Η Ένωση Ασθενών Ελλάδαςχαιρετίζει τη δημοσίευση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για την Ανακουφιστική Φροντίδα 2025–2030, το οποίο αποτελεί ένα σημαντικό βήμα για την ανάπτυξη ενός οργανωμένου, προσβάσιμου και ποιοτικού πλαισίου υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας στη χώρα μας.
Για την Ελλάδα, η ανάπτυξη της ανακουφιστικής φροντίδας αποτελεί επείγουσα ανάγκη. Η εξαιρετικά περιορισμένη διαθεσιμότητα οργανωμένων υπηρεσιών, οι μεγάλες γεωγραφικές ανισότητες, η επιβάρυνση των οικογενειών και η απουσία συντονισμένης υποστήριξης δημιουργούν ένα σοβαρό κενό στο σύστημα υγείας. Το κενό αυτό επηρεάζει άμεσα τους ασθενείς, αλλά και τους φροντιστές που συχνά σηκώνουν μεγάλο μέρος της καθημερινής φροντίδας χωρίς επαρκή καθοδήγηση, εκπαίδευση και υποστήριξη.
Για την Ένωση Ασθενών Ελλάδας, η ανακουφιστική φροντίδα αποτελεί ζήτημα υψηλής προτεραιότητας, καθώς αφορά άμεσα την ποιότητα ζωής των ασθενών, αλλά και την καθημερινότητα των οικογενειών και των φροντιστών τους. Γι’ αυτό η ανάπτυξη της ανακουφιστικής φροντίδας αποτελεί για την Ένωση κρίσιμο πεδίο πολιτικής υγείας, ισότητας στην πρόσβαση και σεβασμού της αξιοπρέπειας των ασθενών.
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας συμμετείχε στη διαδικασία εκπόνησης του Σχεδίου, μεταφέροντας την εμπειρία, τις ανάγκες και τις προτεραιότητες της κοινότητας των ασθενών. Η συμμετοχή αυτή επιβεβαιώνει τη σημασία της παρουσίας των ασθενών στα πρώτα στάδια σχεδιασμού των πολιτικών υγείας, ώστε οι παρεμβάσεις να ανταποκρίνονται καλύτερα στην πραγματικότητα που βιώνουν οι πολίτες.
Ιδιαίτερη σημασία έχει επίσης ότι το Εθνικό Σχέδιο Δράσης αναγνωρίζει την Ένωση Ασθενών Ελλάδας και τις οργανώσεις ασθενών ως εμπλεκόμενους φορείς σε σειρά κρίσιμων δράσεων, που αφορούν μεταξύ άλλων την κατανομή και διαχείριση πόρων, τον προσδιορισμό των ωφελούμενων πληθυσμών, το θεσμικό πλαίσιο, τα ηθικά ζητήματα, την παραμετροποίηση ψηφιακών συστημάτων, την ανάπτυξη εργαλείων αξιολόγησης, τη διαμόρφωση κατευθυντήριων οδηγιών και κλινικών πρωτοκόλλων, καθώς και τη χαρτογράφηση των εμπλεκόμενων φορέων. Η Ένωση χαιρετίζει αυτή την προσέγγιση και υπογραμμίζει ότι η συμμετοχή των οργανώσεων ασθενών πρέπει να αξιοποιηθεί με συστηματικό τρόπο και στα επόμενα στάδια εφαρμογής. Ιδίως σε πεδία που αφορούν την ευαισθητοποίηση και ενδυνάμωση ατόμων και κοινοτήτων, οι οργανώσεις ασθενών μπορούν να συμβάλουν ουσιαστικά στην ενημέρωση, την εγγραμματοσύνη υγείας, την καταπολέμηση παρανοήσεων γύρω από την ανακουφιστική φροντίδα και την υποστήριξη ασθενών και φροντιστών στην πράξη.
Αντίστοιχα, η συμμετοχή των οργανώσεων ασθενών χρειάζεται να ενισχυθεί και στο πεδίο της ανάπτυξης πλαισίου διασφάλισης και βελτίωσης της ποιότητας στην ανακουφιστική φροντίδα, με δείκτες, αξιολόγηση εμπειρίας και αποτελεσμάτων από την οπτική των ασθενών και των φροντιστών. Η εμπειρία των ασθενών πρέπει να αποτελεί σταθερό στοιχείο αξιολόγησης, λογοδοσίας και βελτίωσης των υπηρεσιών. Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας θεωρεί επίσης κρίσιμη την αξιοποίηση των υφιστάμενων πρωτοβουλιών οργανώσεων ασθενών και φορέων της κοινωνίας των πολιτών, που ήδη παρέχουν ενημέρωση, υπηρεσίες, ψυχοκοινωνική υποστήριξη, καθοδήγηση, εκπαίδευση και πρακτική βοήθεια σε ασθενείς και οικογένειες. Η γνώση που έχει αναπτυχθεί στο πεδίο δεν πρέπει να χαθεί ούτε να λειτουργήσει παράλληλα με το δημόσιο σύστημα. Χρειάζεται να ενταχθεί οργανωμένα στον σχεδιασμό.
Παράλληλα, η χώρα διαθέτει ήδη Ιατρεία Πόνου σε δημόσια νοσοκομεία, τα οποία έχουν σημαντική εμπειρία στη διαχείριση του σωματικού πόνου. Παρότι οι υπηρεσίες αυτές δεν ταυτίζονται με τις δομές ανακουφιστικής φροντίδας που προβλέπει ο Ν. 5007/2022, η εμπειρία και η τεχνογνωσία τους μπορούν να αξιοποιηθούν στην ανάπτυξη ενός λειτουργικού δικτύου υπηρεσιών. Η διασύνδεση των Ιατρείων Πόνου με τις εξειδικευμένες δομές ανακουφιστικής φροντίδας, ιδίως για τον χρόνιο πόνο, μπορεί να επιταχύνει την πρόσβαση των ασθενών σε κατάλληλη υποστήριξη και να ενισχύσει τη συνέχεια της φροντίδας.
Η δημοσίευση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης πρέπει πλέον να ακολουθηθεί από άμεση υλοποίηση και κατεπείγουσα ανάπτυξη οργανωμένων δομών ανακουφιστικής φροντίδας. Η ίδια η πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Υγείας έχει αναγνωρίσει ότι οι δυνατότητες του ΕΣΥ στο πεδίο αυτό παραμένουν σήμερα εξαιρετικά περιορισμένες, ενώ έχει ανακοινωθεί η πρόθεση δημιουργίας νέας μονάδας ανακουφιστικής φροντίδας στην Αττική. Απαιτείται η ταχεία έκδοση του Προεδρικού Διατάγματος του άρθρου 13 του Ν. 5007/2022, ώστε να καθοριστούν οι όροι οργάνωσης, στελέχωσης και λειτουργίας των δομών και υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας, καθώς και σαφές σχέδιο ανάπτυξης υπηρεσιών σε όλη τη χώρα, με προτεραιότητα την κατ’ οίκον φροντίδα, τη διασύνδεση με την Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας, την επαρκή στελέχωση, την εκπαίδευση των επαγγελματιών και τη δημόσια παρακολούθηση της προόδου.
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας θα συνεχίσει να συμβάλλει θεσμικά και τεκμηριωμένα στην υλοποίηση του Σχεδίου, με στόχο η ανακουφιστική φροντίδα να γίνει πραγματικά διαθέσιμη σε κάθε ασθενή που τη χρειάζεται, ανεξάρτητα από τον τόπο κατοικίας, την κοινωνική ή οικονομική του κατάσταση. Όπως δήλωσε η Πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, Μέμη Τσεκούρα: «Η ανακουφιστική φροντίδα αποτελεί αναπόσπαστο κομμάτι ενός συστήματος υγείας που σέβεται τον άνθρωπο, την οικογένεια και την αξιοπρέπεια στη δύσκολη πορεία μιας σοβαρής νόσου. Το Εθνικό Σχέδιο Δράσης είναι ένα σημαντικό θεσμικό βήμα. Η αξία του θα κριθεί από την εφαρμογή του στην πράξη: από το αν θα δημιουργηθούν άμεσα υπηρεσίες, από το αν θα φτάσουν στους ασθενείς σε όλη τη χώρα, από το αν θα στηριχθούν ουσιαστικά οι οικογένειες και οι φροντιστές. Χαιρετίζουμε αυτό το βήμα, γνωρίζοντας ότι το μεγαλύτερο μέρος της δουλειάς αρχίζει τώρα. Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας θα είναι εδώ — για να διεκδικεί, να παρακολουθεί και να συνεργάζεται — σε κάθε βήμα της υλοποίησης».
