Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.): Οι ρευματοπαθείς αντιμετωπίζουν αντιξοότητες

Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.): Οι ρευματοπαθείς αντιμετωπίζουν  αντιξοότητες

Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.): Οι αντιξοότητες που αντιμετωπίζουν οι ρευματοπαθείς. Οι ρευματοπαθείς βιώνουν χωρίς ασφάλεια την υγειονομική κρίση είναι το βασικό μήνυμα της Συνέντευξης Τύπου που οργανώθηκε από την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) . Αφορμή για τη συνέντευξη τύπου αποτέλεσε η Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας, που εορτάζεται κάθε χρόνο στις 12 Οκτωβρίου .

Η Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας καθιερώθηκε εδώ και πολλά χρόνια από την European League Against Rheumatism/EULAR, την οποία εκπροσωπεί στην Ελλάδα η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α, όσον αφορά στους ασθενείς.«Από την έναρξη της πανδημίας και των περιοριστικών μέτρων, οι ρευματοπαθείς, που ανήκουν στις ευπαθείς ομάδες, αφού έχουν ήδη αντιμετωπίσει εξαιρετικές αντιξοότητες (μη αναγνώριση από το υπουργείο ως ομάδα υψηλού κινδύνου, για παροχή άδειας ειδικού σκοπού, τεράστια δυσκολία εύρεσης φαρμάκων, κ.α.), τώρα καλούνται να ανταπεξέλθουν στον φόβο της διασποράς του COVID -19. Δύο στους τρεις ασθενείς με ρευματικά νοσήματα διαπίστωσαν ότι ο κορονοϊός έπληξε σημαντικά την ψυχολογία τους. Ο φόβος και η αβεβαιότητα είναι τα συναισθήματα που κυριαρχούν», τόνισε η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.«Το αίσθημα ευθύνης για την αντιμετώπιση της επιδημίας, η ψυχραιμία, η αυτοσυγκράτηση και η συνεχής επικοινωνία με τον θεράποντα ιατρό είναι μερικές από τις συμβουλές που έδωσε για τους ασθενείς στην περίοδο του COVID-19 o κος Δημήτρης Μπόγδανος, Καθηγητής Παθολογίας & Αυτοάνοσων Νοσημάτων, Παν. Θεσσαλίας, Δ/ντής Πανεπιστημιακής Κλινικής Ρευματολογίας & Κλινικής Ανοσολογίας Π.Γ.Ν. Λάρισας. «Η απομόνωση δεν είναι η λύση. Αποφεύγουμε την επαφή με τον ιό και τα μολυσμένα άτομα, ακολουθούμε τα μέτρα προστασίας που συστήνονται για τις ευπαθείς ομάδες και συνεχίζουμε την θεραπεία μας πάντοτε με την συμβολή του γιατρού μας» επεσήμανε ο Καθηγητής.

Ένα ακόμα σημαντικό ζήτημα που, εκ νέου, αναδύεται, είναι η έγχυση φαρμάκων σε χρόνιους ασθενείς και η αναγκαιότητα να λαμβάνουν χώρα, σε οργανωμένες μονάδες Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, όπως τα Κέντρα Υγείας, καθώς η διαδικασία είναι κοστοβόρα και επιβαρύνει το σύστημα υγείας και τον ασθενή λόγω των μετακινήσεων. H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει εκφράσει πολλές φορές μέσω επιστολών προς το Υπουργείο Υγείας, την σοβαρότητα του θέματος, ανέφερε η κα Αθανασία Παππά Πρόεδρος του Συλλόγου ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α . «Τα Κέντρα Υγείας είναι εξοπλισμένα και έχουν εκπαιδευμένο προσωπικό στην αντιμετώπιση του επείγοντος περιστατικού, ενώ πρακτικώς διαχειρίζονται τα χρόνια περιστατικά προκειμένου να περιοριστεί η προσέλευση των χρονίως πασχόντων στα τριτοβάθμια νοσοκομεία. Σημαντικό ρόλο, όμως, και ανασταλτικό παράγοντα για τις εγχύσεις στα Κέντρα Υγείας» , συνέχισε η κα Παππά, «διαδραματίζει η έλλειψη εμπειρίας του προσωπικού των Κέντρων Υγείας στις ιδιαιτερότητες των βιολογικών φαρμάκων, γενικά και ειδικότερα στην αντιμετώπιση των άμεσων ανεπιθύμητων δράσεων των βιολογικών παραγόντων.

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα, με τη συνδρομή της Επιστημονικής Επιτροπής της, τη συνεργασία της με Καθηγητές Πανεπιστημίων ειδικούς στην Κλινική Φαρμακολογία, καθώς και τις επιστημονικές εταιρείες Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, έχει ήδη να εμπλακεί ενεργά στην άμεση εκπαίδευση του προσωπικού των Κέντρων Υγείας».«Η πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας είναι το σημείο πρώτης επαφής του πολίτη με το σύστημα υγείας και περιλαμβάνει τη δυνατότητα άμεσης ανάληψης υπεύθυνης δράσης σε οποιοδήποτε πρόβλημα παρουσιάζει ο ασθενής, είτε ως μέρος μιας υπάρχουσας σχέσης ιατρού-ασθενή είτε όχι. Αντιμετωπίζοντας τον ασθενή, ο οικογενειακός ιατρός μπορεί να κάνει την κατάλληλη παραπομπή σε άλλους ιατρούς, επαγγελματίες υγείας και κοινοτικές υπηρεσίες.Η οικογενειακή ιατρική αποτελεί το σημείο της πρώτης επαφής των πολιτών, με το σύστημα υγείας και περιλαμβάνει τη συνεχή φροντίδα καθ’ όλη τη ζωή των ανθρώπων, τόσο κατά την νόσο όσο και για την προάσπιση της υγείας και αποτελεί εξαιρετικά προσωποποιημένο τύπο φροντίδας» κατέληξε η Πρόεδρος του Συλλόγου.«Η έγκυρη και έγκαιρη ενημέρωση αποτελεί σημαντικό εργαλείο στην κατανόηση της ενδεδειγμένης χρήσης των εμβολιασμών σε ασθενείς με ρευματικά νοσήματα» επεσήμανε ο κος Δημήτρης Μπόγδανος. «Η επιστημονική κοινότητα των ρευματολόγων έχει απόλυτα σαφείς και κατανοητές οδηγίες για τους εμβολιασμούς προσαρμοσμένες στην έκθεση σε μικρόβια και ιούς με βάση την γεωεπιδημιολόγια των εκτεθειμένων σε αυτά ατόμων.

Ωστόσο, οι συχνές ερωτήσεις των ασθενών για τα εμβόλια είναι εύλογες, οι απαντήσεις που πρέπει να δίνονται από τους θεράποντες είναι εξαιρετικά χρήσιμες για την ασφάλεια των ασθενών και για την κατανόηση της σημαντικότητάς του τόσο σοβαρού αυτού θέματος που επανέρχεται κάθε χρόνο, ιδιαίτερα τους χειμερινούς μήνες».«Θα πρέπει να αναγνωριστούν τα αίτια της χαμηλής εμβολιαστικής κάλυψης των ρευματοπαθών και να αντιμετωπιστούν συστηματικά και μεθοδευμένα από ένα ολοκληρωμένο πρόγραμμα πρόληψης και προαγωγής υγείας», τόνισε η κα Αρετή Λάγιου, Καθηγήτρια Επιδημιολογίας, Πρόληψης Νοσημάτων, Δημόσιας Υγείας & Πρόεδρος Τμήματος Δημόσιας & Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας του Πανεπιστήμιου Δυτικής Αττικής. Στο πλαίσιο της συνεργασίας μας με την ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., ξεκινά πρόγραμμα πρακτικής άσκησης των φοιτητών του από το τρέχον ακαδημαϊκό εξάμηνο. Ειδικότερα, με την επιστημονική εποπτεία του Εργαστηρίου Υγιεινής και Επιδημιολογίας του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας θα συλλεχθούν στοιχεία που θα επιτρέψουν να εκτιμηθούν οι ανάγκες των ρευματοπαθών, όπως αυτές γίνονται αντιληπτές από τους ίδιους, θα τεθούν τεκμηριωμένα προτεραιότητες και θα σχεδιαστούν ολοκληρωμένα προγράμματα πρόληψης και προαγωγής υγείας με στόχο τη διαχείριση των προβλημάτων και την προαγωγή της υγείας και της ευεξίας των ρευματοπαθών.

Σχετικά με τα ρευματικά και μυοσκελετικά νοσήματα

Οι ρευματικές και μυοσκελετικές ασθένειες είναι μια ομάδα ασθενειών που επηρεάζουν συνήθως τις αρθρώσεις, αλλά μπορούν επίσης να επηρεάσουν τους μύες, άλλους ιστούς και εσωτερικά όργανα. Υπάρχουν περισσότερα από 200 διαφορετικά ρευματικά και μυοσκελετικά νοσήματα, που επηρεάζουν τόσο τα παιδιά όσο και τους ενήλικες. Συνήθως προκαλούνται από προβλήματα του ανοσοποιητικού συστήματος, φλεγμονή, λοιμώξεις ή σταδιακή αλλοίωση των αρθρώσεων, των μυών και των οστών.

Πολλές από αυτές τις ασθένειες είναι χρόνιες και επιδεινώνονται με την πάροδο του χρόνου. Είναι επώδυνες και με μειωμένη λειτουργικότητα. Σε σοβαρές περιπτώσεις, τα ρευματικά και μυοσκελετικά νοσήματα μπορούν να οδηγήσουν σε σημαντική αναπηρία, με μεγάλο αντίκτυπο τόσο στην ποιότητα ζωής όσο και στο προσδόκιμο ζωής.

Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος.  Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα  και αριθμεί περισσότερα από 5500 μέλη, τα οποία  είναι κυρίως άτομα που νοσούν  από  Ρευματικά Αυτοάνοσα  Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά από αυτοάνοσα νοσήματα.

Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά.   Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς.  H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 8 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ & ΘΑΛΕΙΑ.

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα ως οργάνωση κοινωνικού χαρακτήρα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τρεις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών για τα θέματα «Η επαγγελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα» και «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα». Τον Ιούλιο 2020 έλαβε το 1ο βραβεία για τη δημιουργία με τη συνεργασία του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και τον Αντιρευματικό Σύνδεσμο Κύπρου (CYPLAR του app StigmApp από την PAE ( PAIN ALLIANCE EUROPE) .Είναι ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA PLATFORM, αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE , του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες) και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμ- βάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ.Συμμετέχει επίσης σε πλήθος project σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ και το ΠΑΔΑ , που έχουν να κάνουν με θέματα δημόσιας υγείας & mobile εφαρμογές. Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 – 20:00 ενώ την τηλεφωνική γραμμή υποστήριξης εξυπηρετούν δύο επαγγελματίες ψυχολόγοι. Περισσότερες πληροφορίες στο www.arthritis.org.gr

Σχετικά με την EULAR

Η EULAR είναι ο ευρωπαϊκός οργανισμός ομπρέλας που εκπροσωπεί τις επιστημονικές εταιρείες, τις επαγγελματικές ενώσεις υγείας και τους συλλόγους ασθενών με ρευματικά και μυοσκελετικά νοσήματα. Η EULAR στοχεύει στη μείωση των επιπτώσεων της ρευματικών και των μυοσκελετικών νοσημάτων στα άτομα και στην κοινωνία και στη βελτίωση της πρόληψης, της θεραπείας και της αποκατάστασης των ασθενών.

Για το σκοπό αυτό, η EULAR προάγει την αριστεία στην εκπαίδευση και την έρευνα στον τομέα της ρευματολογίας. Προωθεί τη μεταφορά των αποτελεσμάτων των ερευνητικών πρωτοβουλιών στην καθημερινή φροντίδα και αγωνίζεται για την αναγνώριση των αναγκών των ασθενών με ρευματικά και μυοσκελετικά νοσήματα από τα θεσμικά όργανα της ΕΕ μέσω ενεργειών προς όλους τους ενδιαφερόμενους. Για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τις δραστηριότητες της EULAR, επισκεφθείτε τη διεύθυνση: www.eular.org

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο

Διαβάστε Eπίσης:

Gilead Sciences Inc: Νέα θεραπεία για την  ρευματοειδή αρθρίτιδα

Ρευματοειδής αρθρίτιδα πρόληψη: Αλλάξτε διατροφικές συνήθειες

Έρευνα για την επίδραση των ρευματικών νοσημάτων στην εργασία

Διαμαρτυρία Ένωσης Ασθενών Ελλάδας

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Διαμαρτυρία για τον αποκλεισμό της από το Δ.Σ του ΕΟΠΥ. Η Εθνική Συνομοσπονδία των συλλόγων ασθενών εκφράζει την έντονη απογοήτευση και διαμαρτυρία της, καθώς για μία ακόμη φορά η Πολιτεία, όπως, δηλώνει, αγνοεί την κοινή φωνή των ασθενών στις διαδικασίες χάραξης πολιτικής για την υγεία και καλεί το Υπουργείο Υγείας να συμπεριλάβει […]

Συνεργασία Ε.Σ.Α.μεΑ. και Υπουργείου Μεταφορών

Ε.Σ.Α.μεΑ. ανακοινώσεις: Διόδια, τροποποιήσεις ΚΟΚ κλπ συζητήθηκαν στην συνάντηση μεταξύ του προέδρου της ΕΣΑΜΕΑ, Ιωάννη Βαρδακαστάνη Ε.Σ.Α.μεΑ. και του Υπουργείου Μεταφορών. Σκοπός ήταν η ανάπτυξη στενής συνεργασίας σε θέματα κοινού ενδιαφέροντος. Τα αιτήματα της Ε.Σ.Α.μεΑ σχετίζονται με τη διασφάλιση της απρόσκοπτης κινητικότητας των πολιτών με αναπηρία. Συγκεκριμένα, η προσβασιμότητα στο φυσικό και δομημένο περιβάλλον και […]

Ο Καρκίνος του Ήπατος είναι ο 6ος κατά σειρά εμφανιζόμενος καρκίνος παγκοσμίως

Με κεντρικό μήνυμα «Δουλεύει για Σένα!» ο Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας» υλοποιεί νέα ενημερωτική εκστρατεία ευαισθητοποίησης για τον Καρκίνο του Ήπατος ,με την επιστημονική επιμέλεια της Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης του Ήπατος (ΕΕΜΗ) και την αιγίδα της Εταιρείας Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδος (ΕΟΠΕ).Ο Καρκίνος του Ήπατος είναι ο 6ος κατά σειρά εμφανιζόμενος καρκίνος παγκοσμίως και ο […]

Ξεκίνησε η συζήτηση για την προσβασιμότητα των ατόμων με αναπηρία σε προϊόντα και υπηρεσίες

Συμμετοχή του προέδρου της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) Ιωάννη Βαρδακαστάνη στην Ομάδα Εργασίας για τις απαιτήσεις προσβασιμότητας προϊόντων και υπηρεσιών.

Κυστική Ίνωση σύλλογος : Διαδικτυακή συνάντηση για ομαλή μετάβαση από το «Trikafta» στο «Kaftrio»

Πρίν λίγες ημέρες  πραγματοποιήθηκε διαδικτυακή συνάντηση των εκπροσώπων του Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Δημήτρη Κοντοπίδη (Επίτιμος Πρόεδρος), Άννας Σπίνου (Προέδρου ΔΣ), Κωνσταντίνας Γιαννάκη, Γιάννη Σπίνου και Γιώργου Σαργιώτη με τους εκπροσώπους της εταιρείας Vertex με θέμα την πρόσφατη έγκριση κυκλοφορίας του «Kaftrio» από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ) καθώς και τα επόμενα βήματα της διαπραγμάτευσης για […]

HIV:De facto ασθενής

Πραγματικές ιστορίες ασθενών: Ο Γιάννης είναι ένας gay άνδρας, η Μαρία είναι χρήστρια ενδοφλέβιων ουσιών και ο Fahim είναι πρόσφυγας. Το κοινό σημείο των τριών, είναι ότι διαγνώσθηκαν με HIV τον Ιούλιο του 2020.

Με επιτυχία ολοκληρώθηκε το σεμινάριο για φροντιστές ατόμων με άνοια

Φροντιστές ατόμων με άνοια: Η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών στηρίζει για χρόνια έμπρακτα τα άτομα με άνοια, τις οικογένειες και τους φροντιστές τους. Αναγνωρίζοντας το φορτίο με το οποίο επωμίζονται οι φροντιστές ατόμων με άνοια – τόσο σωματικό όσο και ψυχολογικό- αλλά και τα πρακτικά θέματα που προκύπτουν από τη φροντίδα, η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών έχει […]

Πιο επίκαιρη από ποτέ η Παγκόσμια Ημέρα Τρίτης Ηλικίας λόγω κορωνοϊού

Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου: Παγκόσμια Ημέρα για την Τρίτη Ηλικία σήμερα και η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ) τιμά τους ηλικιωμένους συμμετέχοντας και συμβάλλοντας στην παγκόσμια εκστρατεία με στόχο την προαγωγή της ενεργού και υγιούς γήρανσης. Σύμφωνα με τα επίσημα στοιχεία, τα άτομα τρίτης ηλικίας αποτελούν πλέον το 20% του συνολικού πληθυσμού της χώρας ενώ, ειδικά στη […]