Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

ΕΣΑμεΑ: Εκδήλωση για τα σπάνια νοσήματα της Ε.Ο.Σ.- ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.

ΕΣΑμεΑ: Εκδήλωση για τα σπάνια νοσήματα της Ε.Ο.Σ.- ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.

ΕΣΑμεΑ: Η ΕΣΑμεΑ στηρίζει την Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων-Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.- ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), και υπό την αιγίδα της διοργανώνεται διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση για τα Σπάνια Νοσήματα-Παθήσεις, με θέμα: «Σπάνια Νοσήματα-Παθήσεις και Ελληνική πραγματικότητα. Νέες διαστάσεις-προκλήσεις, ευκαιρίες για συνέργεια» την Τετάρτη  24 Φεβρουαρίου 2021 και ώρα 17.00-19.00.

Η Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων που εορτάζεται στις 28 Φεβρουαρίου κάθε έτους, είναι αρκετά διαφορετική το 2021 λόγω της πανδημίας της νόσου COVID-19 και των εκτάκτων υγειονομικών και κοινωνικοοικονομικών συνθηκών που έχει επιφέρει παγκοσμίως. Μέσω της ανάπτυξης ψηφιακών εκστρατειών και της οργάνωσης νέων διαδικτυακών εκδηλώσεων, είναι δυνατόν να ενωθεί η φωνή και η δύναμη των ασθενών με σπάνια νοσήματα και των συλλογικών τους οργανώσεων, εκφράζοντας περίπου 30 εκατομμύρια ανθρώπους που ζουν με μια σπάνια ασθένεια στην Ευρώπη και για πάνω από 300 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως.

Ο διαδικτυακός σύνδεσμος για να συμμετέχετε μέσω της πλατφόρμας zoom στη διαδικτυακή εκδήλωση είναι :

https://us02web.zoom.us/j/82392806133?pwd=UDUxWHlDZW1yNHNuTUZsTTlheXNXdz09

Παρακαλούμε για την διευκόλυνση των διαδικασιών παρακολούθησης, να επιχειρήσετε την σύνδεση σας, περίπου 20 λεπτά πριν την ώρα έναρξης.

Πρόγραμμα παρουσίασης ομιλητών και εισηγήσεων

Συντονιστής:

Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους, κοινωνιολόγος, πρόεδρος Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) και της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.

Χαιρετισμοί:

Ιωάννης Βαρδακαστάνης, πρόεδρος ΕΣΑμεΑ και Ευρωπαϊκού Forum Αναπηρίας (EDF).

Αριστείδης Αναστασάκης, καρδιολόγος, διευθυντής Μονάδας Κληρονομικών και Σπανίων Καρδιολογικών Παθήσεων, Ωνάσειο Καρδιολογικό Κέντρο, Πρόεδρος Εθνικής Επιτροπής Σπανίων και Πολύπλοκων Νοσημάτων (ΕΕΣΠΝ).

Ομιλητές:

Αδαμαντία Εγγλεζοπούλου, αναπληρώτρια διοικήτρια ΓΝΑ “ΛΑΙΚΟ”, αντιπρόεδρος Εθνικής Επιτροπής Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων.

«Αναγνώριση Εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων»

Ελένη Φρυσίρα, καθηγήτρια Κλινικής/Ιατρικής Γενετικής  Ιατρική Σχολή, ΕΚΠΑ, Τακτικό Μέλος της UEMS, Τακτικό Μέλος της ΕΕΣΠΝ, Πρόεδρος της ΟΕ για την Ιατρική Γενετική, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Ιατρικής Γενετικής.

«Η Ιατρική Γενετική στην Κλινική πράξη»

Ελένη Μιχελακάκη, βιοχημικός, διευθύντρια Διεύθυνσης Ενζυμολογίας  και Κυτταρικής Λειτουργίας, Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, Πρόεδρος Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης Ενδογενών Μεταβολικών Νοσημάτων, Τακτικό μέλος της ΕΕΣΠΝ.

«ORPHANE, μία μοναδική πηγή πληροφορίας για τις Σπάνιες Παθήσεις»

Θεοφάνης Ρηγάτος, Ιατρός ΩΡΛ, διευθυντής Στρατηγικού Σχεδιασμού του ΕΟΠΠΥ.

Συμπαρουσίαση  Σπυρίδων Γούλας, προϊστάμενος Τμήματος Σχεδιασμού, Δ/νση Στρατηγικού Σχεδιασμού του ΕΟΠ-ΠΥ.

«Αντιστοίχιση κωδικών σπανίων νοσημάτων με παροχές ΕΚΠΥ»

Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους,

Πρόεδρος Π.Ε.Α. και Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., αναπληρωματικό μέλος ΕΕΣΠΝ, προϊστάμενος τμήματος Ανάπτυξης Προγραμμάτων Αγωγής Υγείας και Πρόληψης Δ/νση Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας Υπουργείο Υγείας

«Ο ρόλος και η δυναμική των συλλογικών οργανώσεων των ασθενών με σπάνια νοσήματα. Νέες ευκαιρίες και προ-κλήσεις για συνεργασία και αλληλεγγύη»

Η  Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.),  είναι Δευτεροβάθμια Οργάνωση, κοινωνικού και συνδικαλιστικού χαρακτήρα, που εκπροσωπεί συλλόγους ασθενών με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και τις οικογένειές τους. Η Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.  είναι μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.με.Α.)., το έργο της υποστηρίζει συμβουλευτικά Επιστημονική Επιτροπή που απαρτίζεται από έγκριτους επιστήμονες – ερευνητές διαφόρων πεδίων. Επίσης συμμετέχει από το 2017 σύμφωνα με το ισχύον θεσμικό πλαίσιο στην Εθνική Επιτροπή Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ).

Η ιστοσελίδα της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ είναι https://www.federationrarediseases.gr/

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο

Διαβάστε Eπίσης:

Οι ασθενείς με Συγγενείς Καρδιοπάθειες είναι νικητές της ζωής σε κάθε ηλικία

Άμεση παρέμβαση Κυριάκου Μητσοτάκη ζητά ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες

Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία: 10 χρόνια από την εφαρμογή σε επίπεδο ΕΕ της Σύμβασης του ΟΗΕ για τα δικαιώματα των ΑμεΑ

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Χαμηλά τα ποσοστά εμβολιασμού της τρίτης ηλικίας σε σχέση με την Ευρώπη

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Για χαμηλό ποσοστό εμβολιαστικής κάλυψης σε μεγαλύτερες ηλικίες κάνει λόγο η Ένωση Ασθενών Ελλάδας και καλεί την Κυβέρνηση να αναλάβει πρωτοβουλία σε συνεργασία με την επιστημονική κοινότητα και την κοινωνία των πολιτών για την από κοινού εξεύρεση πολιτικών αύξησης του ποσοστού ανοσίας στις πλέον ευπαθείς ηλικιακές ομάδες σε επίπεδα τουλάχιστον άνω του 80%.

H Ένωση Ασθενών Ελλάδας παρουσιάζει την καμπάνια για τον εμβολιασμό COVID-19

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας δημοσιεύει μία ευρεία τηλεοπτική και διαδικτυακή καμπάνια ευαισθητοποίησης των χρόνιων ασθενών και των πολιτών εν γένει για τον εμβολιασμό COVID-19.

ΚΕΘΕΑ: Αποσύρθηκε το νομοσχέδιο του υπουργείου Υγείας

ΚΕΘΕΑ Εργαζόμενοι: «Το Προσχέδιο της διοίκησης είναι σήμερα παρελθόν. Απορρίφθηκε από τους εργαζόμενους του ΚΕΘΕΑ, αλλά κυρίως από την κοινωνία», επισημαίνουν σε σημερινή ανακοίνωσή τους οι εργαζόμενοι στο ΚΕΘΕΑ.

Διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση για την καρδιακή ανεπάρκεια και την υπέρταση

Καρδιακή Ανεπάρκεια Αρτηριακή Πίεση: Συνεργασία Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας και Ένωσης Ασθενών Ελλάδας σε Διαδικτυακή Εκδήλωση Ενημέρωσης Κοινού για την Καρδιακή Ανεπάρκεια και την Αρτηριακή Υπέρταση την Τρίτη 18 Μαΐου 2021 και ώρα 18.30.

ΕΣΑμεΑ: Προκήρυξη θέσης εργασίας

ΕΣΑμεΑ: Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) προκηρύσσε θέση Συντονιστή/στριας/Διαχειριστή/στριας στο πλαίσιο εφαρμογής του Υποέργου 3 (αυτεπιστασία) της Πράξης, με σύμβαση μίσθωσης εργασίας ορισμένου χρόνου.

Επίκαιρο και Διαχρονικό το αίτημα για θεσμοθέτηση της Ανεξάρτητης Διαβίωσης και του Προσωπικού Βοηθού

ΕΣΑμεΑ για Ευρωπαϊκή Ημέρα Ανεξάρτητης Διαβίωσης: Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) χαιρετίζει τη σημερινή ημέρα, την 5η Μάη Ευρωπαϊκή Ημέρα Ανεξάρτητης Διαβίωσης και όλους τους φορείς και τις κινήσεις που τη στηρίζουν και μεταφέρουν το μήνυμά της.

Παραλείψεις και αυθαιρεσίες από μέρους της Προέδρου του ΚΕ.Σ.Υ. καταγγέλει ο Σύνδεσμος Καρδιοπαθών

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΩΝ: Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες απαντά δια επιστολής προς την Πρόεδρο του ΚΕ.Σ.Υ, κα Μίνα Γκάγκα, αναφορικά με την ανταπόκριση του ΚΕ.Σ.Υ. σε προγενέστερη παρέμβαση του Συνδέσμου για τη λειτουργία και σύνθεση της επιτροπής του ΚΕΣΥ με αντικείμενο εστιασμένο στις συγγενείς καρδιοπάθειες.

Η ΕΛΠΙΔΑ και το Ίδρυμα Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη αγκαλιάζουν με αγάπη τους συνανθρώπους μας

Μαριάννα Βαρδινογιάννη Ελπίδα: Το φετινό Πάσχα βρίσκει τη χώρα μας, όπως και ολόκληρη την ανθρωπότητα, αντιμέτωπη με το σκληρό πρόσωπο της πανδημίας, με τεράστιες δυσκολίες και προβλήματα.  Η κοινωνία μας μένει, όμως,  όρθια χάρη στις διαρκείς  προσπάθειες του καθενός από εσάς, και όλων μας, με  τους  ήρωες γιατρούς και νοσηλευτές βεβαίως στην πρώτη γραμμή της μάχης.  Όλοι μαζί, ο καθένας από την πλευρά του, αγωνιζόμαστε για να στηρίξουμε όσους έχουν ανάγκη και να τους δώσουμε δύναμη κι ελπίδα.