Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

ΕΣΑμεΑ: Εκδήλωση για τα σπάνια νοσήματα της Ε.Ο.Σ.- ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.

ΕΣΑμεΑ: Εκδήλωση για τα σπάνια νοσήματα της Ε.Ο.Σ.- ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.

ΕΣΑμεΑ: Η ΕΣΑμεΑ στηρίζει την Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων-Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.- ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), και υπό την αιγίδα της διοργανώνεται διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση για τα Σπάνια Νοσήματα-Παθήσεις, με θέμα: «Σπάνια Νοσήματα-Παθήσεις και Ελληνική πραγματικότητα. Νέες διαστάσεις-προκλήσεις, ευκαιρίες για συνέργεια» την Τετάρτη  24 Φεβρουαρίου 2021 και ώρα 17.00-19.00.

Η Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων που εορτάζεται στις 28 Φεβρουαρίου κάθε έτους, είναι αρκετά διαφορετική το 2021 λόγω της πανδημίας της νόσου COVID-19 και των εκτάκτων υγειονομικών και κοινωνικοοικονομικών συνθηκών που έχει επιφέρει παγκοσμίως. Μέσω της ανάπτυξης ψηφιακών εκστρατειών και της οργάνωσης νέων διαδικτυακών εκδηλώσεων, είναι δυνατόν να ενωθεί η φωνή και η δύναμη των ασθενών με σπάνια νοσήματα και των συλλογικών τους οργανώσεων, εκφράζοντας περίπου 30 εκατομμύρια ανθρώπους που ζουν με μια σπάνια ασθένεια στην Ευρώπη και για πάνω από 300 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως.


Ο διαδικτυακός σύνδεσμος για να συμμετέχετε μέσω της πλατφόρμας zoom στη διαδικτυακή εκδήλωση είναι :

https://us02web.zoom.us/j/82392806133?pwd=UDUxWHlDZW1yNHNuTUZsTTlheXNXdz09

Παρακαλούμε για την διευκόλυνση των διαδικασιών παρακολούθησης, να επιχειρήσετε την σύνδεση σας, περίπου 20 λεπτά πριν την ώρα έναρξης.

Πρόγραμμα παρουσίασης ομιλητών και εισηγήσεων

Συντονιστής:

Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους, κοινωνιολόγος, πρόεδρος Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) και της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.

Χαιρετισμοί:

Ιωάννης Βαρδακαστάνης, πρόεδρος ΕΣΑμεΑ και Ευρωπαϊκού Forum Αναπηρίας (EDF).

Αριστείδης Αναστασάκης, καρδιολόγος, διευθυντής Μονάδας Κληρονομικών και Σπανίων Καρδιολογικών Παθήσεων, Ωνάσειο Καρδιολογικό Κέντρο, Πρόεδρος Εθνικής Επιτροπής Σπανίων και Πολύπλοκων Νοσημάτων (ΕΕΣΠΝ).

Ομιλητές:

Αδαμαντία Εγγλεζοπούλου, αναπληρώτρια διοικήτρια ΓΝΑ “ΛΑΙΚΟ”, αντιπρόεδρος Εθνικής Επιτροπής Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων.

«Αναγνώριση Εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων»

Ελένη Φρυσίρα, καθηγήτρια Κλινικής/Ιατρικής Γενετικής  Ιατρική Σχολή, ΕΚΠΑ, Τακτικό Μέλος της UEMS, Τακτικό Μέλος της ΕΕΣΠΝ, Πρόεδρος της ΟΕ για την Ιατρική Γενετική, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Ιατρικής Γενετικής.

«Η Ιατρική Γενετική στην Κλινική πράξη»

Ελένη Μιχελακάκη, βιοχημικός, διευθύντρια Διεύθυνσης Ενζυμολογίας  και Κυτταρικής Λειτουργίας, Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, Πρόεδρος Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης Ενδογενών Μεταβολικών Νοσημάτων, Τακτικό μέλος της ΕΕΣΠΝ.

«ORPHANE, μία μοναδική πηγή πληροφορίας για τις Σπάνιες Παθήσεις»

Θεοφάνης Ρηγάτος, Ιατρός ΩΡΛ, διευθυντής Στρατηγικού Σχεδιασμού του ΕΟΠΠΥ.

Συμπαρουσίαση  Σπυρίδων Γούλας, προϊστάμενος Τμήματος Σχεδιασμού, Δ/νση Στρατηγικού Σχεδιασμού του ΕΟΠ-ΠΥ.

«Αντιστοίχιση κωδικών σπανίων νοσημάτων με παροχές ΕΚΠΥ»

Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους,

Πρόεδρος Π.Ε.Α. και Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., αναπληρωματικό μέλος ΕΕΣΠΝ, προϊστάμενος τμήματος Ανάπτυξης Προγραμμάτων Αγωγής Υγείας και Πρόληψης Δ/νση Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας Υπουργείο Υγείας

«Ο ρόλος και η δυναμική των συλλογικών οργανώσεων των ασθενών με σπάνια νοσήματα. Νέες ευκαιρίες και προ-κλήσεις για συνεργασία και αλληλεγγύη»

Η  Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.),  είναι Δευτεροβάθμια Οργάνωση, κοινωνικού και συνδικαλιστικού χαρακτήρα, που εκπροσωπεί συλλόγους ασθενών με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και τις οικογένειές τους. Η Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.  είναι μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.με.Α.)., το έργο της υποστηρίζει συμβουλευτικά Επιστημονική Επιτροπή που απαρτίζεται από έγκριτους επιστήμονες – ερευνητές διαφόρων πεδίων. Επίσης συμμετέχει από το 2017 σύμφωνα με το ισχύον θεσμικό πλαίσιο στην Εθνική Επιτροπή Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ).

Η ιστοσελίδα της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ είναι https://www.federationrarediseases.gr/

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Οι ασθενείς με Συγγενείς Καρδιοπάθειες είναι νικητές της ζωής σε κάθε ηλικία

Άμεση παρέμβαση Κυριάκου Μητσοτάκη ζητά ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες

Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία: 10 χρόνια από την εφαρμογή σε επίπεδο ΕΕ της Σύμβασης του ΟΗΕ για τα δικαιώματα των ΑμεΑ

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Ανοιχτή αγκαλιά για ενήλικες με αυτισμό: Το Οικοτροφείο «Έρεισμα Αττικής 1» ξεκίνησε τη λειτουργία του στην καρδιά της Αθήνας

Με μεγάλη επισημότητα και τη συμμετοχή εκπροσώπων της Πολιτείας, της Εκκλησίας, επιστημονικών φορέων και της κοινότητας της Ψυχικής Υγείας, πραγματοποιήθηκαν το απόγευμα της Τετάρτης 11 Ιουνίου τα επίσημα εγκαίνια του Οικοτροφείου «Έρεισμα Αττικής 1», που λειτουργεί στην περιοχή του Πολυγώνου .

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Και πάλι στον Πρωθυπουργό για την προστασία της πρώτης κατοικίας

Για πολλοστή φορά η ΕΣΑμεΑ απευθύνεται με επιστολή της (επισυνάπτεται) στον πρωθυπουργό Κυριάκο Μητσοτάκη, για να μεταφέρει την αγωνία και την απόγνωση πολλών ατόμων με αναπηρία, χρόνιες ή/και σπάνιες παθήσεις και των οικογενειών τους, σχετικά με τους πλειστηριασμούς της α’ κατοικίας τους.

Η Ένωση Ασθενών xαιρετίζει την υπηρεσία «Αποστολή Φαρμάκων Κατ’ Οίκον» από τα Φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ

Την ικανοποίησή της για την επίσημη έναρξη της καθολικής εφαρμογής της υπηρεσίας «Αποστολή Φαρμάκων Κατ’ Οίκον» από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ εξέφρασε η Ένωση Ασθενών Ελλάδας, στο πλαίσιο της σημερινής επίσημης παρουσίασης του προγράμματος.

Η νέα ταυτότητα του Promithea

Ο Promitheas εγκαινιάζει μια νέα εποχή στη δράση του για τη Δημόσια Υγεία, παρουσιάζοντας μια ταυτότητα.

Έκτακτη παρέμβαση Ε.Σ.Α.μεΑ.: Ο χρόνος για τον Προσωπικό Βοηθό μετρά αντίστροφα

Με επείγουσα επιστολή της στην κ. Δόμνα Μιχαηλίδου, υπουργό Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, η ΕΣΑμεΑ τονίζει ότι η ολοκλήρωση της δεύτερης πιλοτικής φάσης του Προγράμματος για τον Προσωπικό Βοηθό έχει καθυστερήσει ιδιαίτερα, και ακόμη περισσότερο η διαδικασία αξιολόγησή της. 

Με επιτυχία ολοκληρώθηκε το 3ο Συνέδριο Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης στην Ογκολογία

Με ιδιαίτερη επιτυχία και μεγάλη συμμετοχή ολοκληρώθηκε το 3ο Συνέδριο Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης στην Ογκολογία, με τίτλο «Δημιουργώντας το πλαίσιο, Διεκδικώντας το Αύριο», που διοργάνωσε ο Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» Ν. Αχαΐας στις 30 & 31 Μαΐου 2025, στο ξενοδοχείο My Way Hotel & Events, στην Πάτρα.

Νεφροπαθείς: Να εκδοθεί η προκήρυξη τριών χειρουργών στη μονάδα μεταμόσχευση του ‘’Ευαγγελισμού’’

Ανανέωση της άδειας λειτουργίας της μονάδας Μεταμόσχευσης του Γ.Ν.Α «Ευαγγελισμός –Πολυκλινική» Η ανανέωση άδειας λειτουργίας Μονάδας Μεταμόσχευσης Νεφρού από αποβιώσαντες και ζώντες δότες, στο Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών «Ο ΕυαγγελισμόςΠολυκλινική» όπως δημοσιεύθηκε στο ΦΕΚ 2528 Τεύχος Β΄22-05-2025, κινείται σε θετική κατεύθυνση.

Close Icon