Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Η Κυβέρνηση να θεσπίσει τη συμμετοχή των εκπροσώπων ασθενών στις διαδικασίες HTA

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Η Κυβέρνηση να θεσπίσει τη συμμετοχή των εκπροσώπων ασθενών στις διαδικασίες HTA

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Με αφορμή το Σχέδιο Νόμου του Υπουργείου Υγείας που κατατέθηκε στην αρμόδια Επιτροπή Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής στις 23 Ιουνίου 2021 και προβλέπει την υπαγωγή της Επιτροπής Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων στον Ε.Ο.Φ., η Ένωση Ασθενών Ελλάδας επαναφέρει το πάγιο αίτημα συμμετοχής των εκπροσώπων των ασθενών στις διαδικασίες αξιολόγησης τεχνολογίας υγείας.

Απαντώντας στη σύνθετη πρόκληση της κατανομής των πόρων, απαιτείται να λαμβάνονται τεκμηριωμένες αποφάσεις αναφορικά με την κλινική αποτελεσματικότητα των νέων τεχνολογιών στην υγεία, την οικονομική αποδοτικότητα των ανταγωνιστικών παρεμβάσεων υγείας και την ισότητα στις διαστάσεις της κατανομής. Αυτό τον κρίσιμο ρόλο έχει αναλάβει από το 2018 η Επιτροπή Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων, χωρίς ωστόσο να λαμβάνει υπόψη μία από τις πιο σημαντικές παραμέτρους, την αυτοαναφερόμενη εμπειρία του ασθενούς ως προς τη χρήση των τεχνολογιών, την υφιστάμενη θεραπεία του και τη ζωή του με τη νόσο.


Σε αυτή την κατεύθυνση ο Νόμος 4512/18 προβλέπει ότι «η Επιτροπή μπορεί να καλεί εκπροσώπους συλλόγων ασθενών και επιστημονικών σωματείων ή εταιρειών ιατρικών ειδικοτήτων για να εκφράσουν τις απόψεις τους». Ωστόσο στη διάρκεια αυτών των τεσσάρων ετών, η συγκεκριμένη διάταξη δεν ενεργοποιήθηκε. Παράλληλα, ο Εσωτερικός Κανονισμός της Επιτροπής (ΦΕΚ 2768/B/11.07.2018) περιλαμβάνει συνολικά 32 φορές τη λέξη «ασθενής», εντάσσοντας ορθά στα κριτήρια αξιολόγησης την ποιότητα ζωής (HRQoL) με τη νόσο και με τη χρήση της τεχνολογίας, την αξιολόγηση ανεπιθύμητων δράσεων από τον ασθενή και την εμπειρία με τη συγχορήγηση φαρμάκων. Οι απαντήσεις στα παραπάνω ερωτήματα δεν μπορούν παρά να προκύψουν από τους ίδιους τους ασθενείς μέσω της συμμετοχής τους στην Επιτροπή και τη χρήση ποσοτικών και ποιοτικών μεθοδολογικών εργαλείων όπως η συμπλήρωση ερωτηματολογίου κλειστού τύπου και οι ομάδες εστίασης.

Η εθνική συνομοσπονδία των συλλόγων ασθενών της χώρας διαθέτει 60 συλλόγους με πάνω από 85.000 εγγεγραμμένα μέλη από όλες τις θεραπευτικές κατηγορίες και είναι σε θέση να αναλάβει την ευθύνη της εκπροσώπησης των ασθενών στις σχετικές διαδικασίες αξιολόγησης, στα πρότυπα πολλών ευρωπαϊκών χωρών. Η στενή συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας σε όλο το φάσμα των πολιτικών υγείας και με τον Ε.Ο.Φ. σε θέματα φαρμάκου και η συμμετοχή μας σε μία σειρά από όργανα όπως η Επιτροπή για την παρακολούθηση της φαρμακευτικής δαπάνης, την ολοκλήρωση των διαγνωστικών/θεραπευτικών πρωτοκόλλων και τη δημιουργία μητρώων ασθενών, η Επιτροπή Εμπειρογνωμόνων για τη Δημόσια Υγεία, η Επιτροπή Δεοντολογίας για τις Κλινικές Μελέτες και η Επιτροπή Ελέγχου Εντύπων Ιατρικής Ενημέρωσης και Διαφήμισης προϊόντων αρμοδιότητας Ε.Ο.Φ., εγγυόνται την προστιθέμενη αξία μας, ως ένας θεσμικός και αξιόπιστος εταίρος από την πλευρά των ασθενών.

Όπως έπραξε και με πρόσφατο αναλυτικό υπόμνημα προς το υπουργείο Υγείας, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας καλεί την Κυβέρνηση να θεσπίσει τη συμμετοχή των εκπροσώπων των ασθενών στις διαδικασίες HTA. Το συγκεκριμένο μέτρο συμφωνεί άλλωστε με τις εισηγήσεις των επιστημόνων και την τεκμηρίωση της διεθνούς βιβλιογραφίας που αναγνωρίζει ότι ένα ολοκληρωμένο πλαίσιο αξιολόγησης τεχνολογιών υγείας ενσωματώνει την εμπειρία των ασθενών.

 

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Βασίλης Κικίλιας: Ασφαλείς είναι αυτοί οι οποίοι έχουν εμβολιαστεί

Αυξητική στήθους: O πλαστικός χειρουργός Θάνος Κοντογιάννης απαντά σε όλες σας τις ερωτήσεις

25/06: Ο χάρτης της διασποράς των κρουσμάτων του κορωνοϊού

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Παρέμβαση ΕΝ.ΑΣ.ΕΛ. στην Επιτροπή για το νομοσχέδιο προστασίας ανηλίκων από προϊόντα καπνού και αλκοόλ

Με ουσιαστική παρέμβαση συμμετείχε η Ένωση Ασθενών Ελλάδας στη συζήτηση του σχεδίου νόμου του Υπουργείου Υγείας στην αρμόδια κοινοβουλευτική επιτροπή, το οποίο εστιάζει στην προστασία των ανηλίκων από προϊόντα καπνού και αλκοόλ, καθώς και στη δημιουργία ψηφιακού μητρώου ελέγχου για καπνικά, αλκοολούχα και λοιπά μη καπνικά προϊόντα.

Πρόγραμμα Εκπαίδευσης ΙΝ- ΕΣΑμεΑ

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Πρόγραμμα Εκπαίδευσης ΙΝ- ΕΣΑμεΑ «Εξυπηρέτηση-Παροχή Συνδρομής σε Επιβάτες με Αναπηρία, Χρόνιες Παθήσεις και Μειωμένη Κινητικότητα».

Κ.Ε.Φ.Ι.:«Με έγκαιρη διάγνωση, έχεις τον χρόνο»

Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών, Εθελοντών, Φίλων, Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι.» διοργάνωσε Επιστημονική Ημερίδα σε συνδιοργάνωση με τον Δήμο Κηφισιάς και το Κέντρο Ψυχοθεραπείας και Τέχνης «Συνώθηση» με θέμα «Με έγκαιρη διάγνωση, έχεις τον χρόνο», η οποία  πραγματοποιήθηκε την Τετάρτη 18 Ιουνίου 2025 και ώρα 18:30 – 21:00 στην έπαυλη ΔΡΟΣΙΝΗ.

Ο Ι. Βαρδακαστάνης για την δικαιοπρακτική ικανότητα

''Θα ήθελα να ξεκινήσω καλωσορίζοντάς όλους σας και ευχαριστώντας ιδιαίτερα τα μέλη μας για τη φιλοξενία μας εδώ στην όμορφη πόλη του Βίλνιους. Το Λιθουανικό Φόρουμ Ατόμων με  Αναπηρία είναι ένα αφοσιωμένο και ενεργό μέλος του Ευρωπαϊκού Φόρουμ Ατόμων με Αναπηρία και εκτιμούμε βαθύτατα τις προσπάθειες που έχετε καταβάλει για τη διοργάνωση αυτής της συνάντησης και καθώς και της ευρύτερης σειράς εκδηλώσεων που πραγματοποιούμε από κοινού.'' είπε ο Ι. Βαρδακαστάνης .

Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου : Χρειάζονται οι ασθενείς καλύτερη πρόληψη και φροντίδα

Η Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, θεσπισμένη από τον ΟΗΕ το 2008, είναι μια ευκαιρία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για καλύτερη πρόληψη και φροντίδα γύρω από μια σοβαρή, αλλά λιγότερο γνωστή στο ευρύ κοινό, κληρονομική νόσο του αίματος η οποία επηρεάζει εκατοντάδες συμπολίτες μας σε όλη τη χώρα που πάσχουν από αυτήν ή ζουν ως φορείς της νόσου.

Ανοιχτή αγκαλιά για ενήλικες με αυτισμό: Το Οικοτροφείο «Έρεισμα Αττικής 1» ξεκίνησε τη λειτουργία του στην καρδιά της Αθήνας

Με μεγάλη επισημότητα και τη συμμετοχή εκπροσώπων της Πολιτείας, της Εκκλησίας, επιστημονικών φορέων και της κοινότητας της Ψυχικής Υγείας, πραγματοποιήθηκαν το απόγευμα της Τετάρτης 11 Ιουνίου τα επίσημα εγκαίνια του Οικοτροφείου «Έρεισμα Αττικής 1», που λειτουργεί στην περιοχή του Πολυγώνου .

Close Icon