Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΑΜΕΑ

72,6% των Ελλήνων γνωρίζουν τις κλινικές μελέτες

72,6% των Ελλήνων γνωρίζουν τις κλινικές μελέτες

72,6% των Ελλήνων σήμερα γνωρίζουν τί είναι οι κλινικές μελέτες, ενώ περισσότεροι από 8/10 γνωρίζουν τους λόγους για τους οποίους πραγματοποιούνται οι μελέτες αυτές, σύμφωνα με έρευνα που πραγματοποίησε η ΡευΜΑζήν.

 Εξαιρετικά ενδιαφέροντα στοιχεία για τα επίπεδα γνώσης και πρόθεσης συμμετοχής του κοινού σε κλινικές μελέτες προέκυψαν από έρευνα που πραγματοποίησε η Ομοσπονδία ΡευΜΑζήν, η οποία παραχώρησε συνέντευξη Τύπου για την παρουσίαση αυτών των αποτελεσμάτων.

Η έρευνα πραγματοποιήθηκε με συμπλήρωση ερωτηματολογίων στο περίπτερο της Ομοσπονδίας κατά τη διάρκεια της 84ης ΔΕΘ τον περασμένο Σεπτέμβρη και συμμετείχαν συνολικά 1226 ερωτηθέντες, οι οποίοι απάντησαν σε 6 απλές ερωτήσεις γύρω από δύο θεματικές ενότητες: αφενός τις γνώσεις τους σχετικά με τις κλινικές μελέτες και αφετέρου την πρόθεση αλλά και τις προϋποθέσεις συμμετοχής τους.

Πιο συγκεκριμένα, 72,6% των ερωτηθέντων δήλωσαν πως γνωρίζουν τί είναι οι κλινικές μελέτες, ενώ περισσότεροι από 8/10 έδειξαν με τις απαντήσεις τους πως γνωρίζουν τους λόγους για τους οποίους πραγματοποιούνται οι μελέτες αυτές. Ως προς την πρόθεση συμμετοχής, 55,9% ήταν θετικοί, ενώ ως κύριες προϋποθέσεις έθεσαν την πλήρη εξασφάλιση της υγείας τους (45,1%) και την επαρκή πληροφόρηση/ενημέρωση (30,2%). Αξιοσημείωτο είναι επίσης το γεγονός ότι σχεδόν όλοι οι συμμετέχοντες στην έρευνα (93%) συμφώνησαν ότι είναι σημαντική η συμμετοχή των ασθενών από το στάδιο του σχεδιασμού των κλινικών μελετών, ώστε να καλύπτονται πραγματικά οι ανάγκες τους.

«Τα ευρήματα αυτά είναι ιδιαίτερα ενθαρρυντικά, καθώς γενικά θεωρείται ότι υπάρχει ένα κενό ενημέρωσης σχετικά με την αξία των κλινικών μελετών, όπως και μία δυσπιστία ως προς τη συμμετοχή τους σ’ αυτές», δήλωσε η κ. Κατερίνα Κουτσογιάννη, Πρόεδρος Ομοσπονδίας Ρευμαζήν και Πρόεδρος Ένωσης Ασθενών Ελλάδος συμπληρώνοντας: «Έχοντας και αυτό κατά νου πραγματοποιήσαμε την έρευνα θέλοντας να έχουμε μία αφετηρία για να καθορίσουμε ένα πλάνο σφαιρικής ενημέρωσης του κοινού και των ασθενών σε συνεργασία με την επιστημονική κοινότητα. Στο πλαίσιο αυτό η Ομοσπονδία προγραμματίζει το επόμενο διάστημα τη διεξαγωγή αντίστοιχης έρευνας σε ασθενείς και μια ενημερωτική Ημερίδα για τις Κλινικές Μελέτες στα παιδιά».

   Η Ελλάδα κατέχει μια από τις χαμηλότερες θέσεις ανάμεσα στις χώρες της Ευρώπης, αναφορικά με τον αριθμό κλινικών μελετών που πραγματοποιούνται. Οι κλινικές μελέτες, πέρα από το σημαντικό οικονομικό όφελος που επιφέρουν στο κράτος και την απασχόληση νέων επιστημόνων και ερευνητών, προσφέρουν και νέες καινοτόμες θεραπείες στους ασθενείς, και μάλιστα χωρίς κόστος. Είναι σημαντικό να αναφέρουμε ότι στις περισσότερες Ευρωπαϊκές χώρες και στις ΗΠΑ, η συμμετοχή των ασθενών από το στάδιο του σχεδιασμού μιας κλινικής μελέτης είναι δεδομένη. Οι οργανώσεις ασθενών μπορούν να διαδραματίσουν σημαντικό ρόλο:

  • Στην καταγραφή των αναγκών για νέες θεραπείες
  • Στη συν διαμόρφωση πρωτοκόλλου, έγγραφης συναίνεσης, κτλ.
  • Στην ευαισθητοποίηση και ενημέρωση ασθενών
  • Στη στρατολόγηση και διατήρηση ασθενών σε όλη τη διάρκεια της μελέτης
  • Στη μετάφραση σε κατανοητή γλώσσα των αποτελεσμάτων των κλινικών δοκιμών
  • Στην ενημέρωση και διάχυση της πληροφορίας μέσω των δικτύων των οργανώσεων ασθενών

Στην εκδήλωση συμμετείχε και ο Δρ. Δημήτρης Μπούμπας, Καθηγητής Παθολογίας Ρευματολογίας Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, Διευθυντής Δ΄ Παθολογικής Κλινικής “Αττικόν”, Ερευνητής ΙΙΒΕΑΑ, που αναφέρθηκε στις «Κλινικές μελέτες στη ρευματολογία σήμερα». Επίσης, παρευρέθηκε ο κ. Νίκος Δέδες, Πρόεδρος Θετικής Φωνής, Γραμματέας της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος που μίλησε για την «Ενεργή συμμετοχή των ασθενών στις κλινικές μελέτες», αναφέροντας: «Η συμμετοχή των οργανώσεων ασθενών στις κλινικές μελέτες έχει πολλαπλά οφέλη. Καλύτερο και φιλικότερο για τους συμμετέχοντες σχεδιασμό, υψηλότερη αποδοχή, εύρεση ασθενών για συμμετοχή σε μία μελέτη, παραμονή σε αυτή και φυσικά ανάδειξη και μέτρηση των αποτελεσμάτων που ενδιαφέρουν τους ίδιους ασθενείς».

 Σχετικά με το ΡευΜΑζην

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα ΡευΜΑζήν έχει δημιουργηθεί ως φορέας οργανωμένης και συστηματικής εκπροσώπησης των ασθενών με ρευματικά νοσήματα. Οι κυριότεροι σκοποί μας είναι: η συνένωση των ανά τη χώρα συλλόγων ασθενών με ρευματοπάθειες σε ενιαίο νομικό πρόσωπο και ο συντονισμός της δράσης των μελών του, η υποβολή προτάσεων για νομοθετικές αλλαγές με στόχο την προάσπιση των συμφερόντων των ασθενών και των οικογενειών τους, η οργάνωση συντονισμένων δράσεων για την εκπαίδευση και την αξιοπρεπή διαβίωση των ασθενών, καθώς και η συνεργασία μας με επαγγελματίες του χώρου της υγείας και όχι μόνο για την υλοποίηση των στόχων μας.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο

Διαβάστε Eπίσης:

Μάθετε τι είναι οι ομάδες Balint

Ο μεγάλος αντίκτυπος της πανδημίας στους ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Διαδικτυακή εκδήλωση με θέμα «Σπάνια Νοσήματα-Παθήσεις και Ελληνική πραγματικότητα»

ΕΣΑμεΑ: Η ΕΣΑμεΑ στηρίζει την Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων-Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.- ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), και υπό την αιγίδα της διοργανώνεται διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση για τα Σπάνια Νοσήματα-Παθήσεις, με θέμα: «Σπάνια Νοσήματα-Παθήσεις και Ελληνική πραγματικότητα. Νέες διαστάσεις-προκλήσεις, ευκαιρίες για συνέργεια» την Τετάρτη  24 Φεβρουαρίου 2021 και ώρα 17.00-19.00.

Την ηλεκτρονική συνταγογράφηση μη αποζημιούμενων φαρμάκων ζητά η Ένωση Ασθενών

Ένωση Ασθενών: Με παρέμβασή της προς το Υπουργείο Υγείας η εθνική συνομοσπονδία των συλλόγων ασθενών της χώρας, προτείνει τη τη διεύρυνση της ηλεκτρονικής συνταγογράφησης και για τα φαρμακευτικά σκευάσματα που δεν αποζημιώνονται από τον Ε.Ο.Π.Υ.Υ.

Πραγματοποιήθηκε επιστημονική διαδικτυακή ημερίδα με τίτλο «Κλινικές Μελέτες»

Κ.Ε.Φ.Ι -Ημερίδα: Πραγματοποιήθηκε επιστημονική διαδικτυακή ημερίδα. Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών – Εθελοντών – Φίλων – Ιατρών Κ.Ε.Φ.Ι. Αθηνών πραγματοποίησε επιστημονική διαδικτυακή ημερίδα με τίτλο «Κλινικές Μελέτες» την Τρίτη 16 Φεβρουαρίου 2021. Συντονίστρια της εκδήλωσης ήταν η κα Νέλλη Καψή, Δημοσιογράφος Υγείας, η οποία παρουσίασε το θέμα της ημερίδας και ανέφερε τις ποικίλες επιπτώσεις που είχε η πανδημία στην πορεία μεγάλου ποσοστού κλινικών μελετών.

Νέα εποχή στον Σακχαρώδη Διαβήτη Τύπου 1 - Τα δεδομένα και οι σύγχρονες τεχνολογίες

Με μεγάλη επιτυχία πραγματοποιήθηκε το Διαδικτυακό Εκπαιδευτικό Σεμινάριο για τον Σακχαρώδη Διαβήτη Τύπου 1 με τίτλο: «Νέα εποχή στον Σακχαρώδη Διαβήτη Τύπου 1 : Νεότερα Δεδομένα -  Σύγχρονες Τεχνολογίες», την Παρασκευή 12 Φεβρουαρίου, που οργάνωσε ο Σύλλογος Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη Πειραιά και Νήσων

Διαχείριση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης και Εμβολιασμοί κατά την περίοδο της πανδημίας

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας σας προσκαλεί στη διαδικτυακή ενημερωτική ημερίδα που διοργανώνει το Σάββατο 20 Φεβρουαρίου 2021, ώρα 13:00, με θέμα «Διαχείριση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης και Εμβολιασμοί κατά την περίοδο της πανδημίας του COVID-19 στην Ελλάδα».

Δημόσια συζήτηση θα πραγματοποιήσει η Ένωση Ασθενών Ελλάδας

Ένωση Ασθενών Ελλάδας: «Ο οδικός χάρτης για τον εμβολιασμό COVID-19», είναι ο τίτλος της δημόσιας συζήτησης που θα πραγματοποιηθεί την Πέμπτη 18 Φεβρουαρίου 2021, στις 12:00. Ο δημοσιογράφος Τάσος Τέλλογλου υποδέχεται εκ μέρους της εθνικής συνομοσπονδίας των συλλόγων ασθενών τον Αναπληρωτή Υπουργό Υγείας Βασίλη Κοντοζαμάνη, τον Ομότιμο Καθηγητή Δημόσιας Υγείας Τάκη Παναγιωτόπουλο, τον Καθηγητή Φαρμακολογίας Αχιλλέα Γραβάνη και τον Γ’ Αντιπρόεδρο της Ένωσης Γιώργο Καλαμίτση.

Οι ασθενείς με Συγγενείς Καρδιοπάθειες είναι νικητές της ζωής σε κάθε ηλικία

Η σημερινή Παγκόσμια Ημέρα για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες αποτελεί μία ιδιαίτερη στιγμή για τον ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟ ΣΥΝΔΕΣΜΟ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ, για τον κάθε πάσχοντα ξεχωριστά, για τους γονείς, για όσους τον αγαπούν και νοιάζονται για αυτόν. Πέραν της καθαρά συμβολικής διάστασης, η οποία προφανώς αποσκοπεί στην ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης, για όλους εμάς είναι κάτι πολύ περισσότερο και ουσιαστικότερο: νοηματοδοτεί την ίδια μας την ύπαρξη, το ίδιο μας το είναι σε όλες του τις διαστάσεις.

Η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών στηρίζει έμπρακτα άτομα με άνοια και τους φροντιστές τους

Από το 2002 η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών στηρίζει έμπρακτα τα 200.000 άτομα με άνοια και τους τουλάχιστον 400.000 φροντιστές που ζουν στην Ελλάδα. Παράλληλα ενημερώνει και ευαισθητοποιεί το κοινό σε θέματα σχετικά με την άνοια και την πρόληψή της με σειρά πρωτοβουλιών και δραστηριοτήτων.