Σπάνιες Παθήσεις

Πέθανε η έφηβη που ήταν ‘παγιδευμένη’ σε σώμα 104χρονης

Πέθανε η έφηβη που ήταν ‘παγιδευμένη’ σε σώμα 104χρονης

Η έφηβη Hayley Okines, που επί 17 χρόνια ζούσε σε ένα -104 ετών- σώμα, απεβίωσε χθες το βράδυ.

Η μητέρα της ανακοίνωσε τον θάνατό της στο facebook, γράφοντας: “Το παιδί μου πήγε κάπου καλύτερα. Άφησε την τελευταία της πνοή στην αγκαλιά μου στις 9:30 το βράδυ”.

Η έφηβη από το ανατολικό Σάσσεξ, της Βρετανίας, «κέρδισε» τις καρδιές δεκάδων χιλιάδων ανθρώπων σε όλο τον κόσμο, αφού πρωταγωνίστησε σε ένα ντοκιμαντέρ στην τηλεόραση ώστε να ενημερώσει τον κόσμο για την σπάνια γενετική της ανωμαλία.

Η Hayley, η οποία δεν αναμενόταν να ζήσει μέχρι τα 13α γενέθλιά της ή την εφηβεία, δημοσίευσε ένα βιβλίο με την ασθένειά της “Ηλικιωμένη πριν την ώρα μου” (Old Before My Time).

Η Hayley, που έγινε 17 χρονών στις 3 του περασμένου Δεκέμβρη είχε εισαχθεί στο νοσοκομείο αντιμετωπίζοντας πνευμονία και στους δύο πνεύμονες. Επέστρεψε στο σπίτι της αλλά πέθανε, αργότερα το βράδυ.

Εκείνη και η οικογένειά της είχαν λάβει χρήματα για τις ιατρικές θεραπείες από εράνους, κάτι που είχε δημοσιοποιήσει η μικρή έφηβη στο βιβλίο που είχε δημοσιεύσει.

Χιλιάδες σχόλια  έχουν κατακλύσει το λογαριασμό της Hayley στο facebook αποτίοντας φόρο τιμής σε εκείνη

Αίσθηση προκαλεί μια λίστα με τις εμπειρίες που θα ήθελε να αποκτήσει η μικρή Hayley, προτού υποκύψει στη σπάνια νόσο που την ταλαιπωρούσε.

Οι εμπειρίες που βρίσκονται στη λίστα αυτή είναι καθημερινά πράγματα που ζουν τα κορίτσια της ηλικίας της Hayley, όπως : το να ακούσει το αγαπημένο της συγκρότημα, να αποφοιτήσει από το κολέγιο με πολύ καλούς βαθμούς,να κάνει τατουάζ ή να οδηγήσει στο δρόμο 66 (Route 66).

 

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις

Διαβάστε Eπίσης:

Τι είναι η παράλυση ύπνου και με ποια συμπτώματα εμφανίζεται

Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία: ‘’Ασπίδα ‘’ προστασίας ο διαγνωστικός έλεγχος νεογνών

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Διαφορές ανάμεσα στο σύνδρομο Άσπεργκερ και στον αυτισμό

Η κατανοητή διάκριση ανάμεσα στο Σύνδρομο Άσπεργκερ και στον αυτισμό μπορεί να αποδειχθεί δύσκολη υπόθεση. Και οι συνεχείς έρευνες πάνω στη διαταραχή του φάσματος του αυτισμού σημαίνουν ότι ο ορισμός συνεχώς αλλάζει. Αυτό που ήταν αποδεκτό 20 χρόνια πριν έχει επαναξιολογηθεί και κατηγοριοποιηθεί ξανά, και είναι πιθανό η αντίληψη και οι γνώσεις που κατέχουμε σήμερα […]

Σύνδρομο Κοτάρ: Μια σπάνια και εξαιρετικά επικίνδυνη ασθένεια

Σύνδρομο Κοτάρ: Η εφιαλτική ασθένεια των «ζωντανών νεκρών» Η υπόθεση ενός 48χρονου άνδρα ο οποίος πιστεύει ότι ο εγκέφαλός του είναι νεκρός έφερε στην επιφάνεια μια από τις πλέον σπάνιες, αλλά και εξαιρετικά επικίνδυνες ασθένειες, γνωστή ως «σύνδρομο Κοτάρ» (από το όνομα του Γάλλου Ζικ Κοτάρ που την πρωτοπεριέγραψε) ή «σύνδρομο των ζωντανών νεκρών». Όπως αναφέρει […]

Γονιδιακή θεραπεία “αντίδοτο” σε σπάνιες παθήσεις

Νέους τρόπους για την αντιμετώπιση σοβαρών σπάνιων παθήσεων προσπαθούν να ανακαλύψουν οι επιστήμονες μέσω της κατανόησης του γενετικού μας κώδικα και των μεταλλάξεων αυτού. Οι αλλοιώσεις μεταλλάξεων είναι σφάλματα ενός γράμματος στον γενετικό κώδικα που σταματά πρόωρα την παραγωγή κρίσιμων πρωτεϊνών. Αυτές οι ημιτελείς πρωτεΐνες δεν είναι σε θέση να λειτουργήσουν κανονικά και οι παραλλάξεις […]

Πρόοδος στην προσπάθεια ανάπτυξης εμβολίου για τη φυματίωση

Μια ομάδα επιστημόνων – με επικεφαλής από το Πανεπιστήμιο του Σαουθάμπτον – έχει κάνει ένα σημαντικό βήμα προς τα εμπρός στην ερευνητική προσπάθεια που θα μπορούσε να οδηγήσει μελλοντικά σε ένα αποτελεσματικό εμβόλιο έναντι της πλέον θανατηφόρας μολυσματικής ασθένειας στον κόσμο. Η φυματίωση (TB) σκοτώνει περισσότερους ανθρώπους από οποιαδήποτε άλλη λοίμωξη, με κατ ‘εκτίμηση 1,7 […]

Τι είναι η αιμορροφιλία; 

Η Αιμορροφιλία είναι μια κληρονομική νόσος η οποία οφείλεται σε έλλειψη η ανεπάρκεια ενός παράγοντα πήξης. Ο πιο συνηθισμένος τύπος αιμορροφιλίας είναι η αιμορροφιλία Α κατά την οποία παρουσιάζεται έλλειψη, μείωση η μειονεκτική παραγωγή του παράγοντα πήξης VIII. Η αιμορροφιλία Β είναι 5 φορές πιο σπάνια από την αιμορροφιλία Α κατά την οποία παρουσιάζεται έλλειψη, […]

Μύθοι & αλήθειες για τον αυτισμό

Ο Αυτισμός είναι μια σοβαρή αναπτυξιακή διαταραχή, που χαρακτηρίζεται από μειωμένη κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνία, καθώς και από περιορισμένη, επαναλαμβανόμενη και στερεότυπη συμπεριφορά. Όλες αυτές οι ενδείξεις ξεκινούν πριν το παιδί γίνει τριών ετών. ΜΥΘΟΣ: Ο αυτισμός είναι μια σπάνια διαταραχή. ΑΛΗΘΕΙΑ: Παλαιότερες επιδημιολογικές έρευνες έδειχναν, ότι στον γενικό πληθυσμό 6 στα 10.000 άτομα ήταν […]

H περιγεννητική μυοκαρδιοπάθεια δεν είναι τόσο σπάνια

Η περιγεννητική μυοκαρδιοπάθεια (PPCM) απαντάται σε παγκόσμιο επίπεδο και δεν είναι μια ασθένεια των φτωχών, σύμφωνα με έρευνα που δημοσιεύθηκε στο European Journal of Heart Failure . Περιπτώσεις έχουν αναφερθεί από πολλές χώρες για πρώτη φορά. «Οι ειδικοί πάντα πίστευαν ότι η  PPCM ήταν πολύ πιο συχνή και σοβαρή σε Αφρικανούς και ότι ήταν μια […]

Συναγερμός στη Ρουμανία λόγω φονικής επιδημίας ιλαρά

Μία επιδημία ιλαράς στη Ρουμανία έχει σκοτώσει 17 παιδιά και έχουν μολυνθεί χιλιάδες περισσότερα από το Σεπτέμβριο λόγω της φτώχειας και ενός κινήματος κατά του εμβολιασμού, ανέφεραν τοπικά ΜΜΕ. Ο υπουργός Υγείας της Ρουμανίας Florian Bodog είπε ότι κανένα από τα παιδιά που έχασαν τη ζωή τους από τον εξαιρετικά μεταδοτικό ιό, δεν είχε εμβολιαστεί, […]