Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2025: Οι ασθενείς ζητούν ισότιμη πρόσβαση στην υγεία

Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2025: 	Οι ασθενείς ζητούν ισότιμη πρόσβαση στην υγεία

Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων τιμάται παγκοσμίως στις 28 Φεβρουαρίου 2025, αποτελώντας σημείο αναφοράς για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν με σπάνια νοσήματα και τις ανάγκες τους για ισότιμη πρόσβαση στη διάγνωση, τη θεραπεία και την περίθαλψη


Η φετινή εκστρατεία, υπό το μήνυμα «Η επίδραση των σπάνιων παθήσεων: Περισσότερο από όσο φαντάζεστε», αναδεικνύει τον σημαντικό κοινωνικό και οικονομικό αντίκτυπο αυτών των νοσημά των,επισημαίνοντας τη σημασία της άμεσης και στοχευμένης δράσης.

Από την καθιέρωσή της το 2008, η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έχει συμβάλει καθοριστικά στη δημιουργία μιας διεθνούς κοινότητας ατόμων και φορέων που εργάζονται για την ενίσχυση της αναγνωρισιμότητας αυτών των ασθενειών, την ενδυνάμωση των ασθενών και την προώθηση πολιτικών που υποστηρίζουν τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Στην Ευρώπη, η EURORDIS και οι συνεργάτες της συντονίζουν δράσεις που στοχεύουν στην ενημέρωση και κινητοποίηση των υπευθύνων χάραξης πολιτικής, ενώ φέτος διοργανώνεται εκδήλωση στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο για την ανάδειξη των αναγκών των ατόμων με σπάνια νοσήματα.

Η πραγματικότητα των σπανίων νοσημάτων είναι ιδιαίτερα απαιτητική: περισσότερα από 7.000 σπάνια νοσήματα έχουν καταγραφεί διεθνώς, επηρεάζοντας περίπου 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Περίπου το 75% των νοσημάτων αυτών έχουν γενετική προέλευση, ενώ η διάγνωση μπορεί να καθυστερήσει από 5 έως 15 χρόνια, με σημαντικό ποσοστό ασθενών να παραμένουν αδιάγνωστοι. Οι διαθέσιμες θεραπείες είναι περιορισμένες και τα κόστη για τις εγκεκριμένες θεραπείες με ορφανά φάρμακα παραμένουν εξαιρετικά υψηλά, δημιουργώντας επιπρόσθετα εμπόδια στην ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα.

Στην Ελλάδα, η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) συμβάλλει ενεργά στην προώθηση θεσμικών αλλαγών και στην ενίσχυση της συνεργασίας μεταξύ των αρμόδιων φορέων. Στο πλαίσιο αυτό, έχουν υλοποιηθεί σημαντικά βήματα, όπως η έκδοση του επίσημου καταλόγου των Σπανίων Νοσημάτων της ευρωπαϊκής πύλης Orphanet στην ελληνική γλώσσα, η ψηφιοποίηση του μέσω της ΗΔΙΚΑ για την ένταξή του στην άυλη συνταγογράφηση, η διαμόρφωση του πλαισίου για τα Εθνικά Μητρώα Ασθενών και η ενίσχυση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης στη χώρα. Παράλληλα, προχωρά η διαμόρφωση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα, με στόχο τη συνολική βελτίωση της πρόσβασης των ασθενών σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας.

Στο πλαίσιο του εορτασμού της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, η Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. διοργανώνει τη δράση «ΩΡΙΩΝ», που για το 2025 επικεντρώνεται στη θεματική «Σπάνια ζωή και έκφραση – Μοναδικές δημιουργίες/εφευρέσεις της τεχνολογίας ως ένδειξη του αρχαίου ελληνικού πνεύματος και σκέψης». Στις 27 Φεβρουαρίου 2025 θα πραγματοποιηθεί διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση με τίτλο «Σπάνιες παθήσεις και εφευρέσεις της αρχαιοελληνικής τεχνολογίας: μια γέφυρα ιστορίας μεταξύ αρχαιότητας και σύγχρονης ελληνικής πραγματικότητας».
Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων αποτελεί μια αφορμή για όλους – ασθενείς, οικογένειες, επαγγελματίες υγείας, ερευνητές, υπευθύνους χάραξης πολιτικής και την κοινωνία συνολικά – να ενώσουν τις φωνές τους και να στηρίξουν έναν πληθυσμό που συνεχίζει να δίνει καθημερινές μάχες για την ορατότητα, την ισότιμη πρόσβαση στην περίθαλψη και την ελπίδα για μια καλύτερη ποιότητα ζωής.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Έναρξη ολοκληρωμένου συστήματος φροντίδας ογκολογικών ασθενών

Νάτσης στο healthweb:Οι αυξανόμενες τιμές στα φάρμακα δημιουργούν την ανάγκη του μηχανισμού clawback

Κυστική Ίνωση: “Ανακαλύπτοντας το Μονοπάτι για Απεριόριστη Ανάσα”

«Cardiomyopathies Matter»:Οδικός χάρτης για τη βελτίωση της διαχείρισης των μυοκαρδιοπαθειών στην Ελλάδα

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Ευαισθητοποίηση των Επαγγελματιών Υγείας και γονέων για την νεανική Αρθρίτιδα

Η 18η Μαρτίου έχει καθιερωθεί ως «Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων». Στόχος αυτής της ημέρας είναι η ευαισθητοποίηση των Επαγγελματιών Υγείας, η ενημέρωση των γονέων και του ευρύτερου κοινού, ώστε να αναγνωρίζονται τα συμπτώματα έγκαιρα και να διασφαλίζεται η καλύτερη φροντίδα των παιδιών.

Με επιτυχία πραγματοποιήθηκε η Ημερίδα τους Σπάνιους Ασθενείς

Με επιτυχία και συγκίνηση πραγματοποιήθηκε η Ημερίδα «Οι Σπάνιοι επί Σκηνής» του Συλλόγου «95 Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», ο οποίος εκπροσωπεί τους σπάνιους, υπερσπάνιους και αδιάγνωστους ασθενείς με σπάνια νοσήματα στη χώρα μας. Η Ημερίδα πραγματοποιήθηκε το Σάββατο 8 Μαρτίου 2025 στο Ξενοδοχείο «Στράτος Βασιλικός».

O Σύλλογος Καρκινοπαθών τίμησε την Ημέρα της Γυναίκας

O Σύλλογος Καρκινοπαθών, Εθελοντών, Φίλων, Ιατρών “Κ.Ε.Φ.Ι.” διοργάνωσε Επιστημονική Ημερίδα με θέμα “Γυναίκα & καρκίνος” την Παρασκευή 7 Μαρτίου 2025 και ώρα 𝟭𝟴:𝟬𝟬 – 𝟮𝟬:𝟯𝟬 στον φιλόξενο χώρο του Ελληνικού Ινστιτούτου Παστέρ, (Είσοδος από Ευρωκλινική - Τσόχα).

Η ΕΣΑμεΑ ‘’καταδικάζει’’ τις ρατσιστικές δηλώσεις του Δ. Οικονόμου

Η ΕΣΑμεΑ ‘’καταδικάζει’’ τις ρατσιστικές δηλώσεις του Δ. Οικονόμου στο ΣΚΑΙ για τα άτομα με κινητική αναπηρία.Δημοσιογραφικές ενώσεις, Ε.Σ.Ρ. Εθνικό Συμβούλιο κατά του Ρατσισμού και της Μισαλλοδοξίας να πάρουν θέση, τονίζουν .

Η ΕΕ δεν διαθέτει συνεκτική προσέγγιση για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία

Η Επιτροπή των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία επανεξετάζει στις 11 και 12 Μαρτίου τη συμμόρφωση της Ευρωπαϊκής Ένωσης με τη Σύμβαση για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία του ΟΗΕ στη Γενεύη.

Ε.Σ.Α.μεΑ.: 1ο Ογκολογικό Συνέδριο Ομοσπονδίας Καρκινοπαθών Ελλάδος

Την έναρξη των εργασιών του 1ου Ογκολογικού Συνεδρίου της Ομοσπονδίας Καρκινοπαθών Ελλάδος (ΟΚΕ), που θα πραγματοποιηθεί στην Θεσσαλονίκη (8-9 Μαρτίου) για τα 20 χρόνια της ΟΚΕ (Δημαρχείο Θεσσαλονίκης, αίθουσα «Μανώλης Αναγνωστάκης»), θα κηρύξει ο πρόεδρος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) Ιωάννης Βαρδακαστάνης.

Close Icon