Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Σκλήρυνση Κατά Πλάκας: Εκδόθηκε το Ευρωπαϊκό Βαρόμετρο για την Πολλαπλή Σκλήρυνση

Σκλήρυνση Κατά Πλάκας: Εκδόθηκε το Ευρωπαϊκό Βαρόμετρο για την Πολλαπλή Σκλήρυνση

Σκλήρυνση Κατά Πλάκας: Η European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) δημοσίευσε στις 15 Μαρτίου 2021 τα ευρήματα του MS Barometer 2020 (Βαρόμετρο της Πολλαπλής Σκλήρυνσης για το 2020) με αφορμή την εβδομάδα ευαισθητοποίησης για τον Εγκέφαλο (Brain Awareness Week 15-21 Μαρτίου 2021).

Το MS Barometer είναι μια συγκριτική έρευνα που συλλέγει βασικές πληροφορίες για τη Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) σε περισσότερες από 30 χώρες στην Ευρώπη. Κυκλοφόρησε για πρώτη φορά το 2008 και έκτοτε χρησιμεύει ως εργαλείο συγκριτικής αξιολόγησης που παρέχει μια ακριβή εικόνα της διαχείρισης της ΠΣ σε όλη την Ευρώπη.

Τα αποτελέσματα του βαρόμετρου θα χρησιμεύσουν για τη βελτίωση των συστημάτων υγείας και κοινωνικής μέριμνας, σκιαγραφώντας τομείς που χρειάζονται βελτίωσης και ενθαρρύνοντας τους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων να λάβουν μέτρα για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που πάσχουν από Πολλαπλή Σκλήρυνση. Το βαρόμετρο MS 2020 είχε την ενεργό συμμετοχή 35 μελών της EMSP, μεταξύ αυτών και της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.

Το νέο MS Barometer αξιολογεί όχι μόνο την υγειονομική περίθαλψη αλλά και τα συστήματα κοινωνικής φροντίδας τόσο για τα άτομα με πολλαπλή σκλήρυνση όσο και για τους φροντιστές τους και είναι ένα βελτιωμένο ερωτηματολόγιο εμπνευσμένο από το όραμα του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας: «Όλοι οι άνθρωποι έχουν ίση πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας. Οι υπηρεσίες ανταποκρίνονται στις ανάγκες της ζωής, οι υπηρεσίες συντονίζονται σε όλη τη διάρκεια της φροντίδας, οι φροντιστές λειτουργούν σε ένα υποστηρικτικό περιβάλλον.

Το βαρόμετρο MS αξιολογεί 5 δείκτες υγείας και κοινωνικής μέριμνας συμπεριλαμβανομένων:

  • Παροχή υπηρεσιών υγειονομικής περίθαλψης – Συμπεριλαμβανομένου του αριθμού τωνυγειονομικών υπηρεσιών για την ΠΣ και του αριθμού των εργαζομένων στον τομέα της υγείας που σχετίζονται με την ΠΣ.
  • Πληροφορίες για την υγεία – Συμπεριλαμβανομένης της επιδημιολογίας της ΠΣ, της συλλογής δεδομένων για την ΠΣ και της έρευνας.
  • Πρόσβαση σε θεραπείες – Συμπεριλαμβανομένης της πρόσβασης σε νοσοτροποποιητικά φάρμακα (DMDs) και συμπτωματικών ιατρικών αγωγών και θεραπειών.
  • Διακυβέρνηση, ηγεσία και χρηματοδότηση υγείας – Συμπεριλαμβανομένων των υφιστάμενων πολιτικών που σχετίζονται με την ΠΣ, της συμμετοχής των ασθενών και της χρηματοδότησης της υγείας.
  • Συμμετοχή στην κοινωνία – Συμπεριλαμβανομένων ευκαιριών εκπαίδευσης / απασχόλησης για άτομα με ΠΣ και κοινωνική υποστήριξη διαθέσιμη σε άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση και τους φροντιστές τους.

Η Ελλάδα είχε μια συνολική βαθμολογία 56/100 και βρίσκεται κάτω από τον μέσο όρο των περισσότερων χωρών της Ευρώπης που συμμετείχαν στην συλλογή στοιχείων για το MS Barometer 2020.

Ακολουθεί ενημερωτικό βίντεο:

Τα 3 κύρια συμπεράσματα για την Ελλάδα:

1. Δημιουργία Εθνικού Σχεδίου για την αντιμετώπιση και διαχείριση των νευρολογικών παθήσεων και επαρκή κονδύλια για την υλοποίησή του.

2. Δημιουργία Δημοσίων Κέντρων Πολλαπλής Σκλήρυνσης σε κάθε Περιφέρεια, όπου οι ασθενείς με ΠΣ θα λαμβάνουν υπηρεσίες από διεπιστημονικές ομάδες επαγγελματιών υγείας και ειδικούς στην αποκατάσταση.

3. Η αξιολόγηση της αναπηρίας για την ΠΣ να συμπεριλαμβάνει συμπτώματα όπως η κόπωση, ο πόνος και η ακράτεια.

Στόχος της Ομοσπονδίας είναι να χρησιμοποιήσει τα στοιχεία του Βαρόμετρου στη στρατηγική συνηγορίας της, ώστε να βελτιώσει την θέση των ατόμων που πάσχουν από ΠΣ και των οικογενειών τους στην Ελλάδα.

Μπορείτε να βρείτε το MS Barometer 2020 και τα συγκριτικά στοιχεία για την Ελλάδα στον σύνδεσμο http://msbarometer.eu/.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο

Διαβάστε Eπίσης:

Ένας νευρολόγος εξυπηρετεί όλη την Χίο,Ψαρρά και Οινούσσες

Διαχείριση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης και Εμβολιασμοί την περίοδο του COVID-19

Ο μεγάλος αντίκτυπος της πανδημίας στους ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Κ.Ε.Φ.Ι Webinar: «Βιο-ομοειδή φάρμακα & βιολογικοί παράγοντες»

Κ.Ε.Φ.Ι: O Σύλλογος Καρκινοπαθών – Εθελοντών – Φίλων – Ιατρών Κ.Ε.Φ.Ι. Αθηνών διοργάνωσε διαδικτυακή επιστημονική ημερίδα με θέμα: «Βιο-ομοειδή φάρμακα & βιολογικοί παράγοντες» τη Δευτέρα 19 Απριλίου 2021 και ώρα 17:00-19:00 η οποία μεταδόθηκε ζωντανά μέσω της σελίδας του Συλλόγου στο Facebook.

ΚΕΘΕΑ: Απάντηση στο διορισμένο Δ.Σ. για το σχέδιο αναδιάρθρωσης του Οργανισμού

Εργαζόμενοι ΚΕΘΕΑ: Την αντίθεσή τους με τα σχέδια τoυ διορισμένου Δ.Σ. σχετικά με την αναδιάρθρωση του ΚΕΘΕΑ, εξέφρασε για ακόμη μία φορά ο Σύλλογος Εργαζομένων του Οργανισμού με σημερινή (20/04) ανακοίνωσή του.

Υιοθεσία δέκα ακριτικών περιοχών και δημιουργία δέκα νέων παιδικών σταθμών από HOPEgenesis και Eurolife FFH

HOPEgenesis: Τη δέσμευσή τους να συνεχίσουν και να επεκτείνουν την κοινή τους δράση ενάντια στην υπογεννητικότητα μέχρι το 2023, ανακοίνωσαν η Eurolife FFH και η HOPEgenesis, κατά τη διάρκεια online εκδήλωσης, σε απευθείας σύνδεση από τα γραφεία της εταιρείας.

ΕΛ.Ε.Α.Ν.Α.: Μέλος της Διεθνούς Ένωσης Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα

ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α: Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α) είναι πλέον επίσημα μέλος της ASIF - της Διεθνούς Ένωσης Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα. Η ASIF έχει 47 μέλη σε 41 χώρες σε όλο τον κόσμο.

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Διαδικτυακή εκστρατεία ενημέρωσης των πολιτών αναφορικά με τη Χάρτα Δικαιωμάτων

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Με αφορμή την Ευρωπαϊκή Ημέρα για τα Δικαιώματα των Ασθενών στις 18 Απριλίου, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας, υλοποιεί μία διαδικτυακή εκστρατεία ενημέρωσης των πολιτών αναφορικά με τη Χάρτα Δικαιωμάτων.

Δικαίωση του πολύχρονου αγώνα της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ

ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ: Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων – Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ) ενημερώνει όλους τους πάσχοντες από Διαβήτη πως ο ΕΟΠΥΥ δημοσίευσε εγκύκλιο, σύμφωνα με την οποία, τίθενται οι επιστημονικές προδιαγραφές για τη χορήγηση των θεραπευτικών υποδημάτων στους πάσχοντες από Σακχαρώδη Διαβήτη, που εμφανίζουν την πλέον επίπονη και κοστοβόρα επιπλοκή, το Διαβητικό Πόδι.

ΕΣΑμεΑ: Κοινοποίηση προτάσεων των ευρωπαίων με αναπηρία προς τον Κ. Χατζηδάκη

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Τις προτάσεις του εθνικού και ευρωπαϊκού αναπηρικού κινήματος επί του σχεδίου των Συμπερασμάτων της Πορτογαλικής Προεδρίας για τη νέα Ευρωπαϊκή Στρατηγική για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία, κοινοποιεί με επιστολή της η ΕΣΑμεΑ στον υπουργό Εργασίας Κ. Χατζηδάκη, που θα λάβει μέρος στο Συμβούλιο Κοινωνικών Υποθέσεων όπου το Σχέδιο θα ψηφιστεί.