Κυστική Ίνωση: Νέα Εποχή για τους ασθενείς μετά την επαναστατική θεραπεία τριπλού συνδυασμού που “παγώνει” τη νόσο [vid]

Κυστική Ίνωση: Τα βασικά σημεία της διαδικτυακής Ημερίδας του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης με θέμα «H Κυστική Ίνωση σήμερα & οι νέες προκλήσεις για το μέλλον» που πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης CF Europe και της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος.

Με μεγάλη επιτυχία και ιδιαίτερο ενδιαφέρον ολοκληρώθηκε την Κυριακή 28 Νοεμβρίου η διαδικτυακή Ημερίδα του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης με θέμα «H Κυστική Ίνωση σήμερα & οι νέες προκλήσεις για το μέλλον». Την εκδήλωση παρακολούθησαν περισσότερα από 480 άτομα, μεταξύ των οποίων ασθενείς, μέλη των οικογενειών τους καθώς και εκπρόσωποι της ιατρικής κοινότητας, ενώ δόθηκε και η ευκαιρία σε αρκετούς ασθενείς να υποβάλουν τα ερωτήματά τους, τα οποία απαντήθηκαν κατά τη διάρκεια των εργασιών. Την εκδήλωση συντόνισαν η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, κα Άννα Σπίνου και η Γενική Γραμματέας, κα Κωνσταντίνα Γιαννάκη.

• Τα χρόνια νοσήματα στις προτεραιότητες του Υπουργείου Υγείας

Ο Υπουργός Υγείας, κ. Αθανάσιος Πλεύρης, στο χαιρετισμό του δήλωσε ότι τα χρόνια νοσήματα όπως η Κυστική Ίνωση κατέχουν ιδιαίτερη θέση στις προτεραιότητες του Υπουργείου Υγείας, ενώ δεσμεύτηκε να βρίσκεται αρωγός και έμπρακτος υποστηρικτής σε κάθε προσπάθεια, που θα έχει στόχο τη βελτίωση της πορείας της νόσου, αλλά και της ποιότητας ζωής των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Ιδιαίτερη αναφορά έκανε στο Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση (ΚΙ), το οποίο λειτουργεί από το 2020 και μέχρι σήμερα έχει καταγράψει το 95% των πασχόντων από Κυστική Ίνωσης στην Ελλάδα. Όπως δήλωσε ο κ. Πλεύρης: «Απώτερος στόχος του Υπουργείου Υγείας είναι μία προσέγγιση εστιασμένη στις ανάγκες των ατόμων που έχουν προσβληθεί από Κυστική Ίνωση, μέσω της πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείας υψηλής ποιότητας αλλά και με την παροχή υπηρεσιών που αποσκοπούν στην βελτίωση της ποιότητας ζωής, έτσι ώστε ο κάθε ασθενής να ζει, στο βαθμό που είναι εφικτό, απαλλαγμένος από τα συμπτώματα της νόσου αλλά και να καθίσταται ικανός να συμμετέχει όσο το δυνατόν περισσότερο στις καθημερινές κοινωνικές και επαγγελματικές του δραστηριότητες».

Τα νεότερα για την Κυστική Ίνωση στα παιδιά στη μετά covid εποχή μετέφερε η κα Ελπίδα Χατζηαγόρου, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Παιδιατρικής – Παιδιατρικής Πνευμονολογίας, ΑΠΘ, υπεύθυνη της Μονάδας ΚΙ στο Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης και υπεύθυνη της επιστημονικής επιτροπής του Ευρωπαϊκού Registry ασθενών με ΚΙ στην Ελλαδα. Στην ομιλία της ανέλυσε την αποτελεσματικότητα των διαφόρων θεραπειών με CFTR τροποποιητές και τις προοπτικές για τα παιδιά που ακολουθούν τη θεραπεία με μονό, διπλό και τριπλό συνδυασμό. Τα οφέλη είναι πολλαπλά, αλλά ιδιαίτερα σημαντικό όφελος προκύπτει από τον τριπλό συνδυασμό CFTR τροποποιητών Kaftrio στην αναπνευστική λειτουργία και το ΔΜΣ σε παιδιά μεγαλύτερα των 12 ετών με ΚΙ και μια ή δύο μεταλλάξεις F508del. Μάλιστα παρουσιάστηκε η περίπτωση βρέφους με ΚΙ που γεννήθηκε από μητέρα με ΚΙ που λάμβανε τον τριπλό συνδυασμό Kaftrio στην εγκυμοσύνη, αποδεικνύοντας ότι η έναρξη χορήγησης από τη βρεφική ηλικία τροποποιεί την ίδια τη νόσο. Αντίστοιχα η μικροβιακή νοσηρότητα φαίνεται να μεταβάλλεται συχνά με τους CFTR τροποποιητές, ενώ προκύπτει σημαντική μείωση των εξάρσεων. Η κα Χατζηαγόρου αναφέρθηκε στο Πρόγραμμα Τηλεϊατρικής στη Μονάδα ΚΙ του Ιπποκρατείου, με στόχο τη βελτίωση της αναπνευστικής λειτουργίας, συμμόρφωσης, φυσικής δραστηριότητας και ποιότητας ζωής και την πρόβλεψη των πνευμονικών εξάρσεων μέσω της καταγραφής συμπτωμάτων, σπιρομέτρησης στο σπίτι, οξυμετρίας, τηλε-άσκησης και τηλε-φυσικοθεραπείας, στο οποίο συμμετέχουν 140 ασθενείς. Αναφορά έγινε και στη μεταβολή της φροντίδας των ασθενών με ΚΙ κατά την πανδημία. Σύμφωνα με τα στοιχεία 28,33% των ασθενών ανέφεραν συμπτώματα έξαρσης και έλαβαν μέσω τηλεφωνικής επικοινωνίας από του στόματος ή ενδοφλέβια αντιβιοτικά, ενώ σημαντική ήταν η επίδραση της πανδημίας στην καθημερινή φυσικοθεραπεία και άσκηση.

Για τις προκλήσεις στην αντιμετώπιση της νόσου των ενηλίκων υπό το φως των νέων θεραπειών μίλησε η κα Αικατερίνη Μανίκα, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Πνευμονολογίας, ΑΠΘ και υπεύθυνη της Μονάδας ΚΙ ενηλίκων του Παπανικολάου Θεσσαλονίκης. Τόνισε ότι οι νέες θεραπείες έχουν αλλάξει τη ζωή των ασθενών με ΚΙ, ενώ οι CFTR τροποποιητές έχουν αλλάξει το τοπίο ως προς την αντιμετώπιση της νόσου και ειδικά ο τριπλός συνδυασμός Kaftrio θα αποτελέσει ένα άλμα, τόσο στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, όσο και στην επιβίωσή τους. Οι μελέτες στις οποίες βασίστηκε η έγκριση και κυκλοφορία των φαρμάκων έχουν δείξει σημαντική βελτίωση της αναπνευστικής λειτουργίας, ελάττωση των παροξύνσεων και των νοσηλειών, μείωση της συχνότητας του σακχαρώδη διαβήτη, μείωση της συχνότητας απομόνωσης της ψευδομονάδας και βελτίωση της επιβίωσης του ασθενούς. Παρουσίασε τα δεδομένα από το κέντρο ΚΙ ενηλίκων στο Παπανικολάου, τα οποία αφορούν 58 ασθενείς συνολικά και δείχνουν ότι από τους 28 ασθενείς που παίρνουν τον τριπλό συνδυασμό με μέση ηλικία τα 33 έτη, ποσοστό 40% έχει βελτίωση της αναπνευστικής λειτουργίας στους 6 μήνες της θεραπείας, ενώ η διάρκεια της θεραπείας είναι από 2-14 μήνες. Το πιο εντυπωσιακό είναι η τεράστια βελτίωση στη μείωση των νοσηλειών. Το 2018 καταγράφηκαν 23 νοσηλείες και 279 μέρες νοσηλείας, το 2029 25 νοσηλείες και 308 μέρες νοσηλείας, ενώ μετά την έναρξη θεραπείας με τον τριπλό συνδυασμό καταγράφηκαν μόλις 2 νοσηλείες και 48 μέρες νοσηλείας. Εντυπωσιακή είναι και η μέση αλλαγή κατά 9 ποσοστιαίες μονάδες της αναπνευστικής λειτουργίας σε ασθενείς με σοβαρή διαταραχή και FEV1 μικρότερη του 40%. Η κα Μανίκα αναφέρθηκε και στα ενθαρρυντικά δεδομένα στα περιστατικά ασθενών λήψης του Kaftrio κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Στους μεταμοσχευμένους ασθενείς οι CFTR τροποποιητές δεν έχουν ένδειξη, λόγω ανεπαρκών δεδομένων και αλληλεπιδράσεων με τα ανοσοκατασταλτικά φάρμακα. Ωστόσο, η κα Μανίκα δήλωσε αισιόδοξη για το μέλλον, καθώς τα μέχρι τώρα δεδομένα δείχνουν ότι και οι μεταμοσχευμένοι ασθενείς θα μπορέσουν να πάρουν το Kaftrio.

Σημαντική ήταν και η ομιλία του κ. Θεμιστοκλή Χαμογεωργάκη, Διευθυντή Β’ Καρδιοχειρουργικού Τμήματος, Υπεύθυνου Καρδιοχειρουργού Μονάδος Μεταμοσχεύσεων Καρδιάς – Πνευμόνων & Μηχανικής Υποστήριξης στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο, για την κατάσταση των μεταμοσχεύσεων πνευμόνων στην Ελλάδα και το Εθνικό Σχέδιο Μεταμοσχεύσεων που προάγει τη δωρεά οργάνων. Όπως τόνισε, οι πνεύμονες είναι το πιο δύσκολο όργανο και χρειάζεται πολύ προσπάθεια για να επιτευχθούν τα διεθνή standard και αποτελέσματα. Υπάρχουν δύο άξονες συζήτησης:

• η ενίσχυση των μεγάλων νοσοκομείων που θα προσφέρουν δότες και συντονιστές που θα εντοπίζουν τους δότες και
• η ανάγκη αναθεώρησης στη διάγνωση εγκεφαλικού θανάτου.

Επόμενοι στόχοι είναι η πρόσληψη ειδικών γιατρών, η υποστήριξη γενικού νοσοκομείου, γιατί μετεγχειρητικά ο ασθενής μπορεί να παρουσιάσει επιπλοκές και χρειάζεται υποστήριξη από λοιμωξιολόγους, ανοσολόγους, εντατικολόγους και άλλους ειδικούς. Επίσης το πρόγραμμα για να είναι επιτυχημένο πρέπει να υποστηριχθεί από την Πολιτεία και μετά να υπάρχει και το αντίστοιχο προσωπικό να υποστηρίξει τους μεταμοσχευμένους, τόσο σε επίπεδο παρακολούθησης, όσο και άμεσης παρέμβασης, όπου αυτή κριθεί απαραίτητη, και κυρίως να υπάρχει καλή συνεργασία με πνευμονολόγους για τον εντοπισμό δοτών. Παρά τις δυσκολίες, ο κ. Χαμογεωργάκης δήλωσε αισιόδοξος για το μέλλον.

Για τεχνικές καθαρισμού αεραγωγών, άσκηση και άλλους παρακινητικούς παράγοντες μίλησε ο κ. Filip Pyl, φυσικοθεραπευτής από το Βέλγιο, ο οποίος μοιράστηκε τη διεθνή του εμπειρία από τα κέντρα αποκατάστασης για παιδιά και ενήλικες ασθενείς με ΚΙ στο Βέλγιο που έχει εργαστεί. Στάθηκε ιδιαίτερα στην τεχνική αυτογενούς παροχέτευσης, η οποία βοηθά σημαντικά στην καλή λειτουργία του πνεύμονα. Άξιο αναφοράς είναι το ότι η συμμόρφωση των ασθενών στη φυσιοθεραπεία είναι αρκετά χαμηλή, ενώ φαίνεται ότι οι ασθενείς που μπορούν να μιλήσουν ανοιχτά για την ασθένεια φαίνεται να έχουν καλύτερη συμμόρφωση με τη θεραπεία. Τόνισε τη σημασία της εκπαίδευσης για τα μακροπρόθεσμα οφέλη της θεραπείας και τέλος δήλωσε ότι τα κορίτσια στην εφηβεία έχουν πολύ χαμηλή συμμόρφωση στην θεραπεία, κάτι που υποβαθμίζει συνολικά την υγεία τους και επηρεάζει τη μακροχρόνια επιβίωσή τους.

Πολύ κατατοπιστική ήταν η ομιλία της κας Βαρβάρας Γραπατσά, Διαιτολόγου – Διατροφολόγου, Προϊσταμένης Τμήματος Κλινικής Διατροφής στο Σισμανόγλειο Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών, η οποία τόνισε την ευθεία συσχέτιση μεταξύ του καλού διατροφικού επιπέδου και της καλής πνευμονικής λειτουργίας. Χρειάζεται συχνή παρακολούθηση του ασθενούς, ενώ φαίνεται ότι το 25-28% των ασθενών με φυσιολογικό ή αυξημένο ΔΜΣ έχουν μειωμένη μυϊκή μάζα, η οποία οδηγεί σε μειωμένη αναπνευστική λειτουργία, απώλεια οστικής μάζας και αυξημένο έργο αναπνοής. Στο πλαίσιο της ομιλίας της έδωσε πρακτικές συμβουλές ορθής διατροφής και συγκεκριμένες οδηγίες σε όσους λαμβάνουν τη θεραπεία του τριπλού συνδυασμού Kaftrio, ενώ υπερτόνισε τη σημασία της ορθής χρήσης των παγκρεατικών ενζύμων.

Η κα Ειρήνη Παπάζογλου, Ψυχολόγος στον Ψυχιατρικό Τομέα του Σισμανόγλειου, μίλησε για μια καινούργια εποχή με πολλές αλλαγές και νέες προκλήσεις στην ΚΙ, καθώς βρισκόμαστε σε μια μεταβατική περίοδο και από ψυχολογικής πλευράς κάθε μετάβαση ακόμα και προς κάτι καλύτερο εμπεριέχει και ψυχολογική μετάβαση. Χρειάζεται προσπάθεια, καθώς είναι μια διεργασία μακροχρόνιας προσαρμογής, αφού υπάρχει περισσότερη ελευθερία επιλογών, προσωπική και διαπροσωπική πορεία αναζήτησης νέας ισορροπίας, ενώ παραμένει η ανάγκη εξισορρόπησης μεταξύ απαιτήσεων της ΚΙ και μιας όσο το δυνατόν πιο φυσιολογικής ζωής. Επίσης, ανέφερε ότι δεν πρέπει να ξεχνάμε τους ασθενείς οι οποίοι λόγω των μεταλλάξεων τους δεν μπορούν να επωφεληθούν από τις νέες θεραπείες και μπορεί να νιώθουν πιο απομονωμένοι και να έχουν μεγαλύτερη αγωνία, ενώ κατέληξε ότι η ελπίδα πρέπει να συνεχίζει να υπάρχει για όλους τους ασθενείς με ΚΙ, καθώς μπροστά μας έχουμε μια εποχή εξελίξεων και προκλήσεων.

Η κα Άννα Σπίνου, Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, μίλησε για τα επιτεύγματα που κατόρθωσαν οι ασθενείς με ΚΙ τα τελευταία 10 χρόνια, ενώνοντας την φωνή τους μέσα απ’ τον Πανελλήνιο Σύλλογο ΚΙ, τονίζοντας ότι: «μια μικρή ομάδα αποφασισμένων ασθενών το βάλαμε πείσμα και μέσα σε λίγα χρόνια καταφέραμε να αλλάξουμε το χάρτη της Κυστικής Ίνωσης στη χώρα μας». Στον απολογισμό της έκανε αναφορά στον αγώνα που έχει γίνει από όλη την ομάδα στους άξονες δραστηριοποίησης του Συλλόγου. Συγκεκριμένα μίλησε για την επιτυχία στην οργάνωση των Μονάδων Κ.Ι στα Νοσοκομεία της χώρας και ειδικά στη Μονάδα του Σισμανογλείου, που έχει διασυνδεθεί με τη Μονάδα του Νοσοκομείου Southampton, ενώ στη Θεσσαλονίκη αναγνωρίστηκαν οι Μονάδες ΚΙ του Παπανικολάου και Ιπποκρατείου. Μεγάλη επιτυχία αποτελεί η εξασφάλιση μηδενικής συμμετοχής σε όλα τα φάρμακα, αλλά και η έναρξη της πρώιμης πρόσβασης στον τριπλό συνδυασμό Kaftrio, που έχει δώσει συγκλονιστικά αποτελέσματα με τους πρώτους 30 ασθενείς να έχουν σωθεί κυριολεκτικά. Όπως είπε: «αυτή τη στιγμή οι διαπραγματεύσεις για την αποζημίωση της θεραπείας βρίσκονται σε τελική φάση και στόχος είναι με την ολοκλήρωση των διαδικασιών όλοι οι επιλέξιμοι ασθενείς να έχουν πρόσβαση στη θεραπεία». Αντίστοιχα η διασύνδεση του Εθνικού Μητρώου ΚΙ με το Ευρωπαϊκό Μητρώο έχει προχωρήσει και αυτό έχει δώσει σημαντικά δεδομένα για την καταγραφή της κατάστασης στην Ελλάδα. Επίσης αναφέρθηκε στον αγώνα του Συλλόγου για να εξασφαλίσει τη δυνατότητα μεταμόσχευσης πνεύμονα για τους ασθενείς με ΚΙ, καθώς μέχρι και το 2014 δεν γίνονταν μεταμοσχεύσεις πνευμόνων στην Ελλάδα. Σε ότι αφορά τις παροχές προς τους ασθενείς, μεγάλη επιτυχία αποτελεί η ένταξη των φαρμάκων υψηλού κόστους στη θετική λίστα αποζημίωσης, η αποζημίωση νεφελοποιητών νέας γενιάς, φυσικοθεραπειών και επιδόματος αεροθεραπείας, ενώ προσδιορίστηκαν και τα ποσοστά αναπηρίας ΚΕΠΑ στο 67% (για τους πιο επιβαρυμένους 80%). Επίσης πέρα από την αναπηρική σύνταξη, οι ασθενείς με ΚΙ θα μπορούν μετά από 15 χρόνια εργασίας να λαμβάνουν και πλήρη σύνταξη σε όλα τα ασφαλιστικά ταμεία. Σημαντική είναι και η απαλλαγή των ασθενών από τα τέλη κυκλοφορίας, αλλά και η παροχή κάρτας στάθμευσης ΑΜΕΑ. Επίσης αναφέρθηκε αναλυτικά στη συνεργασία με τους εταίρους στο χώρο της υγείας, στις δράσεις υποστήριξης των ασθενών, αλλά και τις δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του ευρύτερου κοινού για τη νόσο, ενώ τόνισε τη μεγάλη επιτυχία της καμπάνιας μεταμοσχεύσεων & δωρεάς οργάνων «Απεριόριστη Ανάσα- Be a life donor», χάρη στην οποία τριπλασιάστηκε ο αριθμός δωρητών οργάνων μέσα στην περίοδο της πανδημίας. Κλείνοντας την ομιλία της καλωσόρισε τα νέα μέλη του Δ.Σ. του Συλλόγου και τους ευχήθηκε καλή θητεία δηλώνοντας ότι: «πρόκειται για μια νέα δυνατή ομάδα με θέληση και όρεξη να συνεχίσει επάξια το έργο του Συλλόγου».

Η κα Ειρήνη Κατσίνη, Αντιπρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κ.Ι., ευχαρίστησε το απερχόμενο Δ.Σ. δηλώνοντας χαρακτηριστικά ότι: «Είναι μεγάλη μου τιμή που έγινα κι εγώ μέλος αυτής της δυνατής και άξιας ομάδας. Μου δίνεται η ευκαιρία να προσφέρω κι εγώ μέσα από τη θέση ευθύνης της νέας Αντιπροέδρου και είμαι ευγνώμων για όλους τους συνασθενείς μας και γονείς που πάλεψαν μέσα απ’ το Δ.Σ. προσφέροντας αξιόλογο έργο στην κοινότητα μας», ενώ δεσμεύτηκε ότι το νέο Δ.Σ. θα συνεχίσει στην ίδια πορεία και στους ίδιους άξονες, ώστε να μείνει δυνατή η φωνή των ασθενών με Κυστική Ίνωση στη χώρα μας. Στη συνέχεια μίλησε για τα μελλοντικά σχέδια του Συλλόγου στους τρεις βασικούς άξονες προτεραιοτήτων: α) περίθαλψη και παροχές υγείας με ενίσχυση της απομακρυσμένης παρακολούθησης και των Μονάδων ΚΙ μέσω της τηλεϊατρικής, β) ολοκλήρωση της διαπραγμάτευσης αποζημίωσης των CFTR τροποποιητών, ώστε να έχουν πρόσβαση όλοι οι επιλέξιμοι ασθενείς, γ) εξασφάλιση της δυνατότητας μεταμόσχευσης πνευμόνων για όλους τους ασθενείς και ενίσχυση του Εθνικού Προγράμματος Μεταμοσχεύσεων, καθώς και συνεργασία με πολιτικούς, κοινωνικούς και επιστημονικούς εταίρους. Επίσης, παρουσίασε τα εργαλεία ενδυνάμωσης και υποστήριξης των ασθενών και των οικογενειών τους, αλλά και τις μελλοντικές δράσεις για την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του κοινού για τη νόσο. Κλείνοντας την ομιλία της δήλωσε ότι: «με όσα ακούσαμε από τους διακεκριμένους επιστήμονες μας, σε λίγα χρόνια η Κυστική Ίνωση θα είναι μια αντιμετωπίσιμη χρόνια νόσος και οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση θα μπορούμε να έχουμε αυτό που επιθυμούμε: Απεριόριστη Ανάσα».

Τέλος, ο κ. Δημήτρης Κοντοπίδης, Επίτιμος Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, παρουσίασε τις ευρύτερες προκλήσεις και τη στρατηγική της επόμενης μέρας σε ευρωπαϊκό επίπεδο ως Αντιπρόεδρος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού ΚΙ CF Europe, αλλά και σε εθνικό επίπεδο με το πρίσμα του Αντιπροέδρου της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος. Η πρόσβαση του νέου τριπλού συνδυασμού Kaftrio έχει επιτευχθεί σε 10 χώρες της Βορειοανατολικής Ευρώπης, όμως οι χώρες της Νοτιοανατολικής Ευρώπης βρίσκονται πίσω, με την Ελλάδα να έχει το προβάδισμα με μερική πρόσβαση μέσω ΙΦΕΤ. Όπως τόνισε: «Το Εθνικό Μητρώο ΚΙ ολοκληρώνει τις επόμενες ημέρες την καταγραφή περίπου 800 ασθενών, ώστε να μπορεί να γίνει η διαπραγμάτευση και βρισκόμαστε στην τελική και κρίσιμη φάση. Η πρόσβαση στο Kaftrio έχει αλλάξει το προφίλ της ασθένειας και πλέον οι ασθενείς έχουν διαφορετικές ανάγκες και χρειάζονται υποστήριξη στην εργασιακή και κοινωνική τους ένταξη, με μεγάλες αλλαγές στο «φίλτρο» που αντιμετωπίζουν την καινούργια τους ζωή». Οι νέες τεχνολογίες αλλάζουν τα δεδομένα περίθαλψης με την εισαγωγή των συσκευών αυτοδιαχείρισης (self management) της νόσου όπως τα σπιρόμετρα, τα wearables αλλά και με τη μεταφορά του «νοσοκομείου στο σπίτι»- μέσω απομακρυσμένης παρακολούθησης (telemedicine). Παράλληλα η χρήση των Real World Data, δίνει τη δυνατότητα βελτίωσης της περίθαλψης αλλά και έρευνας. Η ευρύτερη πλέον στρατηγική από την επικοινωνία και ευαισθητοποίηση μετατρέπεται σε παρεμβάσεις με βάση αξιοποίησης των «μεγάλων δεδομένων» και της ψηφιακής υγείας. Κατέληξε τονίζοντας ότι ο Σύλλογος μετά από 10 χρόνια «πολέμου» και αγώνα για αύξηση ετών επιβίωσης, περνάει στη φάση «ειρήνης» με στόχο τη βελτίωση ποιότητας ζωής, ενώ όπως χαρακτηριστικά δήλωσε: «Αφού καταφέραμε και ζήσαμε, ας ζήσουμε χωρίς περιορισμούς» και συνεχάρη το νέο ΔΣ που έχει στην πλειοψηφία του γυναίκες, δηλώντας την πίστη του στις γυναίκες του νέου ΔΣ ως «women in power».

• Η Ημερίδα πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης CF Europe και της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος.
• Επίσημος Χορηγός της Ημερίδας ήταν η φαρμακευτική εταιρεία Vertex.

Στοιχεία για την Κυστική Ίνωση

Η Κυστική Ίνωση είναι κληρονομική νόσος, που προσβάλλει πολλά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού. Εκτιμάται ότι περίπου 1 στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιούνται με Κυστική Ίνωση και συνολικά 50-60 παιδιά το χρόνο στην Ελλάδα (1 παιδί ανά εβδομάδα περίπου). Το 4-5% του γενικού πληθυσμού, δηλαδή 1 στα 20 έως 25 άτομα θεωρείται ότι είναι φορέας του παθολογικού γονιδίου (περίπου 500.000 Έλληνες είναι φορείς).

Μπορείτε να παρακολουθήσετε την εκδήλωση στο βίντεο που ακολουθεί:

Silver Healthcare Award για την καμπάνια μεταμοσχεύσεων&δωρεάς οργάνων “Απεριόριστη Ανάσα - Be a Life Donor”

Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης: Ευρωπαϊκό βραβείο στον Δημήτρη Κοντοπίδη

Ε.Ε.Ι.Κ.: Βραβείο για την “Καλύτερη Αποτελεσματική Διαπραγμάτευση Συλλόγου Ασθενών με τους Φορείς"