Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Εταιρική Κοινωνική Ευθύνη

GENESIS Pharma: Πλατφόρμα ενημέρωσης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) στα ελληνικά

GENESIS Pharma: Πλατφόρμα ενημέρωσης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) στα ελληνικά

Η GENESIS Pharma ανακοινώνει πως είναι πλέον διαθέσιμη στα ελληνικά μια νέα ηλεκτρονική πλατφόρμα ενημέρωσης για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA), TOGETHER IN SMA, www.togetherinsma.gr. Την πλατφόρμα έχει αναπτύξει η διεθνής φαρμακευτική εταιρεία βιοτεχνολογίας Biogen.

Η νέα πλατφόρμα έχει στόχο να βοηθήσει τους ασθενείς και τους φροντιστές τους να αποκτήσουν μια ολοκληρωμένη εικόνα για τις σύγχρονες επιλογές φροντίδας και ολιστικής διαχείρισης της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας (SMA) , να αναπτύξουν το δικό τους πλάνο φροντίδας σε συνεργασία με τον γιατρό τους, αλλά και να αντλήσουν πληροφορίες και συμβουλές για τη διευκόλυνση της καθημερινότητάς τους.

Συγκεντρώνει όλες τις επιστημονικές πληροφορίες για τη νόσο, τα συμπτώματα και τη διάγνωσή της καθώς και τα σύγχρονα επίσημα πρότυπα ολιστικής φροντίδας, σε ειδικές ενότητες για βρέφη/παιδιά και ενήλικες. Περιλαμβάνει, επίσης, προτάσεις, πρακτικές συμβουλές και εύχρηστα εργαλεία καθημερινότητας που ποικίλλουν από τη διατροφή, την άσκηση, τη φυσιοθεραπεία μέχρι και τον υποστηρικτικό εξοπλισμό, συνδυάζοντας την τεχνογνωσία ειδικών επιστημόνων αλλά και εμπειρίες πραγματικών φροντιστών υγείας και ασθενών.

  • Η νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) είναι μια σπάνια γενετική, κληρονομική νευρομυϊκή νόσος, που εκδηλώνεται σε διαφορετικές ηλικίες – τη βρεφική, τη νεανική ηλικία ή και την ενήλικη ζωή– ανάλογα με τον τύπο της και εμφανίζει ένα μεγάλο εύρος βαρύτητας συμπτωμάτων. Είναι μια χρόνια, εξελικτική, πολυσύνθετη νόσος και κάθε άτομο επηρεάζεται διαφορετικά στην πορεία της ζωής του. Γι΄αυτό και οι σύγχρονες διεθνείς οδηγίες φροντίδας ακολουθούν μια πολυεπιστημονική προσέγγιση και ένα εξατομικευμένο πλάνο συνολικής διαχείρισης, το οποίο προσαρμόζεται στην πάροδο του χρόνου ανάλογα με την πορεία της νόσου.

Ο Δρ. Γιώργος Καραχάλιος, Νευρολόγος, Διευθυντής Τομέα Νευρολογίας της GENESIS Pharma δήλωσε σχετικά: «Η πρόοδος στην αντιμετώπιση και τη συνολική διαχείριση της SMA είναι πραγματικά πολύ μεγάλη. Η πλατφόρμα TOGETHER IN SMA αποτυπώνει αυτήν την πρόοδο, συγκεντρώνει εύληπτα όλη την επιστημονική γνώση για τo νόσημα, αλλά και την πολύτιμη προσωπική εμπειρία ασθενών και φροντιστών. Δημιουργήθηκε από την Biogen και υποστηρίχθηκε από την εταιρεία μας στην Ελλάδα, με σκοπό να βοηθήσει όσους ζουν με SMA να αναπτύξουν, σε συνεργασία με τον γιατρό τους, ένα προσωπικό σύγχρονο πλάνο ολιστικής θεραπευτικής προσέγγισης και καθημερινής υποστήριξης και με την ελπίδα να διευκολύνει ουσιαστικά το απαιτητικό ταξίδι ζωής με την SMA».

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις

Διαβάστε Eπίσης:

ΚΕΦΙ Ημερίδα: Γυναίκα & Καρκίνος Παρακολουθώντας ένα Ογκολογικό Συμβούλιο

Συνεργασία της Kyowa Kirin και GENESIS Pharma για ορφανά φάρμακα στην Ελλάδα

GENESIS Pharma: Επέκταση της εμπορικής συμφωνίας με την Incyte

ΚΕΦΙ : Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «Κακοήθη Αιματολογικά Νοσήματα»

Συνέδριο: Ο ρόλος των συνδέσεων στο Ταξίδι του Ασθενούς με Πολλαπλή Σκλήρυνση-Nέα δεδομένα

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

NEO almora PLUS® ENERGY για ενέργεια και ενυδάτωση

Ένα νέο σκεύασμα για τη διατήρηση υψηλών επιπέδων ενέργειας και τη σωστή ενυδάτωση του οργανισμού κυκλοφόρησε πρόσφατα η ΕLPEN, εμπλουτίζοντας την ήδη επιτυχημένη σειρά προϊόντων almora PLUS®. 

Για 7η συνεχή χρονιά η Servier Hellas ρωγός στην  ευαισθητοποίηση των πολιτών για τον τακτικό έλεγχο της αρτηριακής πίεσης

Με στόχο να ευαισθητοποιήσει και να ενημερώσει το ευρύ κοινό για την καίρια σημασία της έγκαιρης διάγνωσης της υπέρτασης μέσω του τακτικού ελέγχου της αρτηριακής πίεσης και με αφορμή τη 17η Μαΐου, η οποία έχει ορισθεί ως Παγκόσμια Ημέρα Υπέρτασης, η Servier Hellas στηρίζει για ακόμη μία χρονιά την εκστρατεία #BecauseIsayso του Ομίλου Servier.

Πες το ΔΥΝΑΤΑ – Μίλα για τον Πόνο της Αξονικής Σπονδυλοαρθρίτιδας

ΠΕΣ ΤΟ ΔΥΝΑΤΑ. Μίλα για την Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα». Η AbbVie, η παγκόσμια βιοφαρμακευτική εταιρεία, μέσω της εκστρατείας ενημέρωσης προτρέπει τους ασθενείς, να κάνουν το πρώτο βήμα, να μιλήσουν για τη νόσο, για τα συμπτώματα και πώς αυτά επιβαρύνουν την ποιότητα της ζωής τους, εξαιτίας της δυσκαμψίας, του πόνου, της κόπωσης, του ελλιπούς ύπνου.

Διπλός μαραθώνιος από τους Παιδιάτρους Β. Ελλάδος για τα παιδιά της Μαδαγασκάρης

Διπλός… Μαραθώνιος από την Ένωση Ελευθεροεπαγγελματιών Παιδιάτρων Βορείου Ελλάδος  για την εθελοντική ανθρωπιστική αποστολή στην Επισκοπή Τολιάρας και Νοτίου Μαδαγασκάρης

Η Gilead Sciences Ελλάς στο πλευρό των πλημμυροπαθών της Θεσσαλίας

Με αιχμή του δόρατος το πρόγραμμα Εταιρικής Κοινωνικής Ευθύνης και τους εθελοντές – εργαζόμενούς της, η βιοφαρμακευτική εταιρεία υλοποίησε ένα πλέγμα δράσεων για την άμεση ανακούφιση των ευάλωτων κοινωνικών ομάδων που επλήγησαν.

«Μαζί στη ζωή»… και το 2024: Συνεχίζεται η εκστρατεία ενημέρωσης για το Πολλαπλό Μυέλωμα από τη Sanofi Ελλάδας

Εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού για το Πολλαπλό Μυέλωμα με τίτλο «Μαζί στη ζωή» από την καινοτόμο βιοφαρμακευτική εταιρεία Sanofi Ελλάδας.

Servier 'Μια γεύση από ζωή' : Ενα μήνυμα ζωής από όσους βίωσαν τον καρκίνο

Μία ξεχωριστή πρωτοβουλία ευαισθητοποίησης με τίτλο «Μια γεύση από ζωή» για την καίρια σημασία της πρόληψης, αλλά και ένα μήνυμα ζωής από όσους βίωσαν τον καρκίνο εγκαινίασε η Servier Hellas με την παρουσίαση του ομότιτλου βιβλίου και της ομότιτλης ταινίας*.

Συναυλία της Pfizer Hellas Band στo Κατάστημα Κράτησης Γυναικών στον Ελεώνα Θήβας 

Την Παγκόσμια Ημέρα της Γυναίκας γιόρτασε η Pfizer Hellas Band, η ερασιτεχνική εθελοντική ορχήστρα των εργαζόμενων της Pfizer Hellas, για μία ακόμα φορά στο Κατάστημα Κράτησης Γυναικών Ελεώνα στη Θήβα.

Close Icon