ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.: Είναι πλέον αναγνωρισμένο μέλος των Ηνωμένων Εθνών

Της Κατερίνας Τσεκούρα

Η Ελληνική Εταιρία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι πλέον αναγνωρισμένο μέλος-συνεργάτης της Επιτροπής Δημόσιας Ενημέρωσης των Ηνωμένων Εθνών.

Η Επιτροπή Δημόσιας Ενημέρωσης των Ηνωμένων Εθνών είναι υπεύθυνη για την ανάπτυξη και διάδοση της πληροφορίας για τους σκοπούς που έχει θέσει ο Ο.Η.Ε. και αυτό περιλαμβάνει ένα ευρύ πεδίο: ανθρώπινα δικαιώματα, χάραξη πολιτικών, υγεία κ.τ.λ. Για τους σκοπούς αυτούς συνεργάζεται με ένα δίκτυο Μη Κυβερνητικών Οργανώσεων σε όλον τον κόσμο, οι οποίες πληρούν ένα σύνολο κριτηρίων που εναρμονίζονται με τις αρχές και τις αξίες των Ηνωμένων Εθνών. Τόσο η έγκριση όσο και η παραμονή σε αυτή τη σχέση συνεργασίας και ευθύνης συνεπάγεται ένα σύνολο αυστηρών πλαισίων.

Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι η μοναδική ΜΚΟ σε θέματα υγείας εκπρόσωπος της Ελλάδας και μοναδικός οργανισμός – εκπρόσωπος για ρευματικά νοσήματα παγκοσμίως στην επιτροπή Δημόσιας Ενημέρωσης του Ο.Η.Ε. Αυτό είναι ιδιαιτέρως σημαντικό, ειδικά αν λάβουμε υπόψιν ότι το 1/5 των αναπηριών του παγκόσμιου πληθυσμού οφείλεται σε ρευματικά νοσήματα, αλλά και την αυξητική τάση που υπάρχει στους νοσούντες από κάποιο αυτοάνοσο ρευματικό νόσημα. Καταλαβαίνουμε λοιπόν, πόση σημασία έχει να υφίσταται ένας ειδικευμένος εκπρόσωπος αυτού του πεδίου σε μια τόσο σημαντική επιτροπή του Ο.Η.Ε. Μόλις πρόσφατα, η Επίτροπος της Ε.Ε. για απασχόληση, κοινωνικές υποθέσεις και εργατικό δυναμικό, Marianne Thyssen αναγνώρισε τον κοινωνικό και οικονομικό αντίκτυπο που έχουν τα ρευματικά νοσήματα τόσο στην Ευρώπη όσο και παγκοσμίως.

Κλείνοντας φέτος 40 χρόνια συνεχούς προσφοράς η Ελληνική Εταιρία Αντιρευματικού Αγώνα, έχει αποδείξει το διαχρονικό της έργο, που περιλαμβάνει μεταξύ άλλων, ενημέρωση του κοινού για θέματα που αφορούν τα ρευματικά νοσήματα, συμμετοχή στην έρευνα και εκπαίδευση, συμμετοχή σε θέματα πολιτικής της υγείας, αλλά και καθημερινές παρεμβάσεις για τη διευκόλυνση της ζωής των νοσούντων με ρευματικά νοσήματα. Στηρίζουμε καινοτόμες ιδέες και συμμετέχουμε σε ερευνητικά σχήματα και projects που σκοπό έχουν την καλύτερη ποιότητα ζωής των ασθενών. Ορόσημα για όλους μας αποτελούν η Ίδρυση του Σχολείου Αγωγής Υγείας το Σεπτέμβριο του 2017, σε συνεργασία με το Εργαστήριο Κλινικής Φαρμακολογίας του Α.Π.Θ., που απευθύνεται σε όλους τους πολίτες καθώς αφορά την πρόληψη και τη σωστή διαχείριση της υγείας μας και η Γραμμή Υποστήριξης που φέτος συμπλήρωσε 10 έτη και το εγχειρίδιο για την διάγνωση με κλινική εξέταση των Ρευματικών Νοσημάτων από μη ειδικούς ιατρούς και επαγγελματίες υγείας , το οποίο διατίθεται σε φοιτητές και μη ειδικούς δωρεάν.

Απόδειξη για τη συνεχή και χωρίς διακοπή προσπάθειά μας για καλύτερη ποιότητα ζωής των ασθενών με Ρευματικά Νοσήματα είναι και η επιβράβευσή μας με το 1ο βραβείο τα τελευταία 3 χρόνια από την EULAR /PARE για τα projects ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ (2016), ΣΕΞΟΥΑΛΙΚΗ ΖΩΗ ΚΑΙ ΡΕΥΜΑΤΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ(2017) ΚΑΙ ΕΡΓΑΣΙΑ ΚΑΙ ΡΕΥΜΑΤΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ (2018).

Τα τελευταία χρόνια, θέλοντας να διασφαλίσουμε ότι η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. λειτουργεί σε σύμπνοια με τα διεθνή πρότυπα διαφάνειας και διαδικασιών, την ώρα που στην Ελλάδα ο όρος ΜΚΟ ή πολλές φορές και η έννοια των συλλόγων είναι συνώνυμα της μη διαφάνειας, προσπαθούμε διαρκώς να δημιουργήσουμε τις συνθήκες και τις δεσμεύσεις που θα εξασφαλίσουν ότι ο μακρόβιος αυτός οργανισμός θα συνεχίσει το έργο του, θέτοντας τις διαδικασίες και τους όρους που θα αλλάξουν το τοπίο στην Ελλάδα, όσον αφορά τα θέματα διαφάνειας αλλά και τα θέματα βελτίωσης της ποιότητας ζωής των ασθενών. Σε ένα τοπίο νομικών και λογιστικών πλαισίων που βρίσκονται υπό συνεχή αλλαγή αλλά και καχυποψία, προσπαθούμε διαρκώς ώστε να επιτύχουμε αυτούς τους στόχους και όλα αυτά στο πλαίσιο του υγιούς εθελοντισμού.

Αυτές μας οι προσπάθειες βρήκαν και αντίκρισμα στην αποδοχή μας από μεγάλους Ευρωπαϊκούς Οργανισμούς όπως είναι η EULAR την οποία εκπροσωπούμε αποκλειστικά στην Ελλάδα εδώ και πολλά χρόνια, η Pain Alliance Europe και φυσικά ο Ο.Η.Ε. πρόσφατα.

Η συνεργασία με τα Ηνωμένα Έθνη σηματοδοτεί την αναγνώριση των ρευματικών νοσημάτων ως σημαντικό και αναγκαίο πεδίο ενημέρωσης. Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., έχοντας ήδη 40 χρόνια εμπειρίας, συνεργασιών και πανευρωπαϊκών αναγνωρίσεων, μπορεί να συνδράμει στην ανάπτυξη της πληροφόρησης και εκπαίδευσης σε θέματα ρευματικών νοσημάτων, τόσο σε θέματα υγείας, αλλά και εργασίας και δικαιωμάτων. Παράλληλα, καθώς η σχέση είναι αμφίδρομη, αποτελεί έναν κόμβο διάδοσης πληροφοριών για λογαριασμό των Ηνωμένων Εθνών σε θέματα που αφορούν την υγεία. Η ομάδα εργασίας που θα συσταθεί για αυτόν τον σκοπό, θα συμπεριλαμβάνει όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη (γιατρούς, ασθενείς, ερευνητές, ψυχολόγους, ειδικούς σε θέματα εργασίας κλπ), ώστε να υπάρχει τεκμηριωμένη συνεργασία και πληροφόρηση, αλλά και συγκεκριμένες δομές και δράσεις ώστε να γίνονται πράξη όσα χρειάζονται οι νοσούντες από ρευματικά νοσήματα.

Η κ. Κατερίνα Τσεκούρα είναι αντιπρόεδρος της Ελληνικής Εταιρίας Αντιρευματικού Αγώνα

Working Group Member EULAR School of Rheumatology.

4ο RUN BIKE CARE - Τρέχουμε πιο γρήγορα από τον καρκίνο

Καούρες: Γαστρο-οισοφαγική παλινδρόμηση ή διαφραγματοκήλη;