Σπάνιες Παθήσεις

Το πρώτο ντοκιμαντέρ για υποτροπιάζουσα πολυχονδρίτιδα

Το πρώτο ντοκιμαντέρ για υποτροπιάζουσα πολυχονδρίτιδα

Η υποτροπιάζουσα πολυχονδρίτιδα, ή (RP) όπως είναι ευρύτερα γνωστή, είναι μία πολύ σπάνια αυτοάνοση νόσος που χαρακτηρίζεται από φλεγμονή και φθορά του χόνδρου.«Υποτροπιάζουσα πολυχονδρίτιδα, η βόλτα της ζωής μου» ονομάζεται το πρώτο ντοκιμαντέρ που δημιουργήθηκε για τα άτομα με πολυχονδρίτιδα.

Της Αρετής Διαμάντη

Την ευαισθητοποίηση του κόσμου για αυτήν την σπάνια νόσο προσδοκά να επιτύχει η προβολή του συγκεκριμένου ντοκιμαντέρ. Η υποτροπιάζουσα πολυχονδρίτιδα σύμφωνα με τον οργανισμό για την υποτροπιάζουσα πολυχονδρίτιδα, επηρεάζει περίπου 3 άτομα ανά 1 εκατομμύριο του πληθυσμού και μπορεί να εμφανιστεί σε οποιαδήποτε ηλικία, συνήθως όμως αρχίζει την εμφάνισή της μεταξύ των ηλικιών 40 και 60 ετών.

Δείτε εδώ το ντοκιμαντέρ

Το πρώτο ντοκιμαντέρ για την υποτροπιάζουσα πολυχονδρίτιδα, δημιουργήθηκε από το Ίδρυμα Υποτροπιάζουσας Πολυχονδρίτιδας, και φιλοδοξεί να ευαισθητοποιήσει για τα προβλήματα και τις ανάγκες των ατόμων που αντιμετωπίζουν αυτή τη σπάνια νόσο, μέσα από το ταξίδι μιας γυναίκας που ζει μια ζωή με νόημα, ενώ υποφέρει από υποτροπιάζουσα πολυχονδρίτιδα. Ο πρόεδρος και διευθύνων σύμβουλος του Ιδρύματος Υποτροπιάζουσας Πολυχονδρίτιδας, κ. Τομ Κρίστι, σε συνέντευξη τύπου που παρέθεσε ανέφερε ότι, «Το ντοκιμαντέρ αυτό είναι ένα «δώρο» προς τους ασθενείς με αυτοάνοσες και σπάνιες ασθένειες. Ελπίζουμε να εκπαιδεύσει το κοινό και την κοινότητα για τις σπάνιες ασθένειες και ιδιαίτερα να ενισχύσει τα άτομα που υπερασπίζονται τα άτομα που πάσχουν από υποτροπιάζουσα πολυχονδρίτιδα.

Στατιστικά στοιχεία για την υποτροπιάζουσα πολυχονδρίτιδα

Ο Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων αναφέρει ότι υπάρχουν περίπου 7.000 σπάνιες ασθένειες σε όλο τον κόσμο, ενώ μόνο στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής περίπου 30 εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν από κάποια σπάνια ασθένεια. Ένα ιδιαίτερα σοκαριστικό στοιχείο αφορά το γεγονός ότι το 95% των σπάνιων παθήσεων δεν διαθέτει ακόμη εγκεκριμένη φαρμακευτική αγωγή για τους αρρώστους αυτούς από τον FDA. Ο ιδρυτής και πρόεδρος του Ιδρύματος Global Genes κ. Νικόλ Μπόις δήλωσε ότι «Ενθαρρύνουμε τους τηλεθεατές να μάθουν για αυτή τη σπάνια ασθένεια και να καταλάβουν περισσότερα για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν κάθε μέρα τα άτομα με RP».  

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις

Διαβάστε Eπίσης:

Τι είναι η παράλυση ύπνου και με ποια συμπτώματα εμφανίζεται

Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία: ‘’Ασπίδα ‘’ προστασίας ο διαγνωστικός έλεγχος νεογνών

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Διαφορές ανάμεσα στο σύνδρομο Άσπεργκερ και στον αυτισμό

Η κατανοητή διάκριση ανάμεσα στο Σύνδρομο Άσπεργκερ και στον αυτισμό μπορεί να αποδειχθεί δύσκολη υπόθεση. Και οι συνεχείς έρευνες πάνω στη διαταραχή του φάσματος του αυτισμού σημαίνουν ότι ο ορισμός συνεχώς αλλάζει. Αυτό που ήταν αποδεκτό 20 χρόνια πριν έχει επαναξιολογηθεί και κατηγοριοποιηθεί ξανά, και είναι πιθανό η αντίληψη και οι γνώσεις που κατέχουμε σήμερα […]

Σύνδρομο Κοτάρ: Μια σπάνια και εξαιρετικά επικίνδυνη ασθένεια

Σύνδρομο Κοτάρ: Η εφιαλτική ασθένεια των «ζωντανών νεκρών» Η υπόθεση ενός 48χρονου άνδρα ο οποίος πιστεύει ότι ο εγκέφαλός του είναι νεκρός έφερε στην επιφάνεια μια από τις πλέον σπάνιες, αλλά και εξαιρετικά επικίνδυνες ασθένειες, γνωστή ως «σύνδρομο Κοτάρ» (από το όνομα του Γάλλου Ζικ Κοτάρ που την πρωτοπεριέγραψε) ή «σύνδρομο των ζωντανών νεκρών». Όπως αναφέρει […]

Γονιδιακή θεραπεία “αντίδοτο” σε σπάνιες παθήσεις

Νέους τρόπους για την αντιμετώπιση σοβαρών σπάνιων παθήσεων προσπαθούν να ανακαλύψουν οι επιστήμονες μέσω της κατανόησης του γενετικού μας κώδικα και των μεταλλάξεων αυτού. Οι αλλοιώσεις μεταλλάξεων είναι σφάλματα ενός γράμματος στον γενετικό κώδικα που σταματά πρόωρα την παραγωγή κρίσιμων πρωτεϊνών. Αυτές οι ημιτελείς πρωτεΐνες δεν είναι σε θέση να λειτουργήσουν κανονικά και οι παραλλάξεις […]

Πρόοδος στην προσπάθεια ανάπτυξης εμβολίου για τη φυματίωση

Μια ομάδα επιστημόνων – με επικεφαλής από το Πανεπιστήμιο του Σαουθάμπτον – έχει κάνει ένα σημαντικό βήμα προς τα εμπρός στην ερευνητική προσπάθεια που θα μπορούσε να οδηγήσει μελλοντικά σε ένα αποτελεσματικό εμβόλιο έναντι της πλέον θανατηφόρας μολυσματικής ασθένειας στον κόσμο. Η φυματίωση (TB) σκοτώνει περισσότερους ανθρώπους από οποιαδήποτε άλλη λοίμωξη, με κατ ‘εκτίμηση 1,7 […]

Τι είναι η αιμορροφιλία; 

Η Αιμορροφιλία είναι μια κληρονομική νόσος η οποία οφείλεται σε έλλειψη η ανεπάρκεια ενός παράγοντα πήξης. Ο πιο συνηθισμένος τύπος αιμορροφιλίας είναι η αιμορροφιλία Α κατά την οποία παρουσιάζεται έλλειψη, μείωση η μειονεκτική παραγωγή του παράγοντα πήξης VIII. Η αιμορροφιλία Β είναι 5 φορές πιο σπάνια από την αιμορροφιλία Α κατά την οποία παρουσιάζεται έλλειψη, […]

Μύθοι & αλήθειες για τον αυτισμό

Ο Αυτισμός είναι μια σοβαρή αναπτυξιακή διαταραχή, που χαρακτηρίζεται από μειωμένη κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνία, καθώς και από περιορισμένη, επαναλαμβανόμενη και στερεότυπη συμπεριφορά. Όλες αυτές οι ενδείξεις ξεκινούν πριν το παιδί γίνει τριών ετών. ΜΥΘΟΣ: Ο αυτισμός είναι μια σπάνια διαταραχή. ΑΛΗΘΕΙΑ: Παλαιότερες επιδημιολογικές έρευνες έδειχναν, ότι στον γενικό πληθυσμό 6 στα 10.000 άτομα ήταν […]

H περιγεννητική μυοκαρδιοπάθεια δεν είναι τόσο σπάνια

Η περιγεννητική μυοκαρδιοπάθεια (PPCM) απαντάται σε παγκόσμιο επίπεδο και δεν είναι μια ασθένεια των φτωχών, σύμφωνα με έρευνα που δημοσιεύθηκε στο European Journal of Heart Failure . Περιπτώσεις έχουν αναφερθεί από πολλές χώρες για πρώτη φορά. «Οι ειδικοί πάντα πίστευαν ότι η  PPCM ήταν πολύ πιο συχνή και σοβαρή σε Αφρικανούς και ότι ήταν μια […]

Συναγερμός στη Ρουμανία λόγω φονικής επιδημίας ιλαρά

Μία επιδημία ιλαράς στη Ρουμανία έχει σκοτώσει 17 παιδιά και έχουν μολυνθεί χιλιάδες περισσότερα από το Σεπτέμβριο λόγω της φτώχειας και ενός κινήματος κατά του εμβολιασμού, ανέφεραν τοπικά ΜΜΕ. Ο υπουργός Υγείας της Ρουμανίας Florian Bodog είπε ότι κανένα από τα παιδιά που έχασαν τη ζωή τους από τον εξαιρετικά μεταδοτικό ιό, δεν είχε εμβολιαστεί, […]