περίπου το 40 – 65% των ασθενών με ΣΚΠ κατά τη διάρκεια της πορείας της νόσου και ορισμένες φορές εμφανίζεται στα πρώιμα στάδια, πριν την έναρξη της σωματικής αναπηρίας. Η γνωστική δυσλειτουργία στη ΣΚΠ συχνά δεν αναγνωρίζεται. Οι ασθενείς και οι οικογένειες τους μπορεί να αναφέρουν ορισμένες γνωστικές δυσκολίες, αλλά παράλληλα δεν συνειδητοποιούν την πλήρη έκταση του προβλήματος». Συνέχισε αναφέροντας ότι «Στη ΣΚΠ οι γνωστικές διαταραχές αφορούν συνήθως την προσοχή, την ικανότητα και την ταχύτητα επεξεργασίας πληροφοριών, τις εκτελεστικές λειτουργίες και τη μνήμη, ενώ οι πιο κοινές διαταραχές είναι η ταχύτητα επεξεργασίας και η οπτική ικανότητα μάθησης. Χρειάζεται αξιολόγηση από νευροψυχολόγο και λογοπεδικό για τη διερεύνηση των γνωστικών διαταραχών και εν συνεχεία οι ασθενείς να παρακολουθήσουν ένα πρόγραμμα γνωστικής αποκατάστασης το οποίο αποδίδει με καλά αποτελέσματα για τη βελτίωση και αποκατάσταση της γνωστικής διαταραχής».

Η ενημέρωση των συμμετεχόντων συνεχίστηκε με την ιδιαίτερα ενδιαφέρουσα και συγκινητική ιστορία ζωής της Μόνικα, μίας ασθενούς με ΣΚΠ από τη Γερμανία, την οποία προσκάλεσε ο Σύλλογος για να μοιραστεί τη δική της ιστορία, να αναφερθεί στα προβλήματα προσβασιμότητας που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ΣκΠ στη χώρα της και να δώσει το δικό της αισιόδοξο μήνυμα: «Ζώντας με τη ΣΚΠ όλα μπορεί να συμβούν, αλλά αυτό δε σημαίνει ότι θα συμβούν. Σκεφτόμαστε θετικά γιατί η ζωή δεν σταματά».

Η ενημερωτική ημερίδα ολοκληρώθηκε με την ομιλία της κ. Αθηνάς Κρητικού, Προέδρου Δ.Σ. του Σ.Κ.Ε.Π. (Σύνδεσμος Κοινωνικής Ευθύνης για Παιδιά και Νέους). Η κα. Κρητικού αναφέρθηκε μεταξύ άλλων στις επιτυχημένες δράσεις του Συνδέσμου, οι οποίες στόχο έχουν να ευαισθητοποιήσουν το ευρύ κοινό και ιδιαίτερα τα παιδιά. Το θέμα της «Προσβασιμότητας» αγγίζει ιδιαίτερα τους ανθρώπους του ΣΚΕΠ και γι’ αυτό έχουν δημιουργήσει και το Ερωτηματολόγιο Καταγραφής Προσβασιμότητας, το οποίο καλούνται να συμπληρώσουν ηλεκτρονικά και εγγράφως όλοι οι ενδιαφερόμενοι. Σύμφωνα με την κα. Κρητικού: «Το τρίπτυχο Σεβασμός-Προσβασιμότητα-Δικαίωμα είναι κάτι το οποίο δεν θα πρέπει κανείς να ξεχνά στην καθημερινότητά του ή να θεωρεί δεδομένο».

Η κα. Βάσω Μαράκα, Πρόεδρος του Συλλόγου, δήλωσε «Είναι επιθυμία των μελών μας να ενημερώνονται τακτικά για τις εξελίξεις γύρω από τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας και αυτό αποτελεί και προσωπικό μου στόχο. Η σημερινή εκδήλωση και οι ερωτήσεις του κοινού προς τους ομιλητές, αποτελούν φωτεινό παράδειγμα της ανάγκης που έχουν τα μέλη μας από συνεχή ενημέρωση».

Ο Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας είναι μη κερδοσκοπικός οργανισμός και έχει ιδρυθεί αποκλειστικά από ασθενείς με σκοπό την εξυπηρέτηση, ενημέρωση και υποστήριξη των ασθενών σε όλο το φάσμα των αναγκών τους, καθώς και την ενημέρωση του ευρύτερου κοινού για την ασθένεια.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις

Διαβάστε Eπίσης:

Τι είναι η παράλυση ύπνου και με ποια συμπτώματα εμφανίζεται

Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία: ‘’Ασπίδα ‘’ προστασίας ο διαγνωστικός έλεγχος νεογνών

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Διαφορές ανάμεσα στο σύνδρομο Άσπεργκερ και στον αυτισμό

Η κατανοητή διάκριση ανάμεσα στο Σύνδρομο Άσπεργκερ και στον αυτισμό μπορεί να αποδειχθεί δύσκολη υπόθεση. Και οι συνεχείς έρευνες πάνω στη διαταραχή του φάσματος του αυτισμού σημαίνουν ότι ο ορισμός συνεχώς αλλάζει. Αυτό που ήταν αποδεκτό 20 χρόνια πριν έχει επαναξιολογηθεί και κατηγοριοποιηθεί ξανά, και είναι πιθανό η αντίληψη και οι γνώσεις που κατέχουμε σήμερα […]

Σύνδρομο Κοτάρ: Μια σπάνια και εξαιρετικά επικίνδυνη ασθένεια

Σύνδρομο Κοτάρ: Η εφιαλτική ασθένεια των «ζωντανών νεκρών» Η υπόθεση ενός 48χρονου άνδρα ο οποίος πιστεύει ότι ο εγκέφαλός του είναι νεκρός έφερε στην επιφάνεια μια από τις πλέον σπάνιες, αλλά και εξαιρετικά επικίνδυνες ασθένειες, γνωστή ως «σύνδρομο Κοτάρ» (από το όνομα του Γάλλου Ζικ Κοτάρ που την πρωτοπεριέγραψε) ή «σύνδρομο των ζωντανών νεκρών». Όπως αναφέρει […]

Γονιδιακή θεραπεία “αντίδοτο” σε σπάνιες παθήσεις

Νέους τρόπους για την αντιμετώπιση σοβαρών σπάνιων παθήσεων προσπαθούν να ανακαλύψουν οι επιστήμονες μέσω της κατανόησης του γενετικού μας κώδικα και των μεταλλάξεων αυτού. Οι αλλοιώσεις μεταλλάξεων είναι σφάλματα ενός γράμματος στον γενετικό κώδικα που σταματά πρόωρα την παραγωγή κρίσιμων πρωτεϊνών. Αυτές οι ημιτελείς πρωτεΐνες δεν είναι σε θέση να λειτουργήσουν κανονικά και οι παραλλάξεις […]

Πρόοδος στην προσπάθεια ανάπτυξης εμβολίου για τη φυματίωση

Μια ομάδα επιστημόνων – με επικεφαλής από το Πανεπιστήμιο του Σαουθάμπτον – έχει κάνει ένα σημαντικό βήμα προς τα εμπρός στην ερευνητική προσπάθεια που θα μπορούσε να οδηγήσει μελλοντικά σε ένα αποτελεσματικό εμβόλιο έναντι της πλέον θανατηφόρας μολυσματικής ασθένειας στον κόσμο. Η φυματίωση (TB) σκοτώνει περισσότερους ανθρώπους από οποιαδήποτε άλλη λοίμωξη, με κατ ‘εκτίμηση 1,7 […]

Τι είναι η αιμορροφιλία; 

Η Αιμορροφιλία είναι μια κληρονομική νόσος η οποία οφείλεται σε έλλειψη η ανεπάρκεια ενός παράγοντα πήξης. Ο πιο συνηθισμένος τύπος αιμορροφιλίας είναι η αιμορροφιλία Α κατά την οποία παρουσιάζεται έλλειψη, μείωση η μειονεκτική παραγωγή του παράγοντα πήξης VIII. Η αιμορροφιλία Β είναι 5 φορές πιο σπάνια από την αιμορροφιλία Α κατά την οποία παρουσιάζεται έλλειψη, […]

Μύθοι & αλήθειες για τον αυτισμό

Ο Αυτισμός είναι μια σοβαρή αναπτυξιακή διαταραχή, που χαρακτηρίζεται από μειωμένη κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνία, καθώς και από περιορισμένη, επαναλαμβανόμενη και στερεότυπη συμπεριφορά. Όλες αυτές οι ενδείξεις ξεκινούν πριν το παιδί γίνει τριών ετών. ΜΥΘΟΣ: Ο αυτισμός είναι μια σπάνια διαταραχή. ΑΛΗΘΕΙΑ: Παλαιότερες επιδημιολογικές έρευνες έδειχναν, ότι στον γενικό πληθυσμό 6 στα 10.000 άτομα ήταν […]

H περιγεννητική μυοκαρδιοπάθεια δεν είναι τόσο σπάνια

Η περιγεννητική μυοκαρδιοπάθεια (PPCM) απαντάται σε παγκόσμιο επίπεδο και δεν είναι μια ασθένεια των φτωχών, σύμφωνα με έρευνα που δημοσιεύθηκε στο European Journal of Heart Failure . Περιπτώσεις έχουν αναφερθεί από πολλές χώρες για πρώτη φορά. «Οι ειδικοί πάντα πίστευαν ότι η  PPCM ήταν πολύ πιο συχνή και σοβαρή σε Αφρικανούς και ότι ήταν μια […]

Συναγερμός στη Ρουμανία λόγω φονικής επιδημίας ιλαρά

Μία επιδημία ιλαράς στη Ρουμανία έχει σκοτώσει 17 παιδιά και έχουν μολυνθεί χιλιάδες περισσότερα από το Σεπτέμβριο λόγω της φτώχειας και ενός κινήματος κατά του εμβολιασμού, ανέφεραν τοπικά ΜΜΕ. Ο υπουργός Υγείας της Ρουμανίας Florian Bodog είπε ότι κανένα από τα παιδιά που έχασαν τη ζωή τους από τον εξαιρετικά μεταδοτικό ιό, δεν είχε εμβολιαστεί, […]