Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Η Κυβέρνηση να θεσπίσει τη συμμετοχή των εκπροσώπων ασθενών στις διαδικασίες HTA

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Η Κυβέρνηση να θεσπίσει τη συμμετοχή των εκπροσώπων ασθενών στις διαδικασίες HTA

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Με αφορμή το Σχέδιο Νόμου του Υπουργείου Υγείας που κατατέθηκε στην αρμόδια Επιτροπή Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής στις 23 Ιουνίου 2021 και προβλέπει την υπαγωγή της Επιτροπής Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων στον Ε.Ο.Φ., η Ένωση Ασθενών Ελλάδας επαναφέρει το πάγιο αίτημα συμμετοχής των εκπροσώπων των ασθενών στις διαδικασίες αξιολόγησης τεχνολογίας υγείας.

Απαντώντας στη σύνθετη πρόκληση της κατανομής των πόρων, απαιτείται να λαμβάνονται τεκμηριωμένες αποφάσεις αναφορικά με την κλινική αποτελεσματικότητα των νέων τεχνολογιών στην υγεία, την οικονομική αποδοτικότητα των ανταγωνιστικών παρεμβάσεων υγείας και την ισότητα στις διαστάσεις της κατανομής. Αυτό τον κρίσιμο ρόλο έχει αναλάβει από το 2018 η Επιτροπή Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων, χωρίς ωστόσο να λαμβάνει υπόψη μία από τις πιο σημαντικές παραμέτρους, την αυτοαναφερόμενη εμπειρία του ασθενούς ως προς τη χρήση των τεχνολογιών, την υφιστάμενη θεραπεία του και τη ζωή του με τη νόσο.

Σε αυτή την κατεύθυνση ο Νόμος 4512/18 προβλέπει ότι «η Επιτροπή μπορεί να καλεί εκπροσώπους συλλόγων ασθενών και επιστημονικών σωματείων ή εταιρειών ιατρικών ειδικοτήτων για να εκφράσουν τις απόψεις τους». Ωστόσο στη διάρκεια αυτών των τεσσάρων ετών, η συγκεκριμένη διάταξη δεν ενεργοποιήθηκε. Παράλληλα, ο Εσωτερικός Κανονισμός της Επιτροπής (ΦΕΚ 2768/B/11.07.2018) περιλαμβάνει συνολικά 32 φορές τη λέξη «ασθενής», εντάσσοντας ορθά στα κριτήρια αξιολόγησης την ποιότητα ζωής (HRQoL) με τη νόσο και με τη χρήση της τεχνολογίας, την αξιολόγηση ανεπιθύμητων δράσεων από τον ασθενή και την εμπειρία με τη συγχορήγηση φαρμάκων. Οι απαντήσεις στα παραπάνω ερωτήματα δεν μπορούν παρά να προκύψουν από τους ίδιους τους ασθενείς μέσω της συμμετοχής τους στην Επιτροπή και τη χρήση ποσοτικών και ποιοτικών μεθοδολογικών εργαλείων όπως η συμπλήρωση ερωτηματολογίου κλειστού τύπου και οι ομάδες εστίασης.

Η εθνική συνομοσπονδία των συλλόγων ασθενών της χώρας διαθέτει 60 συλλόγους με πάνω από 85.000 εγγεγραμμένα μέλη από όλες τις θεραπευτικές κατηγορίες και είναι σε θέση να αναλάβει την ευθύνη της εκπροσώπησης των ασθενών στις σχετικές διαδικασίες αξιολόγησης, στα πρότυπα πολλών ευρωπαϊκών χωρών. Η στενή συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας σε όλο το φάσμα των πολιτικών υγείας και με τον Ε.Ο.Φ. σε θέματα φαρμάκου και η συμμετοχή μας σε μία σειρά από όργανα όπως η Επιτροπή για την παρακολούθηση της φαρμακευτικής δαπάνης, την ολοκλήρωση των διαγνωστικών/θεραπευτικών πρωτοκόλλων και τη δημιουργία μητρώων ασθενών, η Επιτροπή Εμπειρογνωμόνων για τη Δημόσια Υγεία, η Επιτροπή Δεοντολογίας για τις Κλινικές Μελέτες και η Επιτροπή Ελέγχου Εντύπων Ιατρικής Ενημέρωσης και Διαφήμισης προϊόντων αρμοδιότητας Ε.Ο.Φ., εγγυόνται την προστιθέμενη αξία μας, ως ένας θεσμικός και αξιόπιστος εταίρος από την πλευρά των ασθενών.

Όπως έπραξε και με πρόσφατο αναλυτικό υπόμνημα προς το υπουργείο Υγείας, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας καλεί την Κυβέρνηση να θεσπίσει τη συμμετοχή των εκπροσώπων των ασθενών στις διαδικασίες HTA. Το συγκεκριμένο μέτρο συμφωνεί άλλωστε με τις εισηγήσεις των επιστημόνων και την τεκμηρίωση της διεθνούς βιβλιογραφίας που αναγνωρίζει ότι ένα ολοκληρωμένο πλαίσιο αξιολόγησης τεχνολογιών υγείας ενσωματώνει την εμπειρία των ασθενών.

 

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις

Διαβάστε Eπίσης:

Βασίλης Κικίλιας: Ασφαλείς είναι αυτοί οι οποίοι έχουν εμβολιαστεί

Αυξητική στήθους: O πλαστικός χειρουργός Θάνος Κοντογιάννης απαντά σε όλες σας τις ερωτήσεις

25/06: Ο χάρτης της διασποράς των κρουσμάτων του κορωνοϊού

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Συνάντηση στο Κεντρικό Εργαστήριο Δημόσιας Υγείας του ΕΟΔΥ για την αντιμετώπιση της φυματίωσης

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Στη συνάντηση συζητήθηκαν τόσο τα τεχνικά όσο και τα ιατρικά θέματα για τη διαχείριση της φυματίωσης, όπως ο προσυπτωματικός έλεγχος, η ιχνιλάτηση κ.α. και ομόφωνα συμφωνήθηκε η διαμόρφωση ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης, το οποίο θα ανταποκρίνεται στις ανάγκες της σύγχρονης κοινωνίας, όπως αυτές διαμορφώνονται  και εξελίσσονται καθημερινά.

Ομιλία προέδρου ΕΣΑμεΑ, Ι. Βαρδακαστάνη, στην 71η Συνόδο Περιφερειακής Επιτροπής του ΠΟΥ

ΕΣΑμεΑ: "Οι Ευρωπαίοι ηγέτες θα πρέπει να δεσμευτούν πολιτικά σχετικά με τη Σύμβαση του ΟΗΕ για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία να διαχέεται σε όλες τις διαδικασίες εφαρμογής του ψηφίσματος του ΠΟΥ καθώς και σε όλες τις εργασίες του ΠΟΥ για την υγεία γενικότερα", είπε μεταξύ άλλων ο πρόεδρος της ΕΣΑμεΑ.

Συστάσεις της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας για την 3η δόση στους ασθενείς με ρευματικά νοσήματα

Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία: H χορήγηση της επαναληπτικής δόσης να γίνεται κατά προτίμηση με mRNA εμβόλια (Pfizer, Moderna) και με το ίδιο εμβόλιο που χρησιμοποιήθηκε στον αρχικό εμβολιασμό, όπου αυτό είναι δυνατό.

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Επίδοση ευρημάτων μελέτης στον ΓΓ Υπηρεσιών Υγείας για εξορθολογισμό νοσοκομειακής δαπάνης

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Οι εκπρόσωποι της Ένωσης παρέδωσαν στο Γενικό Γραμματέα το πλήρες κείμενο της τελικής έκθεσης της μελέτης, της οποίας τα ευρήματα θα παρουσιαστούν σε συνέδρια, δημοσιεύσεις και ανακοινώσεις, με την παράκληση να διαβιβάσει περίληψή της, που επιδόθηκε, αρμοδίως, στον κ. Υπουργό Υγείας και στις Δ.Υ.Πε.

Ελληνική Εταιρεία Κλινικής Διατροφής και Μεταβολισμού: Επικίνδυνος για διαβητικούς & παχύσαρκους ο κορωνοϊός

Ελληνική Εταιρεία Κλινικής Διατροφής και Μεταβολισμού: Η 5η Επιστημονική Συνάντηση, που διοργανώνει η Ελληνική Εταιρεία Κλινικής Διατροφής και Μεταβολισμού 17-19/9, έχει θέσει ως στόχο να ενημερώσει το ευρύ κοινό για όλα τα νεότερα δεδομένα που υπάρχουν μέχρι σήμερα σε ασθένειες όπως ο σακχαρώδης διαβήτης, η παχυσαρκία, τα καρδιαγγειακά νοσήματα και πολλά άλλα που ενδιαφέρουν μεγάλο αριθμό ανθρώπων.

Γενικευμένη Φλυκταινώδης Ψωρίαση: Συμπτώματα - Διάγνωση - Πρόληψη

Γενικευμένη Φλυκταινώδης Ψωρίαση: Πρόκειται για μία σπάνια και σοβαρή φλεγμονώδη δερματική ασθένεια, με επεισόδια εξάρσεων, η οποία μπορεί να είναι απειλητική για τη ζωή, έχει μεγάλο αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής των ασθενών με εξίσου σοβαρές επιπτώσεις και στην ψυχική υγεία.

Alzheimer: Η συμβολή του Εξαιρετικού Παρθένου Ελαιόλαδου στη Νοητική Έκπτωση

Alzheimer: Πέμπτη 16/9/2021 στις 18:30 διαδικτυακή εκδήλωση με θέμα: «Η συμβολή του Εξαιρετικού Παρθένου Ελαιόλαδου στη Νοητική Έκπτωση» από την Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών σε συνεργασία με την Πανελλήνια Ομοσπονδία Νόσου Alzheimer.